1983年，美國男孩大衞·菲利普·維特12歲，這一年他剛剛做完骨髓移植手術，也剛剛走出自己待了12年的“特殊房間”。
因為先天性的致命疾病，他從沒有和爸爸媽媽還有姐姐擁抱過，所以這一刻對他們全家來説，是歷史性的一刻。
就在他們以為大衞終於能像正常孩子一樣自由自在地生活了的時候，僅僅過了4個月的時間，大衞卻再次因為患上淋巴癌，永遠地離開了人世。
那麼，這個男孩到底得了什麼病，為什麼一出生就要被囚禁在“特殊房間”裏？又為什麼做了骨髓移植手術不僅不能康復反而命都沒了？
01 先天性聯合免疫缺陷症（SCID)
聯合免疫缺陷症是一種由於基因突變引起的細胞體液免疫缺陷病症，屬於一種由X染色體缺陷造成的隱性遺傳病。
患者的淋巴細胞會明顯減少，且易患上低免疫球蛋白血癥，從而導致自身免疫力極差，容易感染。
就連我們平時賴以生存的空氣，裏面存在的微小病菌，對患上聯合免疫缺陷症的患者來説，也是足以致命的兇器。
新生兒患上這種病的概率大概是十萬分之一，大衞，就是這十萬分之一。
1971年9月21日，在大衞剛出生的時候就被診斷出患有聯合免疫缺陷症，大衞的父母在崩潰的同時，想盡一切辦法幫助他建立健康的免疫系統。
父母和姐姐的一次小小的觸碰都會威脅到他的生命，所以大衞在出生僅僅不到一分鐘的時間，就被送進了一個無菌的“泡泡房間”裏，而他這一待，就再也沒有出來過。
大衞生活的這個“泡泡房間”是一個與外界完全隔絕的無菌氣囊，可以隔絕外界感染，大衞在這生活的期間，醫生可以為大衞尋找匹配的造血幹細胞。
但是，必須要保證的是捐獻者的骨髓細胞不會被大衞的身體排斥。
醫生對大衞的親姐姐凱瑟琳的血液進行了分析，可惜化驗結果表明二人的骨髓並不匹配。
大衞的父母在之前還有過一個兒子，但是和大衞一樣，那個可憐的孩子也患有這種疾病，在出生幾個月之後就夭折了。
所以在大衞出生之前，他們只有一個女兒，其實醫生很早就告訴過他們，如果以後還生兒子，都會有50%的幾率會患上這種病。
夫妻倆雖然很擔心，但是他們還是想盡自己最大的努力盡到做父母的責任，希望有一個孩子再陪陪女兒。
02 “泡泡屋”裏的大衞
雖然知道這個孩子的路可能走得要異常艱辛，但是大衞的父母一直懷揣着讓大衞活下去的希望。
大衞的父母給大衞準備了很多的玩具以及一切生活所需的必需品、娛樂電子產品。
這些東西在進到泡泡屋之前，一律要高温放置4個小時進行徹底殺菌，然後還要進行充氣消毒去除環氧乙烷，每個玩具的充氣時間要持續接近一個星期。
最後，才能被送進大衞的泡泡屋，送這些東西進去泡泡屋的人，只能通過連接在泡泡屋氣囊壁上的一副手套。
大衞的父母也是如此，每次如果他們想抱抱自己的兒子，也只能隔着這副厚重的手套，而不是親手碰到他。
不僅如此，他們還不能説話，因為這個氣囊手套是由空氣壓縮機時刻充氣保持的，空氣壓縮機的聲音，會蓋過一切。
泡泡屋裏一應俱全的生活設備和父母悉心的陪伴，貌似讓年幼的大衞一開始慢慢適應了泡泡屋的生活。
可是隨着他慢慢長大，他漸漸發現了周圍的醫生和爸爸媽媽與自己生活在兩個世界，導致一段時間內他的情緒異常低迷。
他幾次三番地質問自己的老師為什麼要學那麼多知識，反正自己又什麼都做不了，問了很多很多次為什麼------大衞的媽媽看在眼裏，痛在心裏。
後來，醫生和他的父母聯手編造了一個童話般的謊言，他們告訴大衞：他是天生的宇航員，他現在必須待在只屬於自己的太空艙裏進行訓練。
隨着時間的推移，越來越多的人聽説了大衞的故事，這個令人心疼的小男孩也得到了大家的廣泛關注。
大衞很聰明也很機敏，他總能發現問題並第一時間問媽媽，他對媽媽説：“大家已經都知道我做宇航員的事了嗎？不然為什麼報紙上都有我呢？我現在是明星了，媽媽，那我可以不用做很多事了，比如這些玩具，我就可以不用整理了吧？”
在大衞6歲那年，他收到了一份特殊的禮物。
美國的航空航天局為大衞設計的一套特殊的宇航服，這套宇航服是通過一個兩米多長的布管連接到他的泡泡屋的。
有了它，大衞就可以穿上它走出“泡泡房間”到外面活動了，雖然像個尾巴一樣略顯笨重，但是終於可以讓大衞的雙腳踩在地面上和姐姐一起玩耍了。
當所有人都在為大衞感到高興時，大衞的表現卻不容樂觀：有的時候他會反感自己穿着如此笨重的衣服像個異類一樣生活，甚至對外面的世界充滿恐懼。
因為記着醫生對他説的他是獨一無二的宇航員，他又害怕周圍會有外星人或者變異的蟲子來攻擊自己。
後來甚至為了要脱掉這身特殊的衣服，幾度表示要回到他的泡泡屋裏。
這種懂事卻又害怕得無助，讓人心裏疼得想掉眼淚，於是這身宇航服，大衞只穿了7次。
後來隨着社會的發展，70年代以後的美國醫療技術讓大衞的泡泡屋有了更大的空間，可是空間再大説到底也是這個“籠子”的大小罷了。
此時的大衞雖然願意和父母説話，但是沒事的時候總是呆呆地看着外面。
在他8歲那年，也就是1979年，免疫學家告訴大衞的父母，大衞這種病可能未來10年都沒有百分之百可靠的治療方案。
還聽不太懂的大衞只知道這好像是一個壞消息，於是情緒更加萎靡了。
看着其他的孩子在蹦蹦跳跳，他的眼神裏充滿了羨慕，他想踢球、跳繩、奔跑，他更想上學------他那種憂鬱，已經能從骨子裏滲出來了。
03 “逆天改命”的手術
在大衞12歲這一年，醫院突然告訴他們一個重大的消息：一種新型的骨髓移植方法誕生了，這種方法可以不受血型的限制進行手術。
這也就意味着，大衞可以和姐姐進行手術了，如果姐姐的造血幹細胞能在大衞的體內分化，生成沒有缺陷的細胞，就可以成功彌補他的免疫系統障礙！
這一刻，大衞的父母終於迎來了黎明的曙光。
手術做得很成功，這次不僅讓大衞獲得了重生，就連一直關注大衞事件的人和社會媒體也有了很大轟動。
因為大衞手術的成功意味着千千萬萬和他一樣的SCID患者也有救了。
可惜，不管人類積蓄多少力量對抗死神，他們的力量也永遠不在一個水平。
手術過後，大家都以為這個孩子終於可以走出“泡泡房間”，大大方方地呼吸新鮮空氣了，可是這孩子就是命途多舛，好像總有意外在等着他。
大衞隨即又被嚴重的腹瀉、發熱折磨得生不如死，還被診斷出了淋巴癌，於是這個孩子在只和家人團聚了短短四個月的時間後，就在1983年10月21日年永遠地閉上了眼睛。
大衞從患病、手術、到離世，對當時整個美國醫學界造成了極大影響。
醫生對大衞的死進行了深入研究後發現，是姐姐凱瑟琳的血液裏隱藏着的一種叫愛潑斯坦巴爾的病毒引發的淋巴癌。
因為凱瑟琳的免疫功能強大所以健康不會受威脅，但是大衞免疫系統功能脆弱，所以被病毒攻擊了。
大衞的整個生命歷程是當時業界研究的典型案例，美國的科學家為了避免大衞的悲劇重演，一直在尋找避免骨髓移植過程中產生感染的辦法，為後來無數個新生兒奠定了一條生命之路。
隨着社會的發展，他們終於找到了可以代替骨髓移植去治療SCID的方法：基因治療法，醫學家發現，可以截取一段基因載在一種對人體無害的病毒上再注射給患者，以彌補病變基因缺失的作用。
只可惜科研也是一條需要試錯的路，1990年，醫學家嘗試將基因療法運用到一個4歲的SCID患者身上，可是卻發現誘發白血病的概率很高，便立即停止了臨牀應用。
在隨後的幾十年裏，美國的醫學家始終沒有放棄對於SCID的研究調查。
終於在一次次對骨髓移植手術進行完善之後，被檢測出SCID的新生兒只要在3個月內進行骨髓移植手術，存活率基本都能達到75%以上。
SCID也逐漸地可以被列入常規檢查，而且只要孕媽媽做檢查被檢測出了SCID，那麼可以立即對孕媽媽進行子宮內修復治療。
也是因為大衞，科學家後續證明了病毒可以引發癌症，這些里程碑式的篇章，終究是被大衞掀開了。
魯迅説過，這世間的悲喜並不相通，我只覺得它們吵鬧。
對戴維夫婦一家來説，兩個兒子的相繼離世，無疑是生命中最殘忍的重擊，可是對美國的醫學界和無數個其他患了SCID的孩子們來説，可愛的大衞更像是一個英雄。
比起現在嬌生慣養的孩子，天生患有殘疾或者身世悲慘的孩子更符合生命對人類的預期，健康的體魄不一定能承擔得起期望、
就像沒事就要輕生的人，從來不知道自己本身就很可悲，大衞的遭遇，不是故事，是概率，是可能發生在任何一個家庭的概率。