“逐漸變成石頭的女人”:出生後被拋棄,身體一點點硬化成為雕像
霍金曾經説過,“一個人如果身體有了殘疾,決不能讓心靈也有殘疾。”作為現代最偉大的物理學家之一,身患肌肉萎縮性側索硬化症的霍金,全身只有三根手指能動。
他要翻越的,絕不止是巍峨的學術高山,要渡過的,更是身體殘疾所帶來的無邊苦海。霍金的成就,使他成為了無數身體有殘缺的人之榜樣,他不懈的精神,激勵了無數幾欲結束生命以求得救贖的絕望者。
在地球的另一邊,一位出生在美國的姑娘,如同霍金一樣,深陷囹圄,卻有着堅強不屈的靈魂。
她是媒體口中那位“逐漸變成石頭的女人”,命途多舛,被親生父母拋棄,面對一點點硬化的身體,她究竟會如何面對這般慘淡而無望的人生?
一個錯誤的開始:父母的拋棄
世人都説天下絕無不愛自己孩子的父母。艾希莉似乎並沒有被上帝眷顧,或許她的到來只是個意外,或許父母感情破裂,在艾希莉剛出生時,她便被親生父母拋棄了。
幸運的是,尚在襁褓的艾希莉遇到了對她視如己出的養父母,一對善良的夫婦:弗雷德和卡羅爾。童年時期的艾希莉就像世界上所有普通孩子一樣,健康而活潑。
她對一切新事物都充滿着好奇,養父母與哥哥給她的疼愛,讓她享受了正常家庭的温暖。本以為這樣平凡的幸福生活會伴隨她一輩子,可是意外卻在某一天悄然到來了。
幼年怪病纏身
艾希莉三歲時,她的生命之樹開始枯萎。
某天,細心的母親給艾希莉洗澡時發現她的背部有異常的腫脹,體温也呈現出持續升高的症狀,她被緊急送往醫院進行救治,醫生遺憾地告訴她的家人艾希莉恐怕患有癌症,現在癌細胞正在瘋狂擴散,如果想要救孩子,必須將她的右肩和整條手臂都切除。
母親痛徹心扉,卻不得不替年幼的艾希莉在死亡與殘疾二者中做出選擇。她幸運地活下來了。生活又迴歸正軌,可是好景不長,還未完全從截肢的痛苦中走出來的家庭遭受了更加沉重的打擊。
屋漏偏逢連夜雨,六個月後的一個消息,徹底將艾希莉的人生顛覆。原來她所患的並不是什麼癌症,而是一種醫學上已知的最罕見、最致殘的遺傳病——“漸進性骨增生症”(FOP)的疾病。
它無法治癒,該疾病會將患者肌肉、肌腱、韌帶和其他結締組織變成骨骼,也就是説,隨着年紀的增長,艾希莉將會逐漸“石化”。這多麼像一個只存在於魔幻電影中的惡毒詛咒。
“清醒地感受死亡”
這不是一種兇猛的疾病,不會讓你輕鬆地了結自己的一生。你會清醒地感受到自己正在慢慢死亡。“我開始感到自己的身體在逐漸的僵硬,醫生告訴我,一切要開始了。”
艾希莉逐漸長大,她注意到自己身體的變化,最先開始僵硬的是右腳,這是一個緩慢的進程,像放在冷藏櫃裏冷藏的水一樣,一開始流動自如,而後慢慢產生冰渣,到最後完全成為一塊堅硬無比的冰塊。
艾希莉覺得自己似乎被關在了冰庫了。及至二十五歲,她的右腿絕大部分肌肉都已經硬化,常年只能保持一個姿勢迫使她不得不為右腳穿上高達十釐米的鞋,只有這樣,她才能藉助枴杖勉強行走。
所有人都對艾希莉報以同情和惋惜,她們一面安慰着她,一面輕率地為她的人生下判詞。
沒有人能夠承受這樣的灰暗,要就此墮落下去嗎?終日與牀為伍,徹底告別明媚的陽光,告別充滿生機的世界?不,艾希莉掙扎着,她的身體殘疾,可心靈像鳥兒一樣自由。
我是一個正常人
“面對光明,陰影就在我們身後。”海倫凱勒的這句話指引了艾希莉前進的方向。只要面朝着陽光奔跑,傷痛就會被甩在背後。
艾希莉沒有自暴自棄,她知道自己也許時日無多,但是仍然積極地去探索生命的奧秘。她從小就是一個對世界充滿好奇的孩子,傷病沒有阻擋她的腳步,她開始嘗試游泳,在水中能夠獲得不一樣的自由,不需要拐杖,不需要拖着沉重的雙腿,她就像一尾小魚,隨心所欲地在水中徜徉。
她甚至還開始學習打籃球,所有正常人能夠做的運動,艾希莉都樂意去接觸。她一次又一次向世界證明自己,她是一個正常人,她也有一個正常的靈魂。
相比被困在工作裏無法自拔的當代年輕人,艾希莉有更多的時間去擁抱這個世界,她周遊列國,欣賞不一樣的風景,在旅途中遇到的每一個人都會由衷地被這位身體有缺陷但是充滿熱情的姑娘吸引。
艾希莉如今過得很好,37歲的她,珍惜有限生命中的每分每秒,她受邀各國的邀請,出席各種大會活動,利用自己的經歷讓其他因為疾病而試圖封閉自我的人重拾信心,享受生活帶給自己的多姿多彩。
她還會利用一切休息時間給來自世界各地的信件回信,感謝來自不同地區陌生人最真誠的善意,也會鼓勵每一位向她求助,對着她傾訴的朋友,儘管她的左手臂也開始逐漸“石化”,但她從未放棄。
艾希莉的未來會如何?無人能夠給出確切的答案,但她不是會為不可預測的未來擔驚受怕的人,艾希莉永遠活在當下。
“此臂折來六十年,一隻雖廢一身全。....痛不眠,終不悔,且喜老身今獨在。”早在一千多年前,白居易的名詩《新豐折臂翁》中就為我們刻畫了一個面對殘疾卻非常樂觀的老人形象。
他之所以斷臂仍“喜”,就是因為相對於身體的完整,他更珍惜自己的生命。這位樂觀的老人與一千多年後的艾希莉也許會成為知己。
身體的殘缺並不可怕,可怕的是精神的墮落,司馬遷遭受殘酷宮刑仍然發憤著書成就曠古絕今的鉅著《史記》;霍金身患肌肉萎縮性側索硬化症卻沒有停止思考,為世界物理界做出超凡的貢獻...
艾希莉一如這些偉人般堅強、勇敢、不屈。也許她最終無法戰勝病魔,但是,這位年輕的姑娘,早已經戰勝了自己,她救贖了自己暗淡的生命。