“你們是不是已經盡到最大的努力了？”
去年年底，醫保目錄藥品談判現場
國家醫保局談判代表張勁妮
“靈魂砍價”，連砍八輪
給人留下深刻印象
最終，治療罕見病
脊髓性肌肉萎縮症
（英語簡稱SMA）的藥品
從70萬元降價到3.3萬元
並被納入醫保目錄
對此，張勁妮説自己“非常高興”
“當時我有意在剋制
其實內心的高興
比表面看到的還要更多些”
近日，張勁妮首次分享
“靈魂砍價”背後的心路歷程
令患者望而止步的“天價藥”
成為她談判“殺價”的對象之一
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）
是一種基因缺陷導致的
常染色體隱性遺傳病
患者主要表現為全身肌肉萎縮無力
身體逐漸喪失各種運動功能
2016年，全球首個
治療SMA的精準靶向藥物——
諾西那生鈉注射液問世
2019年，該注射液被批准在中國上市
然而，每針70萬元的定價
讓患者們剛剛燃起的希望之火
很快被澆滅
據悉，我國SMA患者
人數約有3—5萬人
讓諾西那生鈉進入醫保
是他們共同的呼聲
2021年11月，福建省醫療保障局
藥械採購監督處處長張勁妮
接受了一項特殊任務
作為國家醫保談判代表
與醫藥廠家進行醫保藥品准入談判
而“天價藥”諾西那生鈉
就在參與談判的藥品目錄中
“這些藥品對很多患者而言
是救命的東西
參加談判確實感覺到責任重大
我是學臨牀醫學出身
我知道很多疾病
會給患者帶來怎樣的生活
他們有什麼樣的預期
包括對他的家庭帶來怎樣的影響”
她將“努力”一詞貫穿始終
“每一個小羣體都不應該被放棄”
在醫保目錄藥品談判現場
“努力”是張勁妮一以貫之的關鍵詞
“你們要做更大的努力
真的不希望有很多的套路”
“在千位數上，你們還要
做不是特別小的努力”……
對此，張勁妮在採訪中表示
雙方均有各自的立場和角度
所以她也有“談不成的準備”
“談不成是不可避免的
但是從目標來説
雙方都希望把這個藥談成
所以我們只能通過努力
儘量提高談判成功率”
談判時，張勁妮的一句
“每一個小羣體都不應該被放棄”
令無數人動容
她表示
自己事先並未想過這句話
“當時有一定代入感
罕見病患者是小羣體
可能話語權有限
我覺得如果自己遇到這種事情
希望的是什麼
當時考慮的就是什麼”
2018年起，國家醫保談判
藥品價格平均降幅超50%
累計為患者減負3000億元
目前，經過醫保報銷
患者注射諾西那生鈉的費用
將從完全自費的70萬元
下降到1萬元左右
從2022年1月1日開始
全國各地的脊髓性肌肉萎縮症患者
陸續用上昔日的“天價藥”
從2018年起，國家醫保局
累計將507個臨牀價值高
患者獲益明顯的藥品納入支付範圍
談判藥品價格平均降幅
在50%到60%左右
累計為患者減負3000億元
對此，張勁妮十分欣慰
“每一個重病患者身後
都有一個很艱難的家庭
可能你多做一件事情
就會有一個病種的患者或家庭
能夠獲得更好的生活”
來源：人民日報微信公號