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“捐獻造血幹細胞這種一般人不會有,而且一輩子只有一次的經歷,我要好好地做一個總結”。
截至9月16日下午,微博網友@許小了個豹的上述微博,已經獲得超過12萬點贊,包括人民日報官微等在內的4萬次轉發。其本人也因姣好的面容,被稱為“最美小姐姐”。微博以“流水賬”的形式,記錄了這位名叫許艾菲的28歲杭州女生,捐獻造血幹細胞的經歷,“四天八針,兩個大手臂感覺要成馬蜂窩”。
許艾菲告訴重案組37號(ID:zhonganzu37),很多人對於捐獻造血幹細胞的認識,還停留在字面意思,自己願意以親身經歷,給潛在捐獻者一顆“定心丸”。
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▲許艾菲記錄捐獻造血幹細胞的經歷:“四天八針,兩個大手臂感覺要成馬蜂窩”。微博截圖
▲許艾菲記錄捐獻造血幹細胞的“流水賬”在微博獲得超過12萬點贊。 微博截圖
“很多人對捐獻的理解還停留在字面”
重案組37號:什麼情況下開始接觸造血幹細胞捐獻?
許艾菲:小時候知道白血病患者可通過骨髓移植治療。我有定期獻血的習慣,從高三第一次獻血,差不多每年一到兩次,總量目前是3200毫升。2009年的時候,我在流動獻血車上,看到造血幹細胞捐獻的宣傳冊,對過去一些錯誤的認識進行了糾正,覺得這件事情可以做。
重案組37號:糾正了哪些錯誤認識?
許艾菲:很多人對於捐獻過程的理解,還停留在字面意思上,認為是在骨頭上穿刺打針,其實不是。從那本宣傳冊上,我瞭解到,捐獻造血幹細胞所用的針,跟獻血的沒有什麼兩樣,所用的採集方式,也是外周血採集,會有疼痛反應,但沒有想象中那麼劇烈。
重案組37號:於是就在2009年加入中華骨髓庫?
許艾菲:入庫匹配是在2009年,加入需要有條件,一般來説,要有過多次獻血經歷,這樣證明你對血液採集是可以接受的。另外,身體素質也是考慮因素。
加入的時候沒有想很多,無非是兩種情況,要麼有人能夠跟我匹配,然後去捐獻,要麼就一直在庫裏。
重案組37號:什麼時候收到通知稱匹配成功?
許艾菲:今年的5月7日,收到中華骨髓庫浙江省分庫的電話,通知説有一位白血病患者跟我配型成功。當時讓我跟家人商量一下,給幾天時間考慮要不要捐獻。其實沒有什麼猶豫,所以幾天後骨髓庫再打電話來時,我就説可以。
重案組37號:對患者的基本信息有了解嗎?
許艾菲:按照中華骨髓庫的規定,捐獻者與患者之間有一個“雙盲”原則,所以其實一直到捐獻結束,我都沒有和患者見過面。只知道是一個15歲的男生,曾經在天津治病,患有AML-m7巨核細胞白血病。
重案組37號:在哪裏進行造血幹細胞捐獻?
許艾菲:9月8日到浙江省中醫院。當天去打了動員針,正式開始捐獻是9月12日上午了。
▲許艾菲捐獻造血幹細胞。 微博截圖
“擔心因為自己耽誤患者救治”
重案組37號:捐獻期間的生活節奏什麼樣?
許艾菲:如果説與平時有什麼不同,大概就是每天早起之後和傍晚,都需要進行一次採集,一共四天。中間的時間,醫院建議要出去走動。一個是用來緩解緊張心理,另外一個就是,如果身體出現疼痛反應,可以幫助分散注意力。
重案組37號:身體會出現不良反應?
許艾菲:會有的,主要是腰部的痠痛感,有一點像女生來例假時的痛經。所以一般這種時候,女生的耐受程度要比男生強。
我在浙江省中醫院捐獻時,有一個紹興男生在我前一天入院捐獻,他的疼痛反應就比我大,我開玩笑説,讓你體會一下女生的痛。
重案組37號:出現這種反應的時候會有壓力嗎?
許艾菲:那幾天比較緊張,睡不着覺,因為睡不着,壓力就更大。不是擔心我自己,而是比較怕,如果疼痛反應過於劇烈,或者因為休息不好而無法進行正常捐獻,會耽誤患者的救治。
重案組37號:如果無法繼續捐獻,會有什麼樣的後果?
許艾菲:因為那個時候,患者已經做了清髓進入了無菌倉,也就是説,這時候的患者幾乎是沒有抵抗力的。如果等不到捐獻者的造血幹細胞,自己的骨髓也沒了,很有可能在一個月內去世。所以一定要堅持到底。
重案組37號:捐獻當天感覺如何?
許艾菲:我要捐獻的這名患者,體重有136斤,要採集198毫升血樣,所以全程用了5個多小時。採集完了就趕緊去上廁所,5個多小時一動不動還是挺難受的。其實沒有什麼特別的感覺,會有一些不舒服,但是想想,對我來説只是不舒服,對於患者就是生存希望。
重案組37號:現在的生活狀態怎麼樣?
許艾菲:本身家裏是做企業的,我在家裏做事,所以這幾天主要是休息。按照醫院的規定,捐獻完骨髓,是要休息起碼半個月的。
飲食上會稍微注意一點,但是沒有特別補充營養。其實進補沒有必要,按照醫生的説法,保持原來生活節奏,注意休息就好了。很多捐獻者恢復好了以後都會發胖,這就是過分保養的結果。
▲許艾菲獲得捐獻造血幹細胞榮譽證書。 微博截圖
“悔捐對患者家庭意味着人財兩失”
重案組37號:為什麼在微博上發佈胳膊被打成“馬蜂窩”的照片?
許艾菲:“馬蜂窩”是我開玩笑的形容。實際上,四天時間裏,每天早晚各一針,加上動員針,胳膊上一共紮了九針。沒有經歷過的人,會覺得很可怕,但是換一種角度,對於患者來説,扎針已經習以為常,每天扎針是常態。
重案組37號:將捐獻過程記錄進行了公開發布是為了什麼?
許艾菲:想做一個記錄。捐獻之前,我也在網上查過,想了解具體的捐獻過程,發現很多人有疑慮,也希望看到細緻的過程記錄,但是找不到,之前還沒有什麼人做過。
給自己做一個記錄,一來是將來可以回過頭看這段經歷,二來可以給那些潛在的捐獻者一顆“定心丸”,告訴他們,捐獻過程沒有想象中那麼可怕。
重案組37號:如何看待這種流水賬式的記錄在網上走紅?
許艾菲:沒有想到會這麼火。我是12號採集結束後發出去,到了第二天早上醒來後,發現全網都在到處轉發。證明大家對造血幹細胞捐獻這塊還是比較關心,希望有親歷者做一個常識普及。
重案組37號:生活上會有什麼變化?
許艾菲:每天都會有不同的人,來詢問這個事情,包括很久不聯繫的朋友。我的心態還比較平和,因為熱度都會過去,所以趁現在還有熱度,就多多進行宣傳 ,這樣可以呼籲更多的人加入捐獻隊伍中。
熱點冷卻,一切回到平常之後,我還是會繼續做自己該做的,比如保持獻血的習慣。
重案組37號:當前骨髓捐獻存在什麼困境??
許艾菲:一個是庫容特別少,目前整個中華骨髓庫,只有230多萬例捐獻者,但等待配型的患者有6萬多例,是遠遠不能滿足需求的。我聽工作人員説,到目前為止,國內配型成功的,一共也只有6000多例。大部分人得不到救治,在等待中去世。
另外一個是捐獻者的悔捐。大部分人加入配型時,沒有考慮那麼多,想得很簡單。但是在做了高分辨的匹配、體檢、打動員劑後,中途放棄的比例不低。其實採集已經開始後反悔,對患者的傷害是很大的。一方面是抵抗力問題,另外,捐獻者的費用是由患者家庭出的,很多家庭走到這一步,經濟狀況已經很艱難了,悔捐對他們來説,意味着人財兩失。
重案組37號:因為記錄捐獻過程而受到關注,你有什麼心願?
許艾菲:我想盡自己所能,對造血幹細胞捐獻進行宣傳。將來如果有機會,想做這方面的宣傳大使。
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許艾菲的“流水賬”
捐獻造血幹細胞這種一般人不會有而且一輩子只有一次的經歷,我要好好地做一個總結。
18歲開始,每年都在固定獻血。直到準備捐獻之前累計獻了3200ml,別看我剛卡了一百斤體重,每次也抽400ml封頂的。09年一次獻血的時候,順便留了兩管血樣,入了中華骨髓庫,十萬分之一配型成功概率,我當時猜沒那麼巧吧。
今年5月2日的時候,突然接到來自省骨髓庫的電話,通知我有患者和我配型成功了。對方患者是一個15歲小男生,AML-m7巨核細胞白血病。
5月24日電話再來,反正也就同意了。查了很多的例子,許多在骨髓庫配型成功的患者,最後時刻捐獻者反悔了,硬生生的掐滅了患者的希望。所以想告訴配型成功的志願者,請考慮清楚再入庫。
6月7日接到了高分辨配型通知,其實我已經全相合配型了,再做高分辨是為了保證正確。如果沒有下定決心捐獻,請在高分辨之前拒絕。一次高分辨的費用大概是6000多,是要患者掏錢的,請不要浪費別人的救命錢。至於中華骨髓庫入庫的費用,我聽説是福彩支出的。
6月9日在區裏紅十字會工作人員陪同下,到了區人民醫院,空腹抽了我6管血(還好之前獻血多了習慣了扎扎抽抽的事)。之後血樣被寄到北京的檢測所,兩個星期之後通知我,高分辨ok了。
7月10日給我安排了體檢,體檢結果出來到捐獻的有效期是三個月,超過三個月再捐獻體檢又要再來一遍。因此一切時間要根據患者身體情況來安排。抽血之類的常規體檢很簡單,體檢費用也是患者掏錢的,所以你懂的,別反悔不然打爆狗頭。
8月21日,生日剛過電話又來,通知我已經安排好捐獻的日期了,最近我要注意身體。
9月6日,區紅會和街道領導,來家裏公司探望鼓勵了我,如果是上班的朋友捐獻,不需要擔心請假問題,紅會會給出公函,我想應該不存在不給請假還要扣工資的單位吧?
9月8日早上,在我的堅持下,我自己開車去了浙江省中醫院(一般都有車會接送你的啦,但我是沒車就沒腿的人。)直到11日為止,每天早晚共兩針動員劑。打完針就在對面酒店住下了。食宿交通費都是患者一方來掏錢的,其實住普通點我覺得沒差的,畢竟不是來玩的。
8日晚上,打完兩針之後,感覺到身上有些略微發熱,但是不難受,腰有些些酸脹,但比起痛經,簡直不值得一提,可以説是沒感覺了。
9日到11日夜裏打完針,期間四天八針,兩個大手臂感覺要成馬蜂窩,習慣後就是不打不舒服似的。而比我早一天捐獻的男生,每天都説有點發熱了,骨頭好酸呀。好吧,個人身體反應不同,女生習慣痛經腰痠的感覺,並且更耐痛些。從第二天打針開始,我就開啓暴走暴玩暴吃暴喝節奏,每天除了打針基本抓不到人,不是大晚上跑去看印象西湖,就是大早上去上天竺法喜寺,開車去龍井滿覺隴一帶吃吃吃。也難怪人家都説捐完後容易變胖,在我看來應該是太放飛自我了。
9月12日早上開始正式採集,由於採集過程不能上廁所,早飯吃了乾貨,不敢喝水就到了醫院。先是在手臂上打了留置針,推了20毫升鈣,因為採集過程中鈣大量流失,身體會發麻,在五個多小時中,我一共推了三次鈣進身體。推鈣是一個很神奇的感覺,大概十秒之後,喉嚨身體會一瞬間發熱,就像喝了一口白酒一樣,但我的形容缺失,雙腿間一陣暖流,感覺噓在了褲子上。
兩個手臂個打一針,一進血一出血,出血經過分離機震盪留下需要的幹細胞,剩餘的慢慢輸送回我的體內。最艱難的不是打針和血被抽走,而是躺着不能翻身不能抬手臂,連鼻子嘴巴癢癢了,都要讓別人給幫忙,到最後結束之前,渾身麻痹的很崩潰。中途有各種領導探望,報社記者採訪,志願者的幫助和慰問。我開玩笑地説,躺着從下往上拍人是最醜的,今天把我一生最醜的照片都拍完了。
在經歷了五小時二十分鐘的挺屍不動,九次循環採集,終於採集夠了198ml,相比昨天採集的朋友多了好幾個小時,是由於受捐者比我重了20多斤吧。拔掉針能下地的第一個瞬間,也不管人家告訴我要慢慢走不然會暈,衝進了廁所,噓了整整三分鐘。
留下一點點血樣去檢測採集量是否夠用,大袋的幹細胞貼上了標籤,乘着下午杭州飛往天津的航班,帶着我最寶貴的心意,送去給患者啦。在等待檢測結果出來之前,我還不能拔留置針,可醫生話落不到五分鐘的時候,我已經出現在了湖濱銀泰B1買奶茶了。
大部分捐獻者恢復後就胖了,所以我接下來要召集一些男模陪我正經鍛鍊那種,有意者私信報名。
到此捐獻完成,身體太好的結果就是人家説的不良反應都沒有出現,非常幸運,非常榮幸能幫到別人,希望未來世界能善待我,能善待所有的好人。
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