圖説:黃浦警方護送“漸凍症”孩子去打“救命針” 新民晚報記者 蕭君瑋 攝(下同)
今天上午9時不到,建國東路一小區外,一身“大白”裝束的黃浦公安分局交警支隊民警李衞洋和蔣純瑋早早將車停在路邊。他們要完成一項特殊的護送任務——護送一名“漸凍症”孩子去打“救命針”。
不一會兒,一對年輕夫妻推着一個瘦瘦的男孩走來。男孩叫洛洛,今年7歲,1歲不到被確診患有脊髓性肌萎縮症。去年9月,不幸卻又幸運的洛洛成了黃浦區盧灣一中心小學一年級學生,在師生關愛下擁有了和同齡孩子一樣的校園時光。堅強的洛洛也用自己的努力,不斷收穫學業上的進步。
今年1月底,好消息傳來——國家醫保藥品目錄調整結果公佈,全球首款脊髓性肌萎縮症治療藥物諾西那生鈉注射液被納入醫保,價格從2019年國內上市之初的70萬元,驟降至約3.3萬。春節前夕,洛洛在上海兒童醫學中心完成了第一針注射,也成為該院首位接受該藥物治療的患者。打麻藥也會疼,直接打針也會疼。於是,勇敢的小男孩一邊唸叨着爸爸給他“燒腦”的斐波那契數列,一邊選擇了不打麻藥,直接注射。
按照規定,治療分為兩個時期。一是負荷劑量期,需要在注射完第一針後的第14天、第28天、第63天再分別注射一次;二是維持劑量期,在負荷劑量期4個月之後再開始計算,每4個月再注射一次。
第一針,第二針,第三針……有頭疼,有嘔吐,也有醫護人員陪伴下吃薯片、看動畫的快樂時光,洛洛踏上了治療之路。然而,突如其來的疫情封控,讓洛洛媽媽心急如焚。醫生告訴洛洛媽媽,洛洛的第四針,最晚不能超過4月5日注射,否則藥效可能就會受到影響。如何從浦西的家中到位於浦東的上海兒童醫學中心,成了難題。四處求解無果之後,前天晚上,洛洛媽媽只能發朋友圈求助。
令全家人驚喜的是,這條求助信息,很快被他就讀的盧灣一中心小學老師們看到了。老師們伸出援手,一起協調各方資源,並得到黃浦公安分局交警支隊褚奇支隊長爽氣回覆:放心,洛洛的打針路,警察叔叔來護送!
上午9點多,洛洛媽媽在交警“大白”協助下把推車塞進後備箱,再把洛洛抱上車。摟着孩子小小的身軀,洛洛媽媽鬆了口氣。除了連聲感謝,她也忍不住後怕,“嚇瑟特了,真嚇瑟特了(滬語:害怕)。”
警車駛過空曠的南浦大橋,洛洛戴着口罩,張望着這個熟悉又陌生的世界。小小的生命勇士明白,這場愛的接力正在陪伴他,去闖過一道道關。
新民晚報記者 陸梓華