那個山東來京的大個子男人，蹲在兒童醫院走廊的拐角處抹眼淚，雙肩抖動着，絕望又無助。
這是醫院常出現的一幕，尤其在兒童醫院，當得知孩子沒有治療希望時，那些滿懷期待的父母會在一瞬間情緒崩潰。
正在醫院帶兒子看病的北京人嶽南，從這個痛哭的父親身上，看到了自己。
（北京某兒科醫院的夜間急診）
2015年6月25日，剛出生14天的兒子尼莫被診斷為“顱內大面積出血，血友病A型重型”。兩小時內，嶽南簽了3份病危通知書，當時兒子的腦組織已嚴重損傷，並呈液狀形態，最危急的時候，兒子已經散瞳了……
他沒有告訴在家坐月子的愛人實情，擔心她受不了，只説兒子顱壓不正常，他想自己先扛一扛。
等把兒子送進ICU，嶽南一個人坐在門外，巨大的悲傷襲來，他扛不住了，蹲在地上眼淚吧嗒吧嗒往下掉，無助到了極點。醫院裏來來往往的醫護人員和家屬們或許對此司空見慣，沒人會主動來安慰，直到下午家屬和同事們趕來，嶽南才有了支撐的力量。
如今同事還清晰記得當時ICU門外的嶽南，但描述他的悲痛有些詞窮，只能説“我們一看他就不行了，真的撐不住了”。而之前的嶽南樂觀活潑，沒事就喜歡跟同事們逗一逗。
上大學時，嶽南就憧憬過自己帶着孩子一起玩耍、陪伴孩子成長的生活，比如一起畫畫、一起去公園，見了別人家的小寶寶都忍不住多看幾眼。
（嶽南非常喜歡的一張明信片，他説很嚮往畫面中的生活）
今年34歲的嶽南在一家知名互聯網公司工作，當他抱着已五歲多的兒子時，依然會露出微笑，儘管現在兒子仍不會説話、對外界沒太多反應，也無法站立，但是這終究是他的兒子，抱着兒子有沉甸甸的責任和踏實感。
都説三十而立，年齡漸長的嶽南有時也會困惑，為什麼自己三十多歲的人生如此沉重？
嶽南最初想要一個女兒，穿着漂亮的小裙子，扎着蝴蝶結，總是黏在爸爸身上，那是無法抵抗的幸福。這份憧憬讓他在26歲就結了婚，在他的朋友圈子裏，他算是“早婚”。
28歲的時候，老婆終於懷孕了。嶽南迫不及待找有孩子的同事請教如何照顧孕產婦、如何照顧孩子，那時他每天都會觀察老婆肚子的變化，聽胎動，給肚子裏的寶寶放音樂，每次陪老婆產檢既興奮又忐忑。
除了學習孕產期知識，囤積母嬰用品也必不可少。跟同事們去日本團建，其他人都去景點玩了，嶽南一門心思去百貨公司、超市掃貨，挨個比對不同品牌嬰幼兒用品的特點，水杯、尿不濕、小勺子、圍嘴等買了一大堆打包帶回國，單是尿不濕都買到了孩子一年的用量。
（嶽南當時給孩子準備的衣服）
因為老婆不久就要生了，考慮到她以後總要抱孩子，掏手機不方便，嶽南還給老婆買了塊手錶，讓她一抬胳膊就能看時間。
被即將為人父的幸福充盈着，嶽南常把囤積的嬰幼兒用品照片發到朋友圈，有時是滿滿一牀的嬰兒衣物，有時是堆起來的罐裝奶粉，連同事們都被他的幸福感染，説以後嶽南鐵定是個“孩兒奴”。
超過預產期一天了，孩子還沒動靜，醫院開始打催產針，老婆曾提出希望剖宮產，但醫院為了“順產率”堅持讓自己生。
老婆的宮口開了十指還是生不下來，嶽南記得，當時情況很危險，他在產房外一共簽了兩次字，醫生説失血較多，最終上了產鉗，才把兒子“拖出來”。
產房外坐立不安的嶽南甚至做了最壞的打算，萬一出了緊急情況，肯定保大人。
“這幾年，我有時也懷疑這是不是一種意外，兒子腦出血跟產鉗有沒有關係？或早早剖了，兒子順利出生，大腦沒有受擠壓，以後就能避免顱內出血。”嶽南對此無法釋懷。
2015年6月10日晚上10點45分，兒子尼莫終於出生了，8斤4兩。在醫學上，新生兒體重達到或超過8斤均為巨大兒，這與孕婦攝入過多營養或遺傳基因、環境因素等有關。
剛出生那會兒，護士把兒子抱出來，讓嶽南看了一眼，“尼莫的小眼睛還沒完全睜開，感覺像媽媽多一點”。隨後，孩子被送進了新生兒監護病房，睡進了暖箱。
當時孩子沒任何異常，腿和胳膊有勁兒，出生第二天就兩次把戴在手腕上的手環摘了下來。
三天後，嶽南從醫院把老婆和孩子接回了家。6月14日是父親60歲生日，親朋好友都聚過來慶祝，家裏很熱鬧，可謂雙喜臨門。
出生才第七天，嶽南發現尼莫就能爬兩下，吃飽了就蹬腿。那些天他一直被幸福包圍着，每天上班時，老婆會發來寶寶的照片，要麼呆萌，要麼憨憨地打盹，可愛極了。嶽南一看到兒子的照片，嘴角就會不自覺地上揚。
（尼莫小時候）
孩子有家人和月嫂的照顧，嶽南開始處理積壓的工作，晚上回家時，兒子通常已經睡了。週末他會整天陪着兒子玩，給兒子洗澡。
美好的日子恍如一夢，嶽南的幸福只持續了14天。
6月24日下了班，嶽南趕去當初辦婚禮的酒店，打算給孩子看看百天宴場地。到酒店時晚上9點，他突然接到電話，老婆帶着哭腔説：“你快點回來吧，孩子吐了！”
急忙趕回家的嶽南發現，兒子一個勁兒哭，但和平時完全不一樣，好幾次憋得臉都紅了卻哭不出聲來，月嫂也沒遇到過這樣的情況，手足無措。
到了北京某兒科醫院掛急診，然後驗血、B超等各項檢查下來，急診大夫也沒看出什麼異樣，沒發現感染，消化系統也沒問題，就是有點貧血，但貧血並非嘔吐原因，所以大夫建議先回家觀察。
（夜間的兒科急診）
回家後孩子剛睡着又哭起來，喝進去的奶呈噴射狀吐了出來。嶽南馬上又帶兒子去了出生的那家醫院，醫生髮現孩子肌張力出奇高，懷疑是顱內壓增高導致。因為該醫院沒有兒科，最終還是轉回了原來的醫院。
第二天，尼莫通過綠色通道進了ICU，嶽南的人生被徹底改變了。
隨後兩個小時裏，嶽南簽了三份病危通知書，醫生説孩子因顱內大面積出血處於瀕死狀態，是血友病A型重型。“孩子腦組織已嚴重損傷，並呈液狀形態，就是説腦子變成了豆腐腦。”
（尼莫當時的檢查結果）
同事們幫忙聯繫了北京兒童醫院，神經外科的一位主任專程趕過來會診。她跟嶽南説：“可以給孩子轉院準備手術，但即使做，他也不會再是個好孩子了，你們自己決定吧”。
嶽南還是想試試。
情況危急，轉院時正是下午五六點鐘的交通晚高峯，同事又幫着聯繫交警和北京交通廣播電台，一路提供引導和支持，救護車在應急車道飛馳，廣播裏播報着一輛載着重病兒童的救護車正在前往兒童醫院，請過往司機讓出生命通道。
在救護車上，昏迷的兒子戴着氧氣面罩，車窗外五光十色的長安街，在嶽南眼中模糊成一片灰白。路上只用了15分鐘，但那可能是嶽南人生中最漫長的15分鐘。
在兒童醫院NICU（新生兒重症監護病房），嶽南見到了癱坐在走廊椅子上的老婆。醫生直言不諱地説，手術的意義不大，建議放棄治療，最好找其他人把孩子“送走”，以免父母和家人傷心過度。
嶽南和老婆泣不成聲，讓他們親口説出“放棄”尤為殘酷和艱難，但也只好忍痛同意。
也許這是最後一眼吧，嶽南和老婆看到兒子插着一身管子，壓抑着哭聲癱坐在地上，親屬把他們架出了病房……
短短半個月，他們的幸福就被這場突如其來的疾病徹底擊碎，人生跌入谷底。
即便放棄治療，也要讓孩子體面地走。
在兒童醫院住了4天后，嶽南把兒子送到了和睦家康復醫院。
尼莫只是靠輸液維持着生命，顱內止血的藥也停了，每天家人會將奶瓶塞到他嘴裏，或用棉籤沾着水在他嘴邊抹一抹，但他不知吞嚥。
到了第7天，兒子居然喝了幾口奶，連醫生都覺得不可思議，説這是奇蹟。後來醫生分析，孩子顱骨尚未閉合，隨着顱內出血被吸收，顱壓也降了下來，孩子逐漸恢復了一些意識，但是腦子裏造成的損傷不可逆。
“既然能喝奶了，那咱就回家！”從7月4日開始，兒子喝奶量從20毫升、40毫升再到60毫升越來越多，腦袋腫脹消退，身體也變得圓潤。
三個月很快過去了，嶽南帶兒子去複診，醫生説孩子大腦發育停止了，生命可以延續到何時未知。
（尼莫5歲時的生日蛋糕）
“兒子是不是再也不能叫我們爸爸媽媽了？”老婆突然抽泣起來，嶽南也哭了，他也無法回答這個問題。
時間就這麼流淌着，尼莫的大腦雖然不再發育，但身體還在成長，腦袋兩側塌陷下去，有些像棗核。一歲時，手搭沙發背還能站立，但到四歲時反而坐不住了，身體無法支撐，有時會受驚嚇突發癲癇，嶽南就趕緊給他按摩耳朵、鼻子和頭髮緩解。
（尼莫在做腦電圖檢查）
孩子無法咀嚼，有時吃東西會被嗆着，眼睛會被光亮和晃動的東西吸引，但是眼神空洞。
“有時我撓他的胳肢窩，他會笑一下。”嶽南説，他能感覺到兒子更願意和爸爸媽媽在一起，早上上班前他們會把孩子送去父母家，晚上接回來的時候，明顯比早上送去時高興。
根據醫學資料，嶽南兒子患的是血友病A型，即凝血因子Ⅷ缺乏症，也稱AGH缺乏症，是一種性聯隱性遺傳疾病，女性傳遞，男性發病。
血友病患者俗稱“玻璃娃娃”，不能磕碰，否則極易造成皮下或關節出血。
三歲前，嶽南每個月就要帶兒子去醫院輸幾次“凝血八因子”，護士都已經認識他們了，每次都很照顧這一家人，只是孩子血管不好找，最多一次紮了七針才成功。
（尼莫在醫院輸“凝血八因子”）
這幾年孩子病情逐漸穩定，但仍然發生過兩次顱內出血、一次消化道出血。
“要治療消化道出血，就要先去消化科做胃鏡，但消化科怕出危險不敢給做，可血液科説輸了凝血因子，可以做。”
直到現在，胃鏡也沒做成。
醫院沒有針對血友病人的綠色通道，血液科讓掛急診直接去輸液，但急診科要走流程，要求患者先找血液科醫生會診，要有專家會診結果才能輸，嶽南在這樣醫囑嚴重不對稱的就醫環境下，被折騰得身心俱疲。
（嶽南陪尼莫在醫院輸液）
嶽南瞭解到，目前國內關於血友病的治療及社會保障，各方面都比較落後。有些國家的血友病患者會在胸前掛一個綠色的小牌子，等於告知人們自己的情況。在醫院，血友病患者也有特殊的就診通道，可以及時輸凝血因子止血，但在國內這一切都是空白。
5歲多的尼莫已經長到42斤，最近的CT結果顯示，靠近顱骨的位置只是一圈薄薄的腦組織，大腦不可能再發育。白天，孩子只能靠老人照顧，但父母身體也不好，父親有心臟病，岳父又是腦梗，和很多獨生子女一樣，上有老下有小的嶽南除了負重前行，並無他法。
尼莫很少哭，即便在醫院輸液扎針時，也只是激靈一下，幾乎沒流過眼淚，還時不時地呵呵笑，或許他心裏在想什麼開心的事兒吧？嶽南有時想，至少，他不用體會人世間的苦澀。
（嶽南一家在公園）
但是當小區孩子見到手推車裏的兒子，童言無忌説“媽媽，你看這個小孩怎麼有點傻”，嶽南還是被深深刺痛了，他暴怒，甚至想“抽那個孩子”，但最後理智讓他冷靜下來，他想自己要是扛不住就不是爺們兒了，於是他咬緊牙關挺着。
空閒時，嶽南會去寺廟拜一拜，或者只是在那裏坐一下，那裏有難得的安寧。兒子的病是壓在他心中的一塊巨石，沉重且無法排解。
將來要怎麼辦呢？這是他最擔憂的問題，幾十年後他們老去，誰能來照顧沒有生活能力的兒子呢？是社區、公益組織、志願者，還是關懷醫院？從目前來看，前景都不明朗。
（嶽南和尼莫）
也有極個別的時候，他想，假如再出現一次當時的危急情況，沒救過來，對孩子來説，是不是一種解脱？
“我一直有個心願，希望能找到和我的孩子有同樣病症、同樣生理狀態的孩子和家庭，大家能湊在一起想想辦法，一起分享護理經驗，互相鼓勵和支持。哪怕只是相互安慰，抱團取暖呢。”嶽南説。
（嶽南抱着尼莫在海邊）
他和愛人太孤獨了，他們需要有人和他們一起在心裏生把火，這樣才好度過又一個寒冬。
