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“對不起，媽媽，我生病了，還是白血病。我的努力給這個家帶來的，只有磨難和絕望。”信中，李真稱，他的病，令一家人掏空所有，家徒四壁、負債累累，令他們不斷地遊走在絕望與崩潰的邊緣，身心俱疲。
9月12日，這封“告母書”在電視節目《見字如面》播出後，無數網友淚奔。
9月20日，《見字如面》節目中“告母書”作者李真在醫院接受記者採訪。 新京報記者 王飛 攝
湖南懷化的舒雪連靠種地、賣橘子，養活3個兒子。
山西太原的趙宏偉天南海北闖蕩，從事焊接質量檢測工作。
河南平頂山的劉紅超，在自家飯店炒菜、顛勺，忙碌到深夜。
廣東汕頭的趙少武加工充電器，好的時候，一月能收入1萬多。
孩子得了白血病，切斷了他們的生活。白血病，亦稱作血癌，是一種造血系統的惡性腫瘤。病患過分生產不成熟的白細胞，妨害骨髓的其他工作，使得骨髓生產其它血細胞的功能降低。
輾轉多家醫院，花數十萬治療費後，他們最終從各地來到燕郊，聚集在燕達陸道培醫院接受治療。
醫院治療白血病的牀位約500個，幾乎每天都會住滿。外院患者轉來時，常需要提前三四天預約牀位。
由於治療療程較長，醫院附近幾個小區內，還租住了上千名白血病患者及家屬。
在醫院附近賣白血病相關藥品的劉紅超，看着小區內不斷有新人搬來，也不斷有熟臉搬走——因為家屬康復或死亡。也有一些病友，長期在此與癌細胞“抗爭”。他們脱離了以前的圈子，改變了之前的生活軌跡，每天都在這裏掙扎。
9月20日，廊坊市潮白人家小區2號樓，有一家專門為白血病患者提供專用品的商店，一名小患者從商店走出來。新京報記者 王飛 攝
通知書與噩耗
9月20日下午四點，到了做飯時間。舒雪連從醫院出來，步行40分鐘，回到出租房中。
經過菜市場時，她買了一根筍，半斤豬肉，兩根青椒，這些足夠兒子李真吃一頓了。
兒子用餐，要特別注意衞生。回到“家”後，舒雪連把餐具放到鍋裏，用水煮。又把肉和菜泡到不同的盆裏，5分鐘後拿出來，用礦泉水洗一遍，切成絲後，再洗一遍。
飯菜準備好，裝到消毒袋裏，她再步行3公里，送到醫院。
類似這樣的過程，一天要經歷6次。
來燕郊兩年半了。在這個因“房價”“傳銷”屢見報端的城市，舒雪連的活動圈子，僅是半徑約兩三公里的範圍——醫院、菜市場、出租房。
兒子被查出白血病前，55歲的舒雪連從來沒出過鎮子。
她是湖南懷化漵浦縣長潭村人，和丈夫以種地、賣柑橘為生，拉扯大三個兒子。
條件困難，丈夫借錢倒賣橘子賠了20萬元，兩個兒子先後外出打工。那時，她有心讓準備考高中的三兒子李真輟學。“讓我讀書吧，以後這筆賬，我來還。”兒子説。
邊打工邊上學，高中畢業後，李真考上湖南城市學院。大學期間，他也不斷做家教兼職，掙了一部分學費和生活費。
2014年，李真考上華南農業大學研究生。7月初，錄取通知書寄達，父親將它捧在手裏，反覆端詳並憨笑。
在村裏，研究生並不多見，父親張羅街坊四鄰，打算幾天後舉辦一場慶功宴。
緊隨着通知書傳到家的，是李真患病的噩耗。7月3日，他被湖南湘雅醫院確診為急性髓細胞白血病。
9月20日，患病後李真的體重有原先的130斤降到了80斤，李真在展示袖口的標貼。 新京報記者 王飛 攝
“痛入骨髓”
疾病來的毫無預兆。為賺讀研的學費，李真前往懷化打工。他還在市裏一所駕校報了名，準備利用開學前這段時間拿下駕照。“越努力，越幸運。”這是他常掛在嘴邊的一句話。
6月20日，他的尾椎骨針扎般的疼痛。隨後幾天，他雙眼充血，高燒不退，接連服藥也沒有好轉。
直到7月3日，李真被確認為髓細胞白血病（M2A）。他發朋友圈感嘆，“痛入骨髓！！！”
目前，白血病發病的原因尚不明確。免疫功能低下、壓力大等自身因素，輻射、核事故等物理因素，以及環境因素，都可能導致病發。
白血病的突襲，“令這個家支離破碎”。李真提到，兩個哥哥不僅拿出全部身家，揹負鉅額外債，還辭掉工作，專心照顧自己。
就連小侄女也哭着説，再也不吃零食了，“要把錢留着給叔叔治病。”
三年多疾病折磨，也改變了李真。
此前，身材健壯、130斤重的他，喜歡籃球，愛打中鋒位置。
如今，他的小腿日漸萎縮，僅有普通人胳膊一般粗，體重也急劇降至80斤；由於血小板減少，皮膚生出褐色瘀斑；嚴重感染和免疫力下降，他咳嗽不止，走兩步就氣喘。
去年11月至今年3月，李真病情惡化，多次昏迷，兩次簽署病危通知書。
深感絕望的他，寫下一封“告母書”作為遺書。
“對不起，媽媽，我生病了，還是白血病。我的努力給這個家帶來的，只有磨難和絕望。”信中，李真稱，他的病，令一家人掏空所有，家徒四壁、負債累累，令他們不斷地遊走在絕望與崩潰的邊緣，身心俱疲。
信中還提到，母親所受的委屈，早已超出常人所能受的極限。“您每天會給我擦拭身體和泡腳，看到我骨瘦如柴的身體，一邊忍着淚，一邊像清洗藝術品般小心翼翼。在我病重絕望至極的時候，您只是握着我的手，渾身顫抖不止，泣不成聲，卻依舊不忍開口説出，‘帶我回家’這幾個字。”
9月12日，這封“告母書”在電視節目《見字如面》播出後，無數網友淚奔。
在節目現場，李真剛一開口，舒雪連已淚流滿面。事後，她覺得應該給兒子道歉，“20多年來，他沒過過一天好日子，生病後，家裏也沒能力給他最好的支持，我們對不起他。”
李真在《見字如面》節目中。圖片來自網絡
“最後的希望”
和李真一樣，成千個病患經歷曲折、漫長的治病過程，最終，或化療失敗，或白血病細胞復發。
由於此病療程較長，李真住所附近的幾個小區內，還住了上千名白血病患者及家屬。
去年4月22日，趙宏偉帶時年4歲的女兒趙澐暢轉院到燕郊。
在這之前，活潑好動、常騎在父親肩膀上的小女孩，經歷了無數次骨穿、化療，並進行了骨髓移植。
做骨穿時，毛線粗的活檢針插入她的腰部，穿過骨頭、抽取骨髓。
趙澐暢至少3次從死亡邊緣被拉回。最嚴重那次，她昏迷不醒，40度高燒連續18天不退。身上密密麻麻插着管子，6台輸液泵向體內注射，緊急搶救11天后，她才慢慢甦醒。
經血液化驗，趙澐暢的血小板數量只剩下9——正常人的血小板數量是100到300，這個數字低於50，便有出血的傾向。“9”意味着，病人隨時會發生腦出血、內臟出血，危及生命。
當務之急是輸血小板。這不是有錢就能買得到，如果病人想使用，親屬需要先到血站捐獻，獻一個單位，患者才能使用一個單位。
趙宏偉趕到十公里外的血站。他打算捐獻兩個單位的血小板，但由於血小板數量不夠200，按規定只能捐一個。
他還因此與醫生髮生爭執，“我這麼結實，怎麼不夠200呢？抽吧，沒問題的。”
經進一步檢查，趙澐暢患病類型為急性淋巴白血病B型，醫生介紹，這是可以治療的，化療的治癒率在80%。
這是這段時間以來，最好的消息。“女兒是有救的”，絕望中，他終於看到希望。
9月20日，廊坊市潮白人家小區，母親將李真所用的食盒進行高温消毒。 新京報記者 王飛 攝
“盼着女兒長出一頭長髮”
趙宏偉曾看過一個視頻。將要出嫁的女兒坐在婚車內，老父親站在車窗外凝視，遲遲不肯離去。父女淚眼相望時，他哭了。“這種離別太難受了”，他寧願女兒永遠不要長大，這樣就可以一直在他身邊。
女兒生病後，他的想法改變了，“要是能讓爸爸看到你出嫁，那多好。”他希望孩子像正常人一樣，慢慢恢復健康，慢慢成長。
那段時間裏，趙澐暢的身體確實在恢復。在天津血液研究所化療一年多，期間雖經歷多次感染，但她身體的各項指標都朝着好的方向發展，體內癌細胞達到0殘留。
趙宏偉想象着，總有一天，女兒會長出一頭悠悠長髮，會穿上潔白的婚紗，嫁給她心儀的男人。而辭職一年的他，也計劃着重新開始工作，掙錢。
他回憶，女兒剛出生時，唇紅齒白，“頭髮黑得誰見誰説好”。生病前，她頭髮能扎出小辮兒了。
但開始化療後，頭髮不斷脱落。“與其掉光，不如先剃光”，他告訴女兒，“剪個小光頭很可愛。”
剃髮那天，趙宏偉刻意躲在外面。估摸着剃完頭髮，他平復了下，推門走進病房。本打算給個大大的笑臉，但看到光頭的女兒後，鼻子突然發酸，臉變得僵硬、顫抖，他轉身走出病房。
哭了十多分鐘再次進去，情況一樣，他一句話沒説，再次離開。
女兒保命要緊，剃個光頭算什麼。第三次進入病房，他終於擠出笑臉。
“這次，又感覺到希望來了，真實地觸摸到了幸福。”趙宏偉説，直到去年4月，在進行常規檢查時，女兒的血小板數量下降。
病情復發了。
他失控了，用腦袋狠狠撞牆。在人來人往的電梯前，這位身高一米八的大漢，嚎啕大哭。
“這個病有80%的治癒率，為什麼偏偏是我們？”
“你們就是那20%”。醫生回答。
復發比第一次難治得多。“這時的癌細胞，像是升級版，一般的化療已經殺不死了。”骨髓移植成為最後一絲希望。
災難性支出
和趙澐暢一樣的兒童病患不在少數。他們的童年在醫院度過，看書、識字，不如其他小朋友，但如何打針、輸液，這些孩子幾乎人人都會。
公開資料顯示，在兒童惡性腫瘤發病率中，白血病居首位。未來5年，我國預計有5.05萬名0歲至14歲的白血病患兒，其中有4.05萬名面臨災難性醫療支出。
中國公益研究院研究測算，目前極重病主要是白血病和器官移植兩類，年平均費用達33.6萬元，其中個人支付部分超過13萬元，對絕大部分城鄉家庭，屬於災難性醫療支出。
趙宏偉説，女兒出生那年是龍年，龍遇水則祥，於是取名“澐暢”，“澐”中帶水，“暢”寓意暢通無阻。“沒想到，孩子人生剛起步，卻遇到這麼大的阻礙。”
2015年3月13日，女兒在山西省兒童醫院確診為白血病時，他意識中，這病極難治癒，需要數十萬乃至百萬。但那時，他手頭僅有5萬元。
絕望，如同癌細胞，在他體內蔓延。
懵懂的女兒不知道發生了什麼，她在病牀上玩耍、嬉笑。見到爸爸，還像往常一樣，堅持要騎坐在他脖子上；睡覺時，外面的狗叫聲把她吵醒了，她嘴裏嘟囔着“哼，吵暢暢睡覺”。
每次看着女兒時，趙宏偉都會想，“我不能允許，孩子失去的時候，我的手裏還有錢。”
治療已花費數十萬元。來到燕郊後，一切又從零起步。
在醫院第一次化療，就是18萬元。通過病友捐獻、親屬接濟湊的9萬元遠遠不夠。
醫生告訴他，後續的骨髓移植費用，還需要80到100萬元。
女兒胸腔積水，肺部無法正常工作，大量抗生素致大小便失禁，全身嚴重水腫，“臉蛋腫脹得讓人害怕”，隨時有生命危險。而後續鉅額的治療費用，令趙宏偉喘不過氣，“能借的都借了，實在是想不出什麼辦法了。”
站在醫院16樓，趙宏偉無數次想過，“跳下去吧，這裏砸不到人。”
但孩子的求生慾望很強。昏迷期間，她臟器衰竭，不能大量用水。渴了，只能用棉籤沾水，抹在她的嘴邊。有次，昏迷的她一口咬住棉籤。
趙宏偉咬咬牙，又通過地鐵乞討、募捐等方式，湊了18萬元。
經過83天治療，趙澐暢體內的腫瘤細胞完全緩解，骨髓移植到達最佳時期。隨後，她和女兒骨髓配型成功，移植順利完成。
如今，骨髓移植6個月的趙澐暢，頭髮慢慢長了出來，病情也趨於穩定。對於未來，趙宏偉不敢多想，“活好每一天，狠狠地活着，不去想那麼遠。”
暢暢收集的玩具和棒棒糖，父親説笑道暢暢收集的棒棒糖夠開一家超市了。新京報記者 王飛 攝
磨難的起點和終點
每年，成千患者從五湖四海來燕郊治病，他們中，有因康復而離開的，也有因漫長的療程，而安頓下來的。
趙少武7歲的兒子趙錦浩，做移植手術已一年零一個月。2014年9月，孩子被確診為白血病時，他帶着孩子把廣州大大小小的醫院走了一遍。去年2月28日，在病友介紹下，來到燕郊就診。
幾年下來，治病共花費80多萬，目前仍有40萬欠款。此外，孩子的病情雖然穩定，但仍沒有過5年期限。
醫院醫生表示，醫院內大多白血病家庭，砸鍋賣鐵、賣房賣地來看病，負載累累。除高昂的治療費用，白血病治療的療程十分漫長，單純的化療，就需要1到3年。
為緩解日常開支，兩個月前，趙少武和其他兩個病友合夥開了家小飯館，主營潮汕豬腳飯。
河南的劉紅超也留在燕郊，去年，他接手了家名為“愛的小屋”的店，這家店就在潮白人家小區裏，商品全部與白血病相關。
他9歲的女兒也是白血病患者，做骨髓移植已三年，目前情況比較平穩，開始正常上學。
正因如此，劉紅超比普通病患更加了解白血病。常常有人到店裏向他請教，加上前來購物的，這間小屋，一天能來五六十名病友。
如果説，治療白血病要經歷九九八十一難，那麼，“愛的小屋”就像磨難的起點和終點：病友來此租下房子後，往往會到這裏購置些生活必需品；離開時，也會來此道別。
小區內不斷有新人搬進來，也不斷有熟臉搬走。搬走的患者或家屬中，有的是因為康復，家屬興奮地走進小屋，“終於出院了”。見到他，往往以此作為開場白。
也有是因為死亡，家屬會把患者生前打開的藥物送到小屋，並囑咐他：“看看誰需要，就讓他們用吧。”也不乏有些承擔不了鉅額費用，中途放棄治療的。
劉紅超稱，這些病友中，約有三分之二的家庭揹負鉅債，長期在此與癌細胞“抗爭”。這些人脱離了以前的圈子，改變了之前的生活軌跡，每天都在這裏掙扎。
舒雪連説，只有在睡夢中，才是真正放鬆的。
自從兒子得了這個病，她就沒有睡過一天好覺，只要眼睜着，就會思考，錢怎麼來？孩子會怎麼樣？
她常常夢到，自己走到半山腰，爬不上去，又捨不得下來。
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