封面新聞記者 付文超
2015年11月,蔡靜收到一條來自靚靚父親的消息,那是一條豎版的小視頻。視頻裏靚靚已經植入了人工耳蝸,開機的那一刻,身邊母親拍了拍手,靚靚聽到“啪——”的聲響後,先是恍了恍神,三秒鐘後哇地一聲躲進母親懷裏哭了出來,五秒鐘後探出腦袋想嘗試和舉着手機的父親對視。
靚靚4歲之前,從來沒聽見過聲音,她甚至都不知道自己的名字叫“靚靚”。
今年上半年,靚靚的父母告訴“聲音傳遞色彩”阿里公益幸福團團長蔡靜,靚靚下半年就要上二年級了。靚靚植入的人工耳蝸,是一種電子裝置,由體外言語處理器將聲音轉換為一定編碼形式的電信號,通過植入體內的電極系統直接興奮聽神經來恢復或重建聾人的聽覺功能。它的定價很高,一對好的進口耳蝸需30萬起步。
“沒裝耳蝸的家庭,努力打工賺錢;裝了耳蝸的家庭,努力打工還錢。”蔡靜這樣總結。
自2009年入職阿里,受公司全員人人3小時公益理念影響,蔡靜工作之餘投身兒童救助領域,這些年來,她不斷和不同的聽障兒童家庭聯繫,幫助他們爭取植入人工耳蝸的機會。
第一個成功植入耳蝸的孩子
人工耳蝸分為體外機和入耳設備。體外機和助聽器類似,但是入耳設備更加複雜,需要手術植入體內。現在全世界已把人工耳蝸作為治療重度聾至全聾的常規方法。人工耳蝸在全球範圍內都不便宜,一個患者需要經過術前評估、外科手術、設備植入、和術後康復,才能順利使用耳蝸,融入正常生活。
據2022年3月公開數據,我國目前有2700多萬名聽力障礙人羣,每年新增聽力障礙兒童2萬多人,國家已經開展了針對聾兒的人工耳蝸救助項目,免費給聾兒實施人工耳蝸手術,每年幫助上千名兒童重新返回有聲世界。
但人工耳蝸有其特別的特性:越早植入,越有利於兒童順利康復。因此很多家庭自費給孩子佩戴人工耳蝸,除了耳蝸和手術的費用外,術後的康復和日常維護費用也是一筆必要開支。在一份救助名單上,蔡靜記錄了150個孩子的名字、性別、年齡、殘障情況、家庭收入情況、父母的文化程度等等。
靚靚是名單上的第一個孩子,也是蔡靜幫助的第一個孩子。靚靚一家人從安徽來到杭州,父母在臨安租了房子,每天打工,想趕在5歲之前攢滿給靚靚做手術的錢,日常靚靚就被寄放在康復學校。
第一次見到靚靚是在2016年,那時靚靚只有四歲,頭髮短短,穿一條白色小裙子,她聽不見聲音、也不會説話,見到生人條件反射似的往老師身後躲。
當時的蔡靜已經懷孕,依舊保持每月和團隊夥伴去學校看望孩子們的頻率,為了能讓靚靚有機會裝上耳蝸,她和夥伴們嘗試幫助靚靚申請各項補助。對於像靚靚這樣的家庭來説,除了沒錢,“不瞭解”是最大的障礙,不瞭解如何找渠道、不瞭解相關政策。一直一來,蔡靜在做這些家庭的翻譯器。
但植入耳蝸除去各種補貼之外,還需要五六萬元的手術和器材費用,靚靚的家庭依舊負擔不起,蔡靜又在內網發佈募捐帖,由阿里的上百名員工共同籌集了49540元。
那年10月10日,靚靚完成了耳蝸手術。
儘可能幫助更多的孩子
2009年,蔡靜大學畢業就從武漢來了杭州,進入阿里,常常跟着公益組織去康復培訓學校看望聽力障礙的孩子。70多個孩子的年齡都在1-10歲,有的孩子裝上了耳蝸,能聽到聲音,剩下的孩子聽不見,其他人追着玩耍的時候直愣愣站在原地,全然不知道發生了什麼。
2015年,在瞭解到公司鼓勵內部員工以建立“幸福團”的方式的開展長線公益項目的機制之後,蔡靜創立了“聲音傳遞色彩”,那一年,蔡靜成功為靚靚籌款植入了人工耳蝸。
曾有愛心人士告訴蔡靜,願意出資10萬為一個孩子做手術。“這種方式,一個、兩個能幫,可光浙江省就有300萬殘障兒童,這個數字太龐大,個人的力量太微弱。”她更希望能聯合政府與公益機構,把這件事做得“系統化”。
之後,蔡靜聯繫上“愛的分貝”公益基金會,由“聲音傳遞色彩”打頭,蒐集聽力障礙孩子們的信息,傳遞給“愛的分貝”做最終審核。李子航就是由“聲音傳遞色彩”和“愛的分貝”共同幫助的孩子。
空閒時間,蔡靜便在園區做義賣,義賣費用用於採買耳蝸配件。除睡覺之外,植入的人工耳蝸需不間斷開啓,因此電池用量極快,一個月就要花費一兩百元。“錢少,但對那些孩子來説很重要。”
“如果沒有團隊的30多個小夥伴陪着我,我一個人做不好,也做不了這麼久。”蔡靜説,“我很感謝每一個加入和支持我們的人。”目前,聲音傳遞色彩幸福團一共有32位核心成員,累計有1000多名志願者。
“我其實沒有什麼高大的情懷,只是看到這些孩子觸動很大,未來也會一直堅持,我覺得這是畢生的事業。”蔡靜和夥伴們正在整理另一份名單,在設想中,名單上會有更多孩子,他們做過手術、植入過耳蝸。名單上會有“聲音傳遞色彩”的聯繫方式,萬一有需要,需要幫助的家庭們能隨時在線上發起求助。
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