“路邊野花對我笑，在田園裏奔跑，無拘無束多逍遙，累了就躺好，閉眼睡一覺，家裏飯菜燒好，重拾童年的美好……”
這是18歲的包珍妮用一根手指寫下的詩句，但此生，在田園裏奔跑已是奢望，一直生活中病牀上的她，從未體會過無拘無束的感受。從小就患有脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的包珍妮，曾經被醫生宣判活不過4歲，但她説：“我不僅要活下去，我還要活出意義！”
在過去的18年裏，包珍妮利用自己有限的精力、憑藉唯一能動的右手大拇指，學習日語、法語、英語，創作詩文和歌詞。《予生》《故鄉遊》《草》等熱門歌曲都是她作的詞，日前，她還獲得了浙江省表彰第二屆“最美浙江人·最美殘疾人”殊榮。
沒有健康的身體，卻有向陽而生的勇氣，包珍妮把不幸活成了不凡，她用行動告訴每個人：活着就有機會創造奇蹟。
罕見病失去運動能力 最大的願望是上學
包珍妮2001年9月11日出生在浙江省温州市的文成縣，15個月左右的時候，外婆最早發現外孫女總願意讓人抱着，一放地上腳就要縮起來。
一歲左右正是孩子學走路的黃金時期，珍妮的情況引起了家人的注意。去醫院檢查過後，醫生診斷，珍妮得的是脊髓性肌肉萎縮症，患者連翻身抬頭爬行都難以實現，最終會因呼吸衰竭而凋亡。
當時醫生跟珍妮的父母説，這個病沒有特效藥，孩子可能最多活到4歲。珍妮的父母不相信女兒只能活到4歲，從那開始他們投入了全部心力去照顧女兒，不敢有絲毫的懈怠。
2003年，2歲的珍妮因為肺部嚴重感染，第一次被送進了重症監護室，這次生病讓她的下肢完全失去了運動能力，只能坐在輪椅上。
小小的珍妮不能像別的小朋友那樣玩耍、奔跑，但她心中渴望自由飛翔，她把對生命和自由的想象都化作文字，用寫詩的方式來記錄心情、感悟，她還有一個願望：上學。父母傾盡所有，幫助女兒實現願望。
小學六年成績優秀 多次戰勝病魔掙稿費
當時珍妮的父母開着一家小小的理髮館來維持生計，上小學以後，因為身體原因，珍妮經常需要請假住院，有時一住就是一個月，但她的成績卻一直名列前茅。珍妮的父親説，讓珍妮上學，原本只是為了滿足孩子的心願，沒想到孩子這麼爭氣……父親再次哽咽。
小學6年，是珍妮最珍惜也最難忘的一段歲月，珍妮寫道：我愛這世界，千變萬化的世界，我有許多心願來不及實現，我想偷走時間，每一個時間和我的每分每秒再慢一點。
2013年4月，即將小學畢業，珍妮卻連續兩次被送進重症監護室，而最令人心碎的是，珍妮的弟弟也被確診為脊髓性肌肉萎縮症。兩個孩子的病情越來越嚴重，父母只能放棄工作，把全部的精力都用來守護這兩個脆弱的生命。
在過去的18年裏，珍妮闖過很多次“鬼門關”，正常的肺功能早已喪失，呼吸依賴一台24小時不間斷運作的呼吸機。因為運動神經元受損退化，她的全身肌肉萎縮無力，最瘦的時候，只有36斤，全身僅剩右手大拇指可以活動。
2014年8月，珍妮因為呼吸衰竭，第4次被送進重症監護室，此時她的肌肉萎縮程度已經嚴重到不能開口講話，醫院給珍妮做了氣管切開手術，萬幸的是經過一個多月的搶救，珍妮再次從“鬼門關”回來了。但她不得不告別可愛的學校、親愛的同學和老師。
病牀上的珍妮依然熱愛學習和寫作，為了重回正軌，她在網上報名參加公開課，自學英語、法語、德語等。
她的作品《生命的色彩》，讓她拿到了人生的第一筆稿費800元。她説：“我很想幫家裏減輕一些經濟負擔，當我意識到他們會因為我的詩歌受到鼓舞或者感染，我就想那我以後説不定可以靠寫作來鼓勵更多的人，給大家帶去更多的正能量。”
對未來還有無限憧憬 希望從事哲學研究
6年多的時間，珍妮用僅能活動的一根手指。在眼控儀的配合下，創作出了《予生》《故鄉遊》等50多首詩歌和歌詞，她的作品被毛不易、廖俊濤、鍾易軒等歌手傳唱。今年年初，她寫的《草》在《經典詠流傳》節目中唱響，更多的人知道包珍妮和她的詩歌，並且為她的事蹟所感動。
2018年，包珍妮出版了一本詩歌集《予生——包珍妮的詩與歌》，現在，珍妮是温州市作家協會會員。她曾獲選為2017年感動温州最美温州人十大人物之一；榮獲2018年温州最美家鄉人，2019温州市最美殘疾人等多個榮譽。珍妮的事蹟在2017年出現在温州市中考的試卷上，鼓勵了很多人。
現在她還在不停地學習、上網課，學習哲學、美學等課程，對她來説，她雖然沒有健康的身體，但是她有一顆向陽而生的心，她想用自己有限的時間去爭取無限的可能。正如珍妮所説，“或許我們的身體很渺小，但在這小小身體裏藴藏着無窮無盡的力量，是你所無法相信的。”
學了哲學之後，珍妮很認同哲學家蘇格拉底説過的一句話：未經審視的生活是不值得過的，審視其實就是要你用哲學的眼光去想事情，哲學最重要的就是思考，你需要去反思，你為什麼活着，你活着追求什麼？還有很多問題等待你去解答。
對於未來，珍妮還有無限的憧憬，她説，未來還是想要上學。“我想要走學術這條路，比如説考研究生，然後去從事哲學方面的研究。”
曾經被斷言只能活到4歲，但現在，珍妮即將迎來19歲的生日，她和她的詩歌作品被越來越多的人所知道、喜愛，還有一個好消息就是，治療珍妮疾病的藥已在去年下半年上市，這個多舛的家庭如今充滿了希望。
綜合央視、浙報融媒體報道
圖片來自微博、央視截圖
文/北青-北京頭條記者 壽鵬寰編輯/弓立芳