據英國《都市報》5月9日報道，來自美國得克薩斯州的Brianna Terry在兩歲時被診斷出患有常染色體隱性骨硬化症，多年來，她已經骨折了上百次。
常染色體隱性骨硬化症是一種罕見的疾病，它會導致骨頭變得非常脆弱，因為骨頭不能產生足夠的骨髓，以至於撞到什麼東西就會折斷。當時醫生告訴Brianna的父母，她活不過10歲，即使過了10歲，她的生活質量也會很差。而如今28歲的Brianna正在朋友的幫助下尋找真愛。
Brianna Terry(左)和她最好的朋友Keiar。
Brianna也是一位盲人，她説：“由於這種疾病，我身上幾乎每根骨頭都骨折過，有些還不止一次。我敢肯定，我住院的次數比我活着的這些年還要多。我真的不知道我骨折過多少次，因為對我來説骨折太容易了。”
Brianna不甘心讓疾病阻礙她的生活，她渴望約會和結識新朋友，但失明意味着她很難獨自交朋友，所以Brianna邀請她的朋友來幫助她評估潛在的伴侶。Brianna説:“我的朋友幾乎知道我的一切，知道我喜歡什麼，也知道如何描述照片，在我們繼續交往之前確定那個人是我喜歡的。”
Brianna是早產兒，但直到兩歲前，她的父母都認為她長大後會重獲視力。有一天她和表兄妹們玩的時候，腳撞到了牀上，過了一天後，Brianna還是一瘸一拐的。她被帶到醫院做x光檢查，醫生髮現她的腳骨折了，但她的骨質看起來過密。最終，專家診斷她患有常染色體隱性骨硬化症。這是一種遺傳疾病，她的骨頭不能產生足夠的骨髓，因此非常堅硬和脆弱。常染色體隱性骨硬化症的發病率僅為25萬分之一。
Brianna説:“我父母一直密切關注着我，確保我不會絆倒或撞到什麼東西。在我成長的大部分時間裏，我過着相當正常的生活，除了多處骨折，我和其他孩子一樣。有一段時間，好像每個夏天我都會骨折，但這並沒有妨礙我。”
Brianna有很多朋友，和普通孩子們一樣在操場上玩耍，但當她開始上高中時，她突然感到孤獨。她説:“我覺得人們不是真正瞭解我，而是根據我的外表來評判我。我覺得自己錯過了很多東西，我從來沒有參加過任何體育活動。經歷了這一切，我一直是一名鬥士，我努力不讓任何事情讓我失望。”
Brianna還被診斷出患有骨髓炎，這種疼痛的慢性骨炎導致她在高中期間至少住院八次，有一年住了四次。Brianna説：“好像每次當我開始好轉並享受青少年時期的時光時，我最終都住進了醫院。”
儘管有種種阻礙，Brianna還是以全班第一的成績畢業。但遺憾的是，由於經常住院治療和慢性感染，她無法像夢想的那樣繼續學習心理健康諮詢專業。於是，她開始將夢想付諸實踐，與一位朋友一起主持了一個勵志播客。她還創辦了自己的非營利性機構，為殘疾青年提供資源。
Brianna 説：“對於每個與遺傳疾病或威脅生命的疾病作鬥爭的人，我只想提醒你們繼續努力。我知道有時候可能會變得很難，你甚至可能想退出，但只要堅持下去，最終一切都是值得的。當日子變得艱難時，想想你已經走了多遠。”(中國青年網編譯報道)