“目標是一致的，而且我們都不希望套路”“希望企業再努力”“價格離進一步談還有一定距離”“每一個小羣體都不應該被放棄”……11月11日，2021年國家醫保目錄藥品談判現場，福建省醫保局藥械採購監管處處長張勁妮作為國家醫保局談判代表再現“靈魂砍價”。在這場談判中，雙方用了一個半小時，企業談判代表進行了8次商量。(12月4日 央視網)
醫保藥品談判，既有唇槍舌戰的火藥味，也有“每一個小羣體都不應該被放棄”的温度。國家藥品談判“靈魂砍價”的再現，進一步延續了親民風，談判代表與醫藥企業的過招，砍下的是價格，更砍出了罕見病患者的希望。
沒有人希望得病，更沒有人願意罹患罕見病。但是，卻有那麼一個羣體，會被罕見病所折磨，甚至被罕見病威脅着生命。高昂的醫藥費用，成為這些家庭不可承受之重。更為嚴重的是，一些罕見病藥物尚未列入醫保藥物目錄之內，這一情況，更為加重了罕見病家庭經濟和心理負擔。把相關藥物列入醫保目錄，減輕罕見病患者及其家庭負擔，大幅減輕醫保目錄內罕見病藥物的價格是醫保工作的方向。
“每一個小羣體都不應該被放棄”，恰恰彰顯了國家對罕見病患者醫保福利的關照，對罕見病患者健康保障的承諾。向罕見病藥企談判價格，無疑是一場保障公民健康權、履行國家醫保職能與企業的“相遇戰”。只能取勝，必須取勝，降低罕見病治療費用支出，是醫保談判的初衷。朝着目標去，就不會擔心各種糾葛，談一輪二輪甚至談到藥企8次進行協商。
醫保既關照羣眾的常見病症的用藥，也不會忽視罕見病羣體的健康。《中國罕見病定義研究報告2021》首次提出“中國罕見病2021年版定義”，即將“新生兒發病率小於1/萬、患病率小於1/萬、患病人數小於14萬的疾病”列入罕見病。即便按照這一定義，但是以我國人口基數為底，目前，我國各類罕見病患者約2000萬。2000萬背後，則可能是2000萬個家庭被罕見病折磨的不幸。
醫保藥物談判，既是國家完善醫保用藥的紮實努力，也是藥企拓展市場的重要渠道，根本上還是保障罕見病患者能夠取得重獲健康或減輕病痛的重要契機。需要藥企與國家醫保部門相向而行，需要掌握進入醫保目錄的機會，國家醫保方面則應該守住底線，醫保代表“0權限”的堅守，無疑給罕見病藥物進入醫保行列劃出底線，最大程度保障罕見病患者需求，降低支出費用成本。
從《我不是藥神》可以折射罕見病裏的現實痛苦，從一次又一次醫保談判“靈魂砍價”，能夠洞見保障罕見病患者家庭的用藥需求有多麼強烈，讓醫保兜住罕見病家庭獲得健康的底線，讓“我不是藥神”成為過去，還需要理努力一些。(張立)