近日,一段“4歲自閉症兒童熟練地盲彈鋼琴曲,準確率接近100%”的視頻在網上走紅,並引發熱議。有網友讚歎,孩子是“擁有絕對音準的天才”,但也有人認為,外界因對自閉症的不瞭解,把孩子看成天才,掩蓋了這一羣體及其家庭所面臨的真實困境。
佐佐在彈琴自閉症不是“天才病”孩子仍伴有智力障礙,希望大家理智看待打開李女士的某視頻社交平台賬號,上面全是關於佐佐成長的記錄,大部分是佐佐彈電子琴、彈鋼琴的視頻。其中,有兩段視頻是佐佐戴着眼罩進行盲彈。紅星新聞記者發現,剛開始盲彈的時間是在去年,而且只是單手彈。近日走紅的視頻中,佐佐已經是雙手在彈。視頻的走紅,讓李女士沒有想到。而對於網友讚歎佐佐是“音樂天才”,李女士稱孩子確實有音樂天賦。10月20日,李女士告訴紅星新聞記者,佐佐在1歲多時,經過多家醫院診斷,確診為中度偏重的典型自閉症。佐佐會彈琴這個技能,是偶然發現的。那時他才兩歲多,李女士上班的地方要穿過一家商場,商場大廳有一架三角鋼琴,是一家藝術培訓機構擺在那裏用於宣傳的。佐佐每次路過都很好奇,都要去摸一下。後來經過接觸,佐佐對鋼琴有了濃厚的興趣。李女士稱,她買了一架電子琴回家,佐佐特別喜歡,而彈琴有一個很大的好處是,能夠讓佐佐安靜下來,打發閒暇的時間。“剛開始讓他對着視頻在家裏彈,也請老師上門給他演示。他不會看譜子,老師有時會抓着他的手教,通常幾遍下來,他就能模仿學會,有時在學會的基礎上,他還可以做出一些變化。後來,他已經學會了一些曲子,每次路過那家商場都想去彈。”李女士説。
佐佐在彈琴現在,佐佐會彈四五十首曲子,除了兒歌外,還會彈《東風破》《大魚海棠》等等。而佐佐盲彈走紅的曲子,是一首《送別》。李女士表示,當時只是嘗試讓孩子彈一下,選擇了佐佐非常熟悉的曲子《送別》,沒有想到音準會那麼高。通過那次,她認為只要是佐佐熟悉的曲子,應該都沒有問題。對於網友們的“音樂天才”一説,李女士告訴紅星新聞記者,佐佐確實有音樂天賦,可能跟遺傳有關係,因為他父親編曲很厲害。“但是,自閉症不是‘天才病’,佐佐仍然和其他自閉症孩子一樣,伴有智力障礙,希望自閉症孩子的家長們理智看待。”李女士説。
從惆悵到“專家”直播如何幹預自閉症孩子現在也有所進步一年前的佐佐,帶給李女士的更多是惆悵。他的認知能力、語言表達能力以及情緒管理能力都非常弱,李女士雖然開始學習干預自閉症的知識,但還沒有達到熟練運用的程度。一年的等待之後,這對母子都有了新變化:佐佐不斷進步,上半年去醫院複查,醫生表示佐佐的能力達到了中等偏上。雖然佐佐的音準依舊存在,但興趣開始轉移到其他事情上;而李女士的干預技能也在不斷提高。李女士告訴紅星新聞記者,佐佐6個月大時,她就覺得孩子有點不對勁,但又不敢確定。8個月時越看越不對,當時他已經上早教課了,但對所有的課程都沒興趣,不會像其他小朋友那樣去玩玩具,不看人,叫名字沒反應,眼神呆滯,經常哭鬧。去年9月到了幼兒園,孩子也是一個人玩耍,甚至時常發呆。無奈之下,她只好把孩子接回了家。“我不僅帶兒子到專業機構進行干預,還買了很多資料,每天對兒子進行干預,但他仍然經常發呆,各方面的能力還停留在兩歲以前。”李女士説,好在佐佐的確在進步,這支撐她繼續堅持了下去。現在,佐佐的發音基本沒有問題,主動語言也練出來了,但還是比較刻板,需求性語言永遠都是“我要……”,句式上還有待豐富,最近正在學習提問。生活自理方面,他能自己穿衣服、穿鞋子(複雜的衣服還是需要輔助),能掃地,出門後能在語言輔助下扔垃圾。
佐佐掃地紅星新聞記者發現,在李女士的視頻社交平台上,除了記錄有佐佐彈鋼琴的視頻外,還有教佐佐掃地、打傘等各種干預的視頻。偶爾,她也會在工作日進行直播。“我直播的內容就是如何對自閉症進行干預,通過我對佐佐的干預,佐佐有了很大的進步,不少自閉症孩子的媽媽在私下問我,所以我就開了直播。”李女士説,她感覺自己都快成了自閉症干預的“專家”,“我開直播,就是和其他自閉症媽媽們進行交流,減少她們的焦慮。”
帶着兒子組建新家庭沒刻意讓他成鋼琴家但希望他能靠音樂養活自己李女士今年31歲,和前夫都是重慶人。2020年5月,李女士和前夫離婚,兒子由她帶。離婚後,獨自帶着佐佐生活的李女士,現在已找到新的伴侶,並且在今年12月就要當二胎媽媽了。李女士告訴紅星新聞記者,離婚後,她也遇到了很多追求者,但都被佐佐的情況嚇退了。不過,2021年年初,她再次遇到了現任丈夫。“我和老公以前是朋友,當我告訴他佐佐的情況後,他去查了資料,雖然覺得很可怕,但他沒有放棄,而是對我和佐佐都接納了。他甚至查閲了很多研究自閉症的資料,還教我如何進行干預,我被他感動了。”李女士説,2021年9月,她帶着佐佐到了綿陽和現任老公重組家庭。
李女士和兒子佐佐在懷上佐佐當全職媽媽之前,李女士在浙江和重慶做過多年服裝設計,她很喜歡這份工作,後來因為孩子的原因放棄了。她白天要陪他上課,沒有時間和精力做全職工作,但她利用空閒時間自學了畫插畫,現在有能力去接一些插畫稿,閒下來她也會做團購。“隨着佐佐的成長和進步,我的心態比以前好了,以前想到佐佐的情況,我肯定會哭的。現在穩定很多了,大不了就養他一輩子,過很平淡的日子。不過,忐忑和害怕有時也會找上來,畢竟對於未來有太多不確定性。”李女士説。現在,佐佐喜歡上了音樂。李女士表示,佐佐現在因為彈鋼琴走紅,但她沒有刻意去讓佐佐成為鋼琴家,只是希望他往這條路走下去,往音樂方面發展,以後自己養活自己。之前,李女士已在成都找好了一位特教老師。下週,她將帶着佐佐到成都,繼續學習音樂。
成都商報-紅星新聞記者 湯小均 圖據受訪者