“漸凍症”女博士重燃求生欲 醫生要盡力創造奇蹟

  “漸凍症”女博士重燃求生欲 醫生要盡力創造奇蹟

  2017-10-16

  楚天都市報

  “一個人活着的意義,不能以生命長短作為標準,而應該以生命的質量和厚度來衡量……我走之後,頭部可留給醫學做研究……其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,儘可以捐給他人使用……”這段話,是29歲的北大女博士婁滔昏迷前,口述留下的遺囑

“漸凍症”女博士重燃求生欲 醫生要盡力創造奇蹟

  圖為:昨日,在漢陽醫院重症監護室,醫生鼓勵婁滔一起創造奇蹟

  正當人生一帆風順之時,這位恩施女孩不幸患上了漸凍症,短短八個月內全身癱瘓。與病魔抗爭兩年後,她正式作出死後捐獻遺體的決定。

  昨日,在武漢市漢陽醫院,楚天都市報記者通過重症監護室的探視視頻見到了婁滔。醫生説,她的精神狀態有所好轉。她的父親婁功餘説,全家人仍期待奇蹟的降臨。

  女博士重燃求生意識

  醫生要盡力創造奇蹟

  昨日下午3時30分許,婁功餘走進漢陽醫院重症監護室,握着女兒婁滔的手,靜靜地看着她。他知道,女兒未必能感受到他的手温,但這是他能給女兒的最好安慰。

  圖為:昨日,在漢陽醫院重症監護室,醫生鼓勵婁滔一起創造奇蹟

  婁滔吃力地張開嘴,發出極其微弱的氣音。婁功餘彎腰湊近,一個字一個字地費力猜。20多分鐘後,他根據婁滔的嘴型,猜測女兒説的是“晚上”“鎮定”等幾個詞。他進一步猜測女兒要表達的意思,是想接受治療。他説出自己的猜想,婁滔眨眼表示肯定。

  “這是個很好的現象,説明她的求生意識重燃了。”漢陽醫院重症監護室主任劉青雲教授説,婁滔10月9日入院以來,醫護人員每天跟她説話,逗她笑,她的精神狀態大有好轉,雖然不能行動、説話,但意識清楚,思路清晰,偶爾還會配合做鬼臉。

  昨晚7時許,劉青雲教授買來米湯,伴着攪碎的紅棗泥,一點點餵給婁滔吃。記者看到,婁滔用力吸吮,看起來心情不錯。

  “哪怕只有百分之一的機會,我們也要盡百分之百的努力,讓她活下去。”劉青雲教授説,青海省交通醫院的嶽茂興教授有成功治療漸凍症的經驗,他已向嶽茂興教授發出來漢邀請,共同為婁滔制定治療方案。

  目前,婁滔依靠呼吸機維持生命,每天需注射營養神經、調節體內電解質平衡的藥物。

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  圖為:昨日,在漢陽醫院重症監護室,醫生鼓勵婁滔一起創造奇蹟

  她是同學眼中的學霸

  志願當老師傳道授業

  29歲的婁滔是恩施土家族人,家中獨女,從小就十分優秀。2007年,她考入中央民族學院歷史系,隨後被保送北京師範大學攻讀碩士研究生。2015年,她以第一名的成績,考上北京大學歷史學院,攻讀古埃及史博士學位。

  提起女兒,婁功餘的語氣中滿是自豪:“又聰明又能幹,好像人生中沒有辦不到的事情……”

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  在同學的眼中,婁滔是個典型的學霸。除了學習成績優異,她也十分喜愛運動,經常游泳健身。她參加過學校舉行的萬米長跑,還在寢室養花、做美食,生活多姿多彩。2008年,她申請成為了北京奧運會志願者。

  按照婁滔的人生規劃,她將來想當老師,傳道授業解惑。誰也不會想到,她的人生道路在2015年出現拐點:當年8月,她回老家過暑假,突然感到全身乏力。10月返校後,她的腳尖開始不聽使喚,此後身體從下至上逐漸失去控制,八個月內發展到全身癱瘓,甚至無力張嘴吃飯。今年1月,她因大腦缺氧陷入深度昏迷,住進了ICU病房,只能依靠呼吸機維持生命。經北京、武漢多家大醫院確診,她患上了運動神經元病,即俗稱的漸凍症。

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  患病一個多月後,婁滔主動提出和男友分手。為此她痛哭了好幾天,治療期間也謝絕了同學們的看望。“女兒希望在大家的心目中,一直是健康美好的形象。”婁功餘含淚説。

  父母受女兒行動感染

  也願意將來捐獻遺體

  “女兒得病後,多次要求死後捐獻器官。這是她最後的願望。”婁功餘告訴記者,今年8月,女兒陷入重度昏迷前,向醫院護士口述了一份遺囑。

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  婁滔與爸爸合影

  “一個人活着的意義,不能以生命長短作為標準,而應該以生命的質量和厚度來衡量。我要有尊嚴地離開,爸爸和媽媽,你們要堅強地、微笑着生活,不要為我難過。我走之後,頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題,讓那些因為漸凍症而飽受折磨的人,早日擺脱痛苦。請遵循我的意願:其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,儘可以捐給他人使用……”

  婁滔與媽媽合影

  這份遺囑,婁功餘倒背如流。“婁滔知道,全國有20多萬名同類患者急需幫助。”他説,剛開始,他和妻子難以理解女兒的想法,但看到女兒態度堅定,他們便漸漸認同、接受了她的決定。不僅如此,在女兒行動的感染下,他和妻子也決定加入自願捐獻遺體的隊伍,為醫學事業的進步和救死扶傷貢獻一份力量。

  據瞭解,中國紅十字會工作人員目前正和醫療機構對接,以幫助婁滔完成心願。

  【鏈接】

  漸凍症學名肌萎縮側索硬化(ALS),因患者負責肌肉運動的神經細胞大量死亡,故又稱運動神經元病(MND)。這些死亡的神經細胞不能再生,一旦死亡數目超過50%,患者就會出現肌肉萎縮症狀。發病初期,患者會出現雙手手掌等部位肌肉萎縮,之後逐步向前臂、上臂發展,四肢漸漸無力,直至全身癱瘓、呼吸衰竭。

  “對這種罕見病,醫生也深感無力。”漢陽醫院重症監護室主任劉青雲教授説,漸凍症病因不明,治療費用高昂,且無法治癒和預防。目前醫學所能做的,是採用多種方法,讓渴望存活的“漸凍人”活得更久、生活質量更高。

  漸凍症的自然病程平均三年左右,約5%的患者可存活20年以上,如著名物理學家霍金。

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  以下為網友評論:

  網友“XT.”:正是花樣年華,你卻悄然離開。你捐出自己,如同花朵從枝頭散落,留得滿地清香。命運如此殘酷,你卻像天使一樣飛翔。你來過,你不曾離開,你用平凡生命最後的閃光,把人間照亮。

  網友“YOU ARE MY”:新聞不報道,醫院也不會盡力!早幹嘛去了,現在都病重了!

  網友“王不爭”:我認為可以嘗試用一個大缸,立體形,高度可根據人的高度而定,大小應以人可以轉動略大。讓裏面保持裝五分之三的活血舒筋的藥液或藥酒之類。讓人立在裏面,當然皮膚不能接觸缸壁,漫度要讓正常人感覺略燙為宜,每天堅持三次,每次保持十五至半個鍾為宜。藥液開始兩天一換,十天後可三天一換。堅持下去。每次泡後做全身穴位按摩拍打十五分至半個鍾。每天根據病患以前愛好播放音樂,可嘗試耳塞方式半個鍾。每天早晚做抬腿舉手舒展動作兩三次,每次十分鐘至二十分鐘。每個禮拜做一次扎針測試,觀察效果,説不定就有效果呢也難説。建議試試。

  網友“許忠蘭”:家人要有信心!一定可以治好!相信中醫,她現在是呼吸都困難,先吃黃芪,補氣,我老公生的就是相似的病,危險時話説不出,飯咽不下,去求醫的路上腳都跨不上車門,中醫治療七年之久,現在和正常人一樣工作、、、、、、感謝蒼天,感謝菩薩,感謝我的列祖列宗,真的,這是我時常掛在心間的話,加油!聰明的女孩!加油醫護工作者!

  網友“Katie westwood”:命運如此的不公,但你卻同病魔抗爭着,堅強着,一定要好起來

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