罕見
不等於不見
“如果我不完美，是否還是你的寶貝兒？”
這是出自電影《寶貝兒》海報中的一句經典宣傳語句。電影以社會底層現實為題材，講述一個先天缺陷的棄兒江萌，試圖拯救另一個因患有先天無肛症而被父母拋棄的孩子的故事。
據統計，我國平均每30秒就有一名缺陷兒出生，其中約40%終生殘疾。所以這些有缺陷孩子的命運從一開始就成為了一道選擇題，但做選擇的卻從來不是他們自己。
不過，現實往往比電影更殘酷。
電影中聚焦的先天無肛症是常見的先天性消化道畸形，在臨牀上尚可通過手術進行治療。而與先天無肛症等常見先天性疾病不同的是，目前國際上還有大約7000種的罕見病，與之對應的是治療罕見病的藥物同樣稀少，90%以上的罕見病缺乏有效的治療手段，面臨着無藥可治或藥物可及性低等諸多現實難點。
今天是2月28日，是第14個世界罕見病日。
“健康中國2030”戰略提出了“一個都不能少”的宏偉目標，雖然守護罕見病患者的健康不容易，但是罕見不等於不見，當不完美也能被温柔以待時，生命的裂縫才能被文明之光照亮。
來源:中國新聞週刊