臨時進口氯巴佔開出全國首方，患兒家長拿到“最熟悉”的“新藥”

↑小普的處方

紅星新聞記者|胡伊文 王劍強 北京報道

編輯|張波

9月22日，紅星新聞記者獲悉，備受關注的臨時進口氯巴佔全國首方在北京協和醫院開出。

剛剛拿到藥的患兒小普的媽媽與紅星新聞記者分享了她的喜悦心情。“方便多了。”他們一家不用再害怕斷藥。

依賴海外代購的患者拿到合規進口藥

15歲的小普兩歲三個月時確診罕見病嬰兒痙攣症，服用氯巴佔近5年，一直依賴海外代購。但去年以來，氯巴佔越來越難以獲得。前不久，病友羣徵集患者，小普幸運地得到了這個首方的機會。

9月22日，小普一家在下午兩點左右來到北京協和醫院神經科門診。按照規定，副教授級別專家可以開藥。他們如同過去十幾年每次到醫院一樣：掛號，看診，拿藥，藥是熟悉的包裝，只是多了一道知情同意書的簽署程序。但這一次，他們終於拿到了合規的進口氯巴佔片。

↑氯巴佔片

據小普媽媽介紹，拿到的藥為賽諾菲生產的德國版，規格為10mg/100粒，價格為317元一盒，而他們之前代購的藥為800多元一盒。按國家規定，每張處方最多不得超過1個月用量。也就是説，每次只能開一盒，為25天的用量。

小普媽媽從醫院處得知，首次開藥需帶患者就診，第二次就可以帶病歷資料、醫保卡等，由家屬代開。

“下次可能就沒準在哪了，到時候沒準讓親戚朋友過去開。”回到河北固安家中的小普媽媽説。

50家醫療機構可使用進口氯巴佔

實際上，北京協和醫院只是牽頭進口醫院，國家衞健委規定的牽頭進口和使用氯巴佔的醫療機構名單覆蓋全國31個省份，共50家醫療機構。

根據紅星新聞此前報道，氯巴佔是一款治療罕見癲癇疾病的廣譜抗癲癇發作藥物，在超過100個國家被用作抗癲癇藥物；但氯巴佔在我國屬於第二類精神管制藥物，受到嚴格管控，彼時在國內未獲批准上市銷售，患兒家屬只能從國外代購正規上市的氯巴佔，而隨着海關對氯巴佔藥物查處力度的加大，眾多患兒面臨斷藥風險。

2021年11月，紅星新聞發佈獨家報道《“毒販”母親》披露，幾名罕見癲癇患兒母親因幫助代購人員收取海外郵寄的氯巴佔包裹，被指控“走私、運輸、販賣毒品罪”。報道刊發後，罕見癲癇疾病羣體的特定藥品短缺現象開始被公眾所關注，“我們的孩子需要氯巴佔”一度登上微博熱搜榜。

2022年3月29日，國家衞健委就《臨牀急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴佔臨時進口工作方案》公開徵求意見。6月29日，兩方案正式發佈。

國產仿製藥方面也迎來了好消息。就在昨日，宜昌人福藥業有限責任公司的首個國產氯巴佔仿製藥迎來獲批上市消息，適應症為Lennox-Gastaut綜合徵。

此前報道》》

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“毒販”母親

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