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姜泓冰
11月6日，在第六屆進博會醫療器械及醫藥保健展區GSK展台，“與蝶同行，美好新生”狼瘡患者系列微電影展映。
今年世界狼瘡日，由北京生命綠洲公益服務中心與GSK中國攜手開展的“與蝶同行”系統性紅斑狼瘡疾病認知教育項目啓動，並在各地徵集狼瘡患者的真實經歷和故事，改編並製作成狼瘡患者系列微電影。該系列微電影由3位女性狼瘡患者故事構成，分別聚焦狼瘡患兒的生長髮育、青年女性因疾病影響而受阻的婚戀問題以及育齡女性因擔憂疾病影響的生育困境，講述患者及其家庭通過規範治療，擺脱疾病束縛，最終奔赴美好新生的經歷。GSK副總裁餘錦毅表示，希望該系列微電影通過進博會走向公眾，讓更多人瞭解狼瘡、理解患者，增強患者對抗疾病、追求美好生活的信心。
狼瘡是一類慢性自身免疫性結締組織疾病的總稱，其中最常見的為系統性紅斑狼瘡。近年來，隨着診治水平不斷提高，狼瘡患者的生存現狀得到顯著改善，10年生存率從上世紀50年代的50%提升至目前的89%。但仍有許多患者疾病持續活動或反覆復發。社會上甚至狼瘡患者本身還存在對疾病的認知匱乏，部份患者的成長、婚戀、生育等受到影響。
復旦大學附屬兒科醫院風濕科科主任孫利介紹，中國約有6萬名系統性紅斑狼瘡兒童患者，“患兒和家長應聽從醫生的專業建議，做到定期複查，並結合疾病控制情況調整治療方案，做到疾病控制、器官保護兩不誤，短期與長期管理並重。”上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院風濕免疫科副主任醫師李挺表示，隨着風濕免疫學科的發展和創新治療方案包括生物製劑的出現，通過規範治療和管理，可以維持疾病穩定，並儘可能保護器官，幫助患者克服對婚戀、生育的擔憂，追求幸福生活。