瓷娃娃之痛：頻繁骨折中長大 努力走出內心困境

　　2015年翟進在安徽家中。

　　2016年，盛夏。凌晨一點的北京，南三環路上沒有行人。翟進告別了一起宵夜的朋友，開着他的電動輪椅準備回家。

　　獨自行駛的一公里，將滿32歲的翟進第一次嚐到“一個人生活在北京的成就感”。

　　自由、獨立帶來的快感是翟進不曾追求，也從未有過的全新體會。他享受甚至着迷於此。

　　人生的前30多年裏，翟進幾乎從未離開過父母親人的照顧獨自出行。

　　翟進5歲時被確診患成骨不全症，疾病使他喪失了靠雙腿獨立行走的能力。

　　人們俗稱翟進這樣的患者為“瓷娃娃”，這個美麗的字眼，代表的卻是一羣飽受疾病和生活折磨的人。

　　根據公益組織瓷娃娃罕見病關愛中心（下稱，瓷娃娃中心）《2013年成骨不全症患者生存狀況調研報告》，成骨不全症是一種總髮病率在一萬分之一到一萬五千分之一的罕見病，又名脆骨症，據發病率估算，目前我國約有10萬名以上的成骨不全症患者。

　　長期、頻繁的骨折，易造成這種疾病患者骨畸形，身材矮小，甚至行動障礙。

　　然而，最大的障礙來自心理。

　　“和普通人一樣生活是很多瓷娃娃病友的人生理想，罕見病人與普通人之間仍然有着可以看見的隔閡。”2017年8月11日，瓷娃娃中心主任孫月告訴澎湃新聞（www.thepaper.cn）。她也是一位“瓷娃娃”。

　　如何正視障礙，接納自己，自立生活，融入社會，對於每個瓷娃娃抑或每個罕見病患者來説，都是人生的必修課。

　　隔閡

　　1984年，翟進出生在皖北的一座小城。

　　出生三天就被發現雙腿骨折，此後也頻繁骨折，直到五歲才在南京被確診患有先天性的成骨不全症，醫生告知翟進父母這種病沒有治療方法，也不能治癒。

　　當時年幼調皮的小男孩不明白自己身體狀況的不同，也不懂得如何在遊戲裏避免磕碰。“別骨折”成了父母對翟進的最大期盼。

　　兩歲的翟進和媽媽

　　翟父是軍人，一家人住在軍屬大院，街坊鄰居關係走得近。飯後乘涼，各家聚到一起，見到長相可愛機靈的小翟進，總有長輩忍不住上前抱一抱、逗一逗。

　　“有人不知道我的病，經常一抱一顛，我就骨折了，”翟進回憶，父親那時候常為此沖人發火，母親則在一旁安撫，説着不知者不怪。

　　再長大些，翟進沒有去上幼兒園，父母工作的時候，他常常一個人被反鎖在家。畫畫、看動畫片這樣“危險係數較小”的活動，成了他為數不多的選擇。

　　父母支持翟進畫畫，給他買了粗細不同、各種式樣的畫筆，不下一百套，4歲到8歲的大部分時間，翟進這樣度過。

　　“以自我為中心、弱弱的，”翟進這樣評價那時候的自己。這種狀態在他上學後有了改變，他覺得自己有了展示的平台、也有了更多的朋友。

　　翟進入學的那一年9歲，比同班同學大了三四歲。這個入學機會來之不易，父母爭取了兩年，還跟學校作出保證：孩子在學校受傷也不要校方負責。

　　起初的幾個月裏翟進沒什麼朋友，為避免誤傷，老師叮囑了其他學生不要跟他打鬧，同學們對他“敬而遠之”。

　　最後還是靠着在家練出來的畫畫實力，翟進打開了社交圈，同學都愛找他幫忙畫畫。

　　校園生活第一次讓翟進體會到什麼叫做紀律，按時上下課、課間做眼保健操這些規矩都讓他覺得新奇且興奮，“可能以前在家散漫慣了，上學後狀態完全不一樣，我把聽老師的話當成最重要的事，把考試當成證明自己的機會。”

　　聽話、不惹事、認真，翟進逐漸成了老師口中的正面榜樣，其他家長心裏的“別人家的孩子”。一到四年級，翟進都沉浸於被認可、接納的快樂。

　　“翟進都那麼努力”、“你們看翟進都考了那麼多分”，類似的話被越來越多的人提起，聽得次數多了，漸漸長大的翟進感覺到這些話裏有讓自己不舒服的隱藏內容。

　　“好像是在説，因為我身體殘障，所以達到這個成績已經很了不起了。”翟進開始關注他人如何看待自己，他隱隱覺得“自己還是被別人瞧不起”。

　　情緒不穩、長時間感冒、手腕骨折，事情接踵而至，升入初中後翟進成績下滑。他始終覺得融入不了班裏環境，也沒有和同學打成一片的想法，聽到老師用“有翟進在，你們就該更努力”的話鼓勵其他同學，他開始有逆反情緒，翟進覺得，自己就像個吉祥物。

　　翟進感到的迷茫也籠罩在其他瓷娃娃心中。

　　孫月和翟進年齡相仿，在幾乎相同的階段，相似的環境裏，她覺得“丟掉了自己”。

　　成績一直優秀，班委選舉歷來得票最高，口才好參加演講比賽總能拿好名次，孫月從小學到初中一直是標準意義上的校園風雲人物。

　　為了保持成績優秀，做大家眼裏的好學生、乖乖女，孫月放棄了大部分的興趣愛好，畫畫、寫詩、排舞、下象棋，無法反抗的壓迫感讓她覺得難以忍受。

　　年少的孫月。

　　自卑，從青春期開始蔓延。疾病讓她不能獨立行走，上下樓、去廁所都需要他人或背或抱的幫助，頻繁骨折經常讓她請假住院，為了避免上廁所她常常一整天不喝水。

　　孫月覺得自己身材難看，只在心裏偷偷羨慕身材好的女同學，為了遮蓋萎縮變形的雙腿，她一年四季都穿長裙。

　　被打上勵志典型記號的孫月開心不起來，“沒有人問過我是怎麼想的，沒辦法做自己，壓力很大”。直到現在回老家，無論何時路過初中，她都覺得學校上空陰雲密佈。

　　能夠笑着説起這些，已經是孫月結婚六年後了。搖着輪椅靠近一張椅子，雙腳先放上椅面，雙手撐起全身，孫月嫺熟地從輪椅移動到靠背椅，她調整着姿勢希望腰痛得以緩解。

　　2017年，作為瓷娃娃中心主任的孫月組織了第五屆瓷娃娃全國病友大會，此時的她早已不是那個抗拒穿短褲、短裙的自卑少女。

　　但年少的經歷和體會仍然銘心，孫月説，那時候她意識到，在別人眼裏自己不管是不是風雲人物都和弱勢羣體這個詞分不開。

　　“他們都是先看到了我們的身體殘障而不是背後的人本身。這也是罕見病患者和普通人之間隔閡的源頭，沒有敞開地交流、互相不瞭解。”

　　而這層隔閡至今仍在。

　　鬥爭

　　比起人際關係裏的隔閡，和自己的鬥爭更為持久且艱難。

　　能否正視疾病、接納自己，影響着瓷娃娃們的教育、工作和生活。

　　情緒波動、父母精力有限接送不便等多方原因，使翟進放棄了繼續讀書。

　　2002年，讀初二下學期的翟進選擇退學。在此後的11年裏，他一直想有機會證明自己，卻又屢屢逃避。期間，翟進浮浮沉沉，獲過獎、追過夢，也沉迷遊戲、自我封閉。

　　退學回家後，父親給翟進買了台電腦。2003年，互聯網為翟進開啓了新世界，他迫不及待一個猛子紮了進去。

　　翟進開始自學FLASH，希望實現成為動畫導演的夢想。2004年，他一個人花了三個月製作的作品獲得了新浪動漫為歌曲《巴郎仔》徵集flash大賽一等獎。

　　這個獎以及五千塊獎金對那時的翟進意義重大，這是他第一次掙到錢，也是他期待中圓夢的第一步。

　　昂揚的鬥志很快熄滅。FLASH大環境的不景氣，大型比賽機會減少，項目偏好找公司而不是個人，留給翟進的機會日漸寥寥。

　　他開始慢慢消沉，腦子裏滿是宏大願景但沒有動力去研究技術，陷入了不知道做什麼、不知道怎麼做的泥潭。

　　翟進決定轉做漫畫的同時，開始沉迷美劇和網絡遊戲，時間一天天很快過去。無所事事的空虛焦躁和一炮打響的成名夢想互相煎熬。

　　2006年開始，翟進覺得自己患上了死亡恐懼，每晚失眠，到一天結束時覺得羞恥不安，害怕自己什麼也沒幹成就死去。

　　也是從那時候開始，翟進開始排斥出門，他宅在家、躲進自己的世界，想象自己是身體健康的普通人，但這樣的想象只要一接觸到外面的世界就會破裂。

　　翟進只在遊戲裏認識朋友，天南地北、互不相識的人組成團隊，他能放鬆享受在遊戲裏收穫的短暫友情。

　　2008年，通過網絡，翟進認識了幾個瓷娃娃病友，包括瓷娃娃中心（前身為瓷娃娃關愛協會）創始人王奕鷗，卻始終交流不多。“不知道為什麼，當時內心是拒絕的，”他回憶。

　　瓷娃娃中心在2011年向翟進發出了一份邀請函，請他參加該公益組織主辦的第二屆瓷娃娃全國病友大會。

　　翟進收到了消息，他有些害怕見到想象中病友相聚時低落、愁苦的氛圍，再加上家中有事，最終未能成行。

　　孫月

　　這一年，孫月從瀋陽前往北京參加了此次病友大會，她第一次見到上百名病友及家屬。雖然找到了夥伴，孫月卻感覺很糟糕，她有着強烈的不適應，一顆心惴惴沉底。

　　與會病友中有些病情嚴重，每天只能在家躺着，有些從沒上過學，有些沒有工作，“好像不知道未來在哪，看不到希望”。

　　課堂上的孫月。

　　用孫月的話説，她是幸運的。不僅完整接受了小學、初中、高中的基礎教育，還被大連大學中文系錄取。本科大一下學期，孫月做了“當時人生裏最大的選擇”，花兩千多元給自己報了心理學雙學位。毫無基礎，她只能強撐着腦袋認真從基礎醫學聽起，希望通過專業的心理學學習反思、治癒自己。

　　畢業後孫月先後在企業當文秘、自己創業開設培訓機構，還在2010年和相識一年的老公結了婚。擁有良好的教育、工作、婚姻，孫月把自己的生活安排得井井有條。

　　孫月參加徒步，身後是她的老公。

　　她坦言，在參加病友大會之前從未對瓷娃娃羣體的命運產生過如此強烈的責任感，“真切感到我是羣體的一員，無法脱離羣體的命運，羣體的社會形象也將是我的社會形象。”

　　此後，2012、2013連續兩年，孫月都參加了瓷娃娃中心舉辦的罕見病青年賦能項目“I CAN協力營”。

　　2013年末，孫月的弟弟從加拿大回國，沒有了照顧母親的後顧之憂，第二年年初，孫月關了培訓機構從遼寧來到北京，正式入職瓷娃娃中心。

　　走出去

　　翟進和孫月的第一次見面，是在2013年的病友大會。

　　這次大會的報名表幾乎是翟進在媽媽的鼓勵，甚至“逼迫”下交出的。父母擔憂他宅在家頹廢，畫畫工作又沒起色，希望他多接觸些病友得到鼓勵，別再混日子。在父母的陪同下，翟進從安徽趕到了北京。

　　漫畫家翟進的自畫像。

　　震撼，這是原本還帶着點牴觸情緒的翟進見到病友們的第一感受，“從沒想到大家都這麼開朗，在圈子裏很有名的病友們像孫月也都很親切、沒架子”。

　　翟進參加了當時的模擬招聘，作為求職者上台接受面試，一度緊張到説不出話，但帶去的插畫作品受到了面試官們的好評，這給了他極大的自信。

　　宅在家裏近十年，孤獨感如影隨形，“當時正需要這種溝通、歸屬感。”這次的病友會上翟進認識了很多朋友，收穫了從封閉空間走出來的勇氣。

　　2015年的病友大會翟進毫不猶豫地報了名，在他的爭取下，陪同參會的由父母變成了21歲的表弟。31歲的翟進開始迫切希望自己能擺脱依賴，把握主動權。

　　參與自立生活項目是他做的另一次嘗試。2016年的自立生活項目由瓷娃娃中心主辦，要求參與學員在北京獨立生活六個月，中心工作人員替學員們實地看房，學員可結伴合租。課程期間，志願者、工作人員僅出現在學員上課時間，課後學員的出行、食宿、生活需求都由學員自己安排。

　　翟進把這個計劃告訴父母，不出意料地被否決了。翟進此前從未脱離過父母和親人的照顧，即使在家，從房間到餐桌到浴室的移動基本都靠父親抱或背，他從未自己做過飯、洗過衣，也不曾獨自上公路、過馬路。

　　獨立的願望分外炙熱。翟進開始提前做準備，在家中移動不再靠父母背抱，而是學着自己在地上匍匐、手腳並用爬着前進。他開始每天鍛鍊，手搖輪椅繞着居民樓，一天轉八個圈。

　　翟進成年後第一次邀請家人進行正式談話，表達了自己想要嘗試獨立的決心，徵得了父母的理解和支持。為了幫助翟進適應北京的生活，父親和他一起提前一週到北京熟悉環境。翟進新買了可摺疊的電動輪椅，父親就帶着他轉熟了租住房子附近的公路。

　　晚上過馬路，是翟進最害怕的事兒。父親利用每天晚上甚至大半夜的時間和翟進一起外出，教會他如何過馬路，如何避讓車。“我適應環境很快，比想象中好多了，”翟進説，參加自立生活項目是這輩子到目前為止最明智、目標明確且執行果斷的事兒。

　　2016年的5月到11月，翟進順利完成了項目課程。水到渠成般的，他決定繼續留在北京。有緣的是，他和孫月夫婦成了同租室友，幾年的相處時間讓他們從陌生人變成好友。家裏廚房特製了高度適合的灶台，空閒時做幾個好菜，幾個朋友聚在一起，剛來北京的興奮感現如今都歸於平靜的生活。

　　只是，並非每個瓷娃娃都像翟進一般鼓足了勇氣，堅定地走出去。能被瞭解、被看見的仍只是十萬成骨不全症患者中的更幸運的少數派。

　　香港浸會大學老師董咚向澎湃新聞介紹，以瓷娃娃為例的罕見病人走出家門，仍然面對着社會、文化帶來的心理障礙。

　　對很多瓷娃娃及其家屬來説，最熟悉的是“醫學模式”或“慈善模式”，前者把“病”放在第一位、關注治療；後者把殘障人羣當作憐憫對象，作為其中一份子的瓷娃娃及家庭容易陷於自怨自艾。

　　瓷娃娃中心更希望倡導“社會模式”。董咚解釋，這個模式是社會文化對殘障有了更深認識後演變出的新可能，提倡對殘障人羣提供“合理便利”，進而鼓勵殘障人羣關注周邊環境的無障礙化改造，併為爭取自身權益而努力。

　　像孫月、翟進一樣努力走出內心困境的瓷娃娃們，正期待通過團結、凝聚的力量促使改變發生，讓瓷娃娃羣體被更多人看到、瞭解。

　　2017年第五屆瓷娃娃全國病友大會開幕式合影。

　　2017年8月，第五屆瓷娃娃病友大會在深圳舉辦，越來越多的瓷娃娃走出了家門。據瓷娃娃中心介紹，“這是有史以來參會人數最多的大會”，來自全國各地的200餘名成骨不全症病患者前來參會。

　　開幕式上，不同年齡、性別，來自天南地北的瓷娃娃們，穿着同一件白T恤，衣領背後印着一句“還好，我們的愛不脆弱”。這是瓷娃娃中心的口號，也是他們相聚的理由。

　　穿着黑色紗裙，搖着輪椅，孫月作為主辦方代表上台發言，她回憶起自己2011年第一次參加病友會。

　　“那是一次生命的交匯”，她説。

　　責任編輯：初曉慧