2015年4月20日凌晨,北京市兒童醫院,要排隊掛號的患者家屬在臨時搭建的辦卡大廳睡覺。大廳裏,保安不讓打地鋪,他們只能蹲着或靠在一處打盹。距世衞組織資料,惡性腫瘤已成為兒童第二大死因。在中國城市,近5年兒童腫瘤的發病率上升了18.8%,遠高於發達國家。
李浩天來自河南省開封市蘭考縣,今年5歲,患伯基特惡性淋巴瘤。病發後,李浩天在縣城檢查無果,後在鄭州被診斷為瀰漫大B型,醫生建議他們來北京治療。後經北京三家醫院診斷,確定為伯基特型。在病發的15天后,癌細胞快速擴散到李浩天的身體各個部位,包括腦部。
2015年5月21日,李浩天被爸爸送入院化療,他知道要化療後,一直在輪椅上哭鬧。剛到北京時,醫生很直白地告訴浩天的父母,孩子沒多少希望,李洪場與老婆“撲通”就在門診跪下了。李洪場獨自哭了很久後,與妻子義無反顧地走上了傾家蕩產的治療路。
入院期間,李浩天的媽媽每天都在記錄孩子的各種數據,包括大小便次數和嘔吐狀態。上化療藥的那幾天,李浩天吃什麼吐什麼,喝水都不行。此外,每天晚上他都會因為身體疼痛而哭鬧,一家人就這樣挺着、數着日子。
伯基特淋巴瘤的治療需要比其他類型淋巴瘤更大的劑量,除了操心治療費用外,浩天父母擔心孩子無法承受痛苦。“孩子一哭我就受不了。”李浩天的母親在孩子治療期間精神一直緊繃。即便出院,李浩天也經常難受哭鬧。只能媽媽抱着哄一陣,爸爸燒熱水給孩子擦拭一下疼痛處。
2015年5月27日,出院期間,李浩天與爸爸在樓下玩,因為怕被染病,他沒有小夥伴。李浩天在京治療,已花費30多萬,農村合作醫療報銷9萬。經過5個月6個療程的治療,李浩天全身80%病灶消失。“我們差一點就放棄治療了。”李洪場回想起剛到北京的日子,“但家已空了。”
李冉來自黑龍江省樺川縣,今年13歲,患原始神經外皮葉腫瘤,一度被誤診為脊柱側彎和腰椎間盤突出,在哈爾濱被確診後,醫生建議她去北京治療或者放棄治療。與其他6歲左右的兒童癌症患者相比,李冉顯得懂事得多。她儘量按醫生吩咐控制自己的飲食起居,不給家人添麻煩。
耽誤了一個半月,腫瘤已損害到李冉的神經,來到北京的李冉下肢失去知覺。2015年5月29日,家人推着輪椅,帶李冉來到北京兒童醫院。她帶着口罩和帽子,一路上不願意多説什麼,更多的時候就是玩玩平板電腦,剩下的只有沉默。
回到家,李冉趟在牀上,無聊地玩弄插在身體裏的導尿管。幾天後,又要入院化療,她心情不太好。上次化療,李冉連續嘔吐5天,吃不下東西只能抱着盆子乾嘔。李冉説:“我喜歡多曬太陽。”頓了一頓,她又説道:“這期治療結束,如果復發的話,就不再治了,太難受了……”
李貴友翻着以前和女兒的合影,“如果可以一命換一命,醫院裏有不少家長願意排着隊去跳樓。” 李貴友發泄着心中的鬱悶。李貴友一家靠種地為生,一年收入在5-7萬之間,得知李貴友是農民後,醫生曾好心勸他考慮一下,初步治療大概要50萬,還有可能人財兩空。
李冉的媽媽在窗台邊發呆,半年治療下來,花費已達30多萬。“大家都清楚狀況,知道你根本還不上。” 李貴友為了籌錢把認識的人都找了一遍,前期治療近26萬的費用,農合醫保只能報3萬,親戚朋友不敢給他們借太多錢。眼下李冉還需治療半年,一家人不知所措。
幺航健來自吉林省磐石市寶山鄉,今年7歲,患B淋巴母細胞瘤。半年前,幺航健睡午覺起來感覺眼睛漏風,他父母以為是中風,就按此治療了3個星期。隨着孩子病情繼續惡化,一家人來到長春檢查,最終來到北京治療。現在,幺航健每天都要接受霧化治療。
手術後,幺航健背上這條痕跡將伴隨着他的一生。因為幺航健白血球極低,屬高危患者,所以每次化療至少需要20天。住院時,幺航健的媽媽入院照顧他,父親幺長龍則在外為母子準備三餐。最後一個化療療程結束,還有一個長達2年的維持治療等着幺航健。
離開病房時,幺航健常跟爸媽去公園透氣。幺航健的媽媽至今也想不明白為什麼是他們家孩子趕上這個病。“只要孩子得了癌症,全家都完了。” 她想起血液病房裏都是光頭孩子的場景,又陷入哽咽。雖然自己孩子的化療進入尾聲,但治療的經歷常常讓她感到崩潰。
治療間歇,幺航健回到臨時的家,他像大多數小孩一樣,盯着動畫片不願離開。半年前一家人來到北京時,醫生勸他們放棄治療,但一家人還是變賣家產,借債治療……如今,這些錢已經花得一乾二淨。為了給籌錢治病,2015年春節後,孩子60多歲的爺爺奶奶,離開老家前往大連一餐館打工。
出院間歇,幺長龍抓緊時間陪孩子。“以前我們在村裏做豆腐,幾年下來也存了個十來萬。” 剛剛到北京時,幺長龍尋思着10多萬應該也夠給孩子看病,當化療進入第三個療程時,他的信心就被擊垮。幺航健的整個治療費用估計在60-70萬間,不包括後兩年的維持治療。