今年的川崎病，似乎比往年多。
川崎病，是一種極容易誤診，且一旦錯過最佳治療時機，會導致嚴重心血管併發症等後天心臟病，甚至死亡的病。
在科大大的粉絲中，有位媽媽的孩子在疫情期間就得了川崎病，因為誤診差點鑄成大禍。
她深感川崎病是一種極需爸爸媽媽們提前瞭解的疾病，只有如此患兒才能倖免於難。
今天的文章是這位媽媽的分享。
這是一篇把科大大整個編輯部都看哭了的文章，略長，大家耐心閲讀。
作者丨大宇媽媽
文章已獲授權
距離孩子確診川崎病已經快2年了，我還是無法釋懷。
因為冠脈擴張，孩子至今還在服藥，定期複查。
每次我站在北京兒童醫院急診3樓彩超室的門口，眼淚還是會不爭氣地掉。
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2020年6月7日丨生病第1天
早上，孩子持續低燒38.3℃~38.5℃；下午，高燒到了38.7℃。
我再也坐不住，開車去了縣醫院。
醫生説是扁桃體發炎，給我們開了頭孢之類的藥物後便讓我們回去。
我説還是住院觀察吧。
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6月8日丨生病第2天
輸抗生素+吃退燒藥，燒短暫退了一下，但到了夜裏11點，孩子又開始發燒了。
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6月9日丨生病第3天
早上，孩子燒到了39.3℃，我慌了，跑去問醫生怎麼回事？
醫生説發燒也得有個過程，還説孩子大概是呼吸道感染。
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6月10日丨生病第4天
上午，孩子的脖子完全不敢轉動，説疼。我又跑去把醫生叫來了。
醫生説落枕了。
即使孩子全程精神狀態還可以，我還是動了要轉去北京兒童醫院的念頭。
當時沒想過是川崎病，只是醫生説不出孩子的病因讓我很擔憂。
醫生不同意，“上北京花冤枉錢啊？”她讓我們再輸兩天液。
我們執意要走。
縣醫院沒給開出院證明，説要是上北京檢查沒啥問題就繼續回來住。
我們連進京證都來不及辦，當天夜裏11點抵達了北京兒童醫院。
我們掛了急診。
當晚孩子的眼睛已經有血絲了，醫生再一摸他的脖子，説淋巴結腫大，可能是川崎病。
我當時就懵了，這是什麼病？我的孩子是不是沒救了？
接着就是一系列的檢查，血常規、心電圖、心臟彩超、冠脈超聲、血沉、凝血五項等等做了個遍。
那麼小的孩子，不會配合彩超，只能用鎮靜劑。鎮靜劑太苦，孩子不肯喝，只能灌。
檢查結束的時候已經凌晨3點。
確診川崎病，且已經冠脈擴張至3.2mm。
“很嚴重嗎？”我的聲音控制不住地顫抖。
“再晚兩三天得終身服藥，更晚你自己想。”醫生説。
我抱着孩子在醫院的母嬰室過了一夜，等着早上辦理住院手續。
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6月11日丨生病第5天丨住院第1天
早上，北京出了1例新冠肺炎確診病例，必須有核酸陰性證明才能辦理住院手續。
我們又去做核酸。
結果下午才能出，醫生讓我買了阿司匹林、果糖二磷酸鈉口服液、左卡尼丁，雙嘧達莫片和輔酶Q給孩子服用。
我們面臨了另一個難題：沒錢。
特殊時期，如果住普通病房我們不能陪同看護，而單獨病房需要5萬元。
賴以為生的店鋪關了近半年，孩子發燒前幾天我剛動過一個小手術，小叔也正因車禍住院。
所有的事情都趕在一起，我快窒息了。
我想給孩子單獨病房，問能不能先少交點，後面湊夠了再補。
醫生説，單獨病房是剛好騰出來一間，等不了。
我們只好住普通病房。
核酸結果出來後火速辦理住院手續。
孩子被抱走時又哭又喊，又抓又撓，他不懂為什麼他的媽媽不要他了。
我當時真的太恨自己了，沒錢沒能力，在他生病的時候不能替他分擔身體的病痛，還不能給他好的治療條件，哪怕是陪陪他也好呀。
我們不能在醫院逗留，只能在醫院附近的旅館等消息。
夜裏醫院打來電話，告知孩子下午開始注射丙種球蛋白，燒已經退了，接下來便是吃藥和觀察了（注射了多少針我忘了，只記得花了7000多元）。
我一直懸着的心終於放下了一點。
我在旅館瘋狂查看川崎病的相關資料。
終於確切地知道它的兇險之處。
川崎病屬於兒童急性自限性的血管炎。
及時發現，疾病本身就很好治。
可它會引起很多全身症狀，如關節炎，心肌炎等，還可能導致一系列併發症，如腸套疊、膽囊炎、心包積液、鞘膜積液等等。
萬幸的是，這些症狀基本會隨着川崎病的痊癒逐漸消減。
真正可怕的是川崎病會導致心臟的冠狀動脈病變，包括冠狀動脈擴張、冠脈動脈瘤，這是它最常見的併發症，且容易伴隨終身。
這也是川崎病成為導致小兒後天性心臟病最主要病因的原因。
圖片來源：科學家庭育兒原創
孩子小於2歲時冠脈正常直徑為2mm，大於4歲時為2.5mm。
我的孩子1歲8個月，雙側冠狀動脈直徑已擴張至3.2mm了。
這相當於體內埋了一顆炸彈，需要終身服藥或者移植治療，否則超過最大耐受限度後，動脈瘤會突然破裂造成猝死。
即使終身服藥，日後出現心肌梗死、心律失常的可能性也會升高。
據説成年人60%的心臟猝死，是因為幼年得了川崎病沒有得到及時治療。
我在旅館看着這些資料，泣不成聲。
我告訴自己不要怕，孩子現在有醫護人員守護了。
但一想到他獨自在醫院面對病痛，還是感覺心如刀割。
我不敢想，他自己會不會乖乖喝奶？
我不敢想，他看不到媽媽會怎樣哭泣？
我不敢想，灌鎮靜劑時他會怎樣掙扎？
......
孩子住院這段時間我的眼睛哭壞了。現在用眼時間一長，感覺有千根針似的扎得慌。
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6月12日丨生病第6天丨住院第2天
醫生讓我買一瓶香油去醫院，因為孩子的嘴巴皸裂。
香油送到醫院後，由護士拿進了病房。
醫生跟我説，可以給孩子送點水果。
我便飛奔去附近的超市買了水果，去小飯店買了餐盒，奔回旅館把水果洗好、切好，裝到餐盒裏送往醫院。
醫生讓我接下來每天1點把水果送過去。我便每天早早備好水果，盼着1點快點快點再快點到來。
即使看不見他，但只要站在醫院裏，我就覺得心安一點。
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6月13日丨生病第7天丨住院第3天
乘電梯送水果的時候，護士推了個孩子進來。
老公突然説，“這是我們大宇。”
我抬頭望去，眼淚又不爭氣地掉了。
這是孩子住院後我第一次見到他。
他被放在小小的醫用嬰兒車裏，戴着口罩。護士説剛做完心臟彩超回來，喝了鎮靜劑，還在昏睡中。
我想抱抱他，親親他。
但是不可以。怕吵醒他，怕他哭鬧，怕影響冠脈恢復。
我希望電梯停留的樓層多一點，我可以多看他一眼。
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6月18日丨生病第12天丨住院第8天
醫生通知我可以出院了。
作者供圖
我生出了劫後重生的喜悦。
可當孩子從病房裏出來時，我又覺得肝腸寸斷。
孩子餓得單眼皮變成了雙眼皮，路也走不動，只能抱着。
話也説不出來，嗓子已經哭啞了。
但無論如何，我的孩子，終究還是回到了我的身邊。
衷心感謝所有的醫護人員。
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7月
疫情進京難，我們第一次複查去了所在省份的省級三甲醫院，複查結果顯示一切正常。
孩子停藥了半個月。我總是惴惴不安，怕檢查結果不準，想上北京兒童醫院再查一查。
老公跟我吵了一架，覺得我小題大做。
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8月7日
北京兒童醫院一號難求，我爸託人幫忙掛上了號。
再次去複查，顯示冠脈依舊擴張3.2mm。省醫院的檢查有誤。
孩子沒好，醫生也是氣得不行，“訓斥”了我們幾句，讓我們繼續服藥，定期複查。
我們現在還在吃着阿司匹林、果糖二磷酸鈉口服液、左卡尼丁和雙嘧達莫片，起碼吃到冠脈恢復正常。
川崎病的病因至今未明，發病率不算高，大概1000個人中有1個，但它有一定的區域爆發流行趨勢。
我後來在跟鄰居交流時，發現周邊還有孩子得了川崎病。
我店鋪旁邊藥店老闆的大女兒，持續高熱第10天確診了川崎病。孩子很幸運，治療一段時間後痊癒了。
莊裏還有一户人家，寶媽知道我家孩子的治病經歷後，道：“我的孩子怕也是川崎病。”
她的孩子在小鎮醫院輸液幾天依舊高燒不退，家人便把孩子抱回去了。
3歲的孩子，抱回去當晚就沒了，至死也沒查明白病因。
川崎病是兒科醫生認為最棘手的疾病，主要原因是因為容易誤診。
它早期症狀和感冒發燒很相似，很多小地方的醫院因為醫療設備等問題沒辦法確診，甚至有些寶媽會以為是幼兒急疹。
但如果我們對它有足夠的瞭解，想辨別也不難。
川崎病高發於5歲以下的兒童，全年均可發病，男多女少（發病比例約為1.7：1）。
持續發熱≥5天是最基本症狀，當抗生素無法退燒且伴隨下面5種症狀時，一定要警惕：
圖片來源：科學家庭育兒原創
川崎病的臨牀特徵通常不會在單一時間點全部呈現，極少孩子會在發熱3天內確診。
我的孩子是不完全型川崎病，在第5天確診，屬於早發現的。但因為很嚴重，所以他很快就出現了冠脈擴張。
我在網上認識一個孩子同樣得過川崎病的寶媽。她的孩子1歲半時也是持續高燒不退，第5天身上出現紅斑。
因為了解過川崎病，她立馬抱着孩子轉向有心臟內科的兒童醫院，告訴醫生孩子持續高熱且身上有發紅跡象。
醫生根據症狀迅速確診川崎病並治療，幾天後孩子便出院了。
所以，如果孩子不幸確診了川崎病，別慌，早發現早治療，基本上是可以痊癒的。
但記得，當醫院無法確診而你又心存疑惑時，一定要趕緊轉去省級大醫院、三甲醫院！
圖片來源：科學家庭育兒原創
END
看完這位寶媽的自述，科大大眼眶也濕了。
我想跟她説，無需自責，你是世界上最盼着孩子好的人，你已經盡你所能地保護了你的孩子。
為人父母，總是會為孩子的大病小病擔驚受怕。
當媽之後，你有沒有過這樣的時刻呢？因為孩子生病，一邊崩潰，一邊硬扛。