女嬰得泡泡龍症
泡泡龍症患者萌萌的全身40%的皮膚都有不同程度的破損,還有好多創面都有膿性分泌物,嚴重的地方結着厚厚的黑痂,手和腳上沒有一處皮膚是完整的,身上瀰漫着一股腥臭味。
女嬰得泡泡龍症,真的很奇怪!6月11日上午,一對隨州的年輕夫妻抱着一個很不一樣的女嬰來到武漢協和醫院小兒科病房求醫。
女嬰名叫萌萌,半歲多的她只有7斤重,屬於重度營養不良。萌萌的全身有幾乎40%的皮膚都有不同程度的破損,還有好多創面都有膿性分泌物,嚴重的地方結着厚厚的黑痂,手和腳上沒有一處皮膚是完整的,身上瀰漫着一股腥臭味。
萌萌出生時就被發現左手無名指沒有皮膚覆蓋,隨後被確診患上了一種名為“泡泡龍”的罕見病,他們跑遍了北京幾家大醫院都沒有辦法治療。由於患有泡泡龍症,萌萌的皮膚一蹭就起泡,不斷疼痛哭鬧,根本不能“沾牀”,從萌萌出生開始,母親包紅梅只有成天抱着她“抱着的同時還要不斷變換姿勢,以減少孩子皮膚受壓的時間,緩解疼痛。即使這樣,孩子身上的水泡還是此起彼伏。”包紅梅無奈地説。
“只要孩子在世一天,我就要給她百分之百的母愛,期望能創造奇蹟。”包紅梅堅定地説。經過醫院20多天的細心護理和治療後,小萌萌的感染得到了控制並於6月底出院。
什麼是“泡泡龍症”?
大泡表皮鬆解症,這是一種由於基因突變引起的遺傳性疾病,患病概率為五萬分之一。這種疾病的臨牀表現是患者皮膚在受到輕微摩擦或碰撞後出現水泡及血泡,水泡破損後會導致破損處皮膚糜爛、粘連,所以也叫“泡泡龍寶寶”。