全國人大代表楊先農:關注兒童罕見病 今年將第三次為困境兒童發聲丨代表在這裏

全國人大代表楊先農:關注兒童罕見病 今年將第三次為困境兒童發聲丨代表在這裏

全國人大代表楊先農

封面新聞記者 秦怡

2022年全國兩會開幕在即,四川省全國人大代表、住川全國政協委員正在做最後的準備。再過幾天,他們將肩負全省人民的囑託,帶上紮實調研形成的議案、建議和提案啓程北京,唱響“四川好聲音”。

今年本屆代表委員履職的第五個年頭,也是他們任期的最後一年。5年來,他們聚焦社會的各個方面,徵集民意、為民代言。5年來,代表委員都發出了哪些“好聲音”?關注的問題是否有了變化?今年又將提出哪些意見和建議?即日起,封面新聞將推出《代表委員在這裏》系列報道,對話四川省全國人大代表、住川全國政協委員,講述他們的履職故事。

距離全國兩會還有不到5天,全國人大代表、四川省社科院馬克思主義研究所研究員楊先農最近有點忙。結合前期調研,他正在精心打磨即將提交的兩份建議。2月28日,楊先農接受封面新聞記者採訪時提到,今年的全國兩會,他最關心的依舊是民生問題。今年,他提交的兩份建議分別是關於困境兒童和靈活就業人員。

關注兒童罕見病 建議發動社會力量共同攻克

在過去這一年的走訪調研中,楊先農注意到罹患兒童罕見病的家庭所遭遇的困難。

兒童罕見病是指新生兒發病率小於萬分之一、患病率小於萬分之一、患病人數小於14萬的疾病,符合其中一項的疾病,即可為罕見病。“罹患罕見病的概率雖然小,但是落到一個家庭頭上,就是百分之百,給兒童造成很大的困境。”楊先農表示。

楊先農提到,兒童罕見病的醫療資源不足、藥品價格昂貴等都是目前面臨的現狀,“雖然國內醫學界也在發力,但是研究兒童罕見病方面的資金依舊匱乏。”另一方面,罕見病也會對兒童造成傷害,“如果外界排斥,那麼孩子融入社會就會變得困難,進而影響入托入學。”

楊先農表示,之所以在今年全國兩會上提交這份建議,是希望在大眾層面提升對兒童罕見病的認知,一方面希望創造良好的社會輿論環境,另一方面也希望發動全社會力量來共同攻克罕見病難題,為困境兒童帶來保障。

事實上,履職這5年,楊先農一直關注着困境兒童的境遇。2018年,他提出針對應細化困境兒童的認定標準,儘可能全面覆蓋需要幫助的兒童;同時要完善困境兒童評估機制和機構,強化困境兒童的發現監督機制。2021年,他建議相關部門建立殘障學齡兒童就學檢查機制,防止出現殘障適齡兒童無學可上的情況。

關注靈活就業人員  建議實現社保全覆蓋

楊先農同時也是西南交通大學教授,近年來在與畢業生交流時,他發現選擇靈活就業的畢業生逐年多了起來。

“靈活就業緩解了就業難的問題,也給年輕人提供了更多的選擇。”靈活就業人員,重點就是“靈活”二字,楊先農舉例提到,靈活就業者在户籍地購買社保幾年後,轉去外地工作,異地就業、異地養老等如何銜接?這就需要好的政策為其提供保障。此外,靈活就業任務的醫保如何能夠高效辦理,如何督查用人單位是否為就業者繳納社保?這些也應當從制度上進行優化。

在楊先農看來,社會保障是扶危解困的閥門。在走訪調研中,楊先農也發現了靈活就業人員中存在的一些問題,其中之一就是靈活就業人員總體收入差距較大,多數靈活就業人員收入偏低,社保參保比例也較低。

為此,他建議要提高靈活就業人員的社會保障,儘量縮小收入差距。具體到制度層面,他提到可以細分人員的社保制度,實現社保的全覆蓋,從而解決公平問題。

建議一點點變成現實 是最大的履職成就感

從事馬克思主義理論研究多年,楊先農最關注的是如何實現“共同富裕”。這也是他履職全國人大代表後,最關注的社會現象,“無論是全面建成小康社會,還是脱貧攻堅,都需要全社會的力量。”

2018年,當選全國人大代表的第一年,楊先農就辭去了行政職務。日常工作除了教學、科研以外,他的大部分時間都花在了走訪調研中,“羣眾有呼聲,代表就要有所應。”楊先農表示。

數次為困境兒童發聲,關注快遞行業三輪車管理……履職這5年,楊先農的建議始終充滿人文關懷,“羣眾有這些呼聲,代表就要有所應。”

5年來,楊先農也發現曾經提出的建議正一點一點變成現實。“這兩年,殘障兒童的入學問題已經得到相關部門的高度關注。讓殘障兒童進入正常學校就學,已經形成了政策。”楊先農告訴記者,這也是他履職5年來最大的成就感,“發現一個短板,提出來,即便不能馬上解決,事情也在往好的方面轉變。”

圖片由受訪者提供

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