▲婁滔大學時期的照片 圖據網絡
如果不是得了這個被稱為“靈魂被囚禁在身體裏”的漸凍症，漂亮開朗、同學口中的“滔哥”，29歲的北大歷史系博士婁滔，也許現在正準備着她的博士畢業論文。
可是，靠呼吸機維持生命已九個多月的她，卻留下一份“捐獻器官”的遺願。在清醒的時候，她經常對父母説：“不要浪費資源，不要把錢浪費在我身上。”
為了遵從女兒的心願，婁滔父母在湖北省紅十字會的牽線下，把婁滔送到武漢漢陽醫院，並簽署了一份器官捐贈協議。
婁滔的父親婁功餘告訴紅星新聞記者，早在去年，因為病情急轉直下、備受痛苦折磨的女兒就曾提出過安樂死，並表示死後捐獻器官的想法。“是我們父母不願意讓她放棄，不願意看她死掉，才讓呼吸機維持到現在。”
而對於與婁滔相處三年的碩士導師，北師大歷史學院副教授王海利來説，至今依然很難把自己的這位爽朗聰明的得意門生和漸凍症聯繫在一起。自婁滔生病後，生性不愛麻煩他人的她並沒有告訴自己的老師自己的病情，可王海利還是在網絡上看到為婁滔生病捐款的消息，才得知她得了這麼可怕的病。
曾經，婁滔對古老又神秘的埃及學極有興趣，就選擇了跟着王海利鑽研這門冷僻到全世界都沒有多少研究者的專業。而她的願望，就是像自己老師一樣，在大學裏任教。
如今這個願望，相對於她的病情來説，輕飄飄的如同半空中的羽毛。
01/ 得病的她
讀博士一個月就發病
靠呼吸機續命九個月
2015年10月，剛剛以第一名成績考上北京大學歷史系博士的婁滔，在入學一個月後，就發現自己的身體有恙——
某天刷牙漱口，她突然發現腳尖踮不起來。開始，在湖北恩施一所中學當老師的母親汪豔梅還以為，婁滔是讀書讀多了，腰椎間盤有問題。隨後，她專門趕到北京陪女兒看病，輾轉多家醫院檢查。期間，婁滔的右手也開始出現前舉、側舉困難。2015年12月24日到2016年1月20日，婁滔還接受了神經內科的各項檢查……
最終，北醫三院和協和醫院給出了診斷結果：運動神經元病。這種罕見病，有一個常見的名字——“漸凍症”。
這個病，來得太快，全家人猝不及防。
為給女兒治病，婁滔父母放棄工作來到北京，卻看着女兒的病情急轉直下。發病一年多，今年1月，婁滔再次經歷了一次生死搶救，必須切管靠呼吸機維持生命。
她就這樣意識清醒卻全身癱瘓地躺了九個月。“別人得這個病，發病五六年都還可以支撐着走，甚至可以上班。她病情發展太快了，一點力氣都沒有，什麼都做不了。這九個月，她全靠呼吸機，如果拔管，三分鐘就沒人了……”對汪豔梅來説，作為一個母親，她希望用一切力量來挽救、延續女兒的生命。
02/ 好強的她
病房裏聽了60多本電子書
不願同學來看到她生病的樣子
可是，身體不能動彈大腦卻異常清醒的婁滔卻一度向父母提出捐贈器官的要求，“不要浪費資源，不要把錢浪費在我身上。”。
躺在牀上九個多月，婁滔的肌肉已開始萎縮，特別是大腿和小腿。可是，即便全身不能動彈，婁滔還是收聽了60多本專業方面的電子書——她還惦記着她沒讀完的博士學業。
雖然，北京大學歷史學院的老師專程來看過婁滔，給她送上“榮譽博士”的證書，並承諾為其保留學籍。但在漸凍症的影響下，博士畢業，像是一個遙遙無期的奢望。
▲北大歷史學院領導將“榮譽博士”證書交給婁滔父親
“她覺得這樣活着沒有什麼尊嚴，也做不了什麼。”婁滔曾阻止父母搶救自己，但父母卻不願意輕易放棄。他們輾轉各個醫院，也找到了中國最頂尖的漸凍症專家樊太升，然而對於治療，仍然沒有更好的辦法。
“如果有什麼有效的方法能治療，哪怕過程非常非常痛苦，她都願意承受。可是，在多次看不到希望之後，她就想放棄了。”在汪豔梅眼裏，女兒一直有主見，有能力，也特別好強。甚至在生病後，她也不願讓任何同學去看望自己，看到她現在的樣子。
而當婁滔想要捐贈器官的消息被傳出後，全國各地的同學很多都來到武漢看望她。“她一直躺在重症監護室裏，同學來看她，在不叫醒她的情況下就進去看一眼。她自己都不知道。”
03/ 有尊嚴的她
捐獻器官，凡能用的部分儘管用
“請讓我悄悄地離開”
“一個人活着的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。得了這個病，活着對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開，爸爸和媽媽，你們要堅強地、微笑着生活，不要為我難過。我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為‘漸凍症’而飽受折磨的人，早日擺脱痛苦。請遵循我的意願，其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，儘可能捐給他人使用……請讓我靜悄悄地離開，不留任何痕跡，就如同我從未來過。”
這份婁滔口授的遺囑，公開之後讓所有人動容。但捐獻器官背後，卻是婁滔被病痛折磨後的煎熬。
婁滔父親婁功餘告訴紅星新聞記者，去年婁滔在北京接受治療時，右腳還能走。去年7月，病情越發惡化，身體越來越差。當時，他們在北京租房子，住在頂樓。夏天天氣熱，婁滔的病不允許開空調，她當時非常痛苦，説要放棄，還給父母提出想要安樂死，儘快結束生命，死後再把器官捐獻出去。
“那時她的幾個手指還可以動，也還能看手機。”而之所以一直堅持着，是因為父母不願意放棄，不願意看她死掉。
“婁滔從生病到現在，已經花了100多萬。”婁功餘説，在ICU搶救那幾次，最高一天要花一萬多，就算只用呼吸機不用其他藥，一天也要花1300多。為了想治病的辦法，他們西藥、中藥都在嘗試，針灸、艾灸、推拿都試過，卻一直沒有看到什麼效果。
▲正在接受治療的婁滔圖據網絡
看不到康復希望的婁滔，更加堅定了要捐獻器官的想法。今年，隨着病情惡化，婁滔反覆給父母提出要捐贈器官。“她當時説，願通過器官捐獻，搞運動神經元研究，發現病因，找到對症治療辦法，解除更多人的痛苦，畢竟，全國還有20多萬（漸凍症）病人。”
一直學習西方歷史的婁滔還特別囑咐父母，她死後，火化不埋墳，器官捐獻。這樣，也算給社會一點小小的回報。而骨灰撒掉，是希望不給社會、大自然帶來負擔。“就好像我沒有來過人世間一樣。”
今年10月7日，婁功餘給躺在病牀上的婁滔喂中飯。婁滔非常強硬地對他説：“如果不馬上把我管子拔掉，馬上送我去火化，你今天分分秒秒都不能離開，飯我也不會吃。”在婁滔近乎於執拗的堅持下，婁功餘不得不和妻子商量，並與紅十字會聯繫器官捐贈的事情。“我在想，老是讓她這麼痛苦地活着，我們是不是太自私了？其實從今年元月16日，她自主生命就終結了。現在是呼吸機在支撐着她的生命。”
只是，婁功餘和妻子，依然抱着一絲微弱的期望。
“我們在決定捐獻器官的時候，曾經問過婁滔有什麼話説，她只説了句，希望你們都健康，我終於解脱了。”説這話的時候，她保持着一種淡定的微笑。
04/ 有主見的她
按興趣選讀歷史專業
論文答辯完成仍想深入研究
29歲的婁滔，她的同學們曾給她一個外號“滔哥”，説她直爽熱情，愛幫助人。而在母親汪豔梅眼裏，這孩子從小到大都有主見，沒怎麼讓父母操心過。“這樣的孩子，我養10個都不累。”
婁滔英語特別好，2008年曾經在北京奧運會新聞中心當志願者，義務當翻譯。婁滔一開始在中央民族大學讀預科，其實父母一開始並不想她讀歷史專業，希望她可以報英語。但是婁滔卻堅持，按照自己的興趣讀了中央民族大學的歷史系。
▲婁滔大學時期的照片，當時的她健康充滿活力
中央民族大學歷史系教授彭勇在社交媒體上感慨，婁滔本科四年聽過自己3門課，成績分別是84、91以及94分。
2012年本科畢業之後，婁滔被保送北京師範大學歷史學院攻讀碩士，跟隨北師大歷史學院副教授王海利學習埃及學。對於自己這個學生，王海利心痛不已。“這是我帶過最優秀的學生之一。”
埃及學是歷史領域的小眾專業，也很孤獨。王海利告訴紅星新聞記者，每年他帶的碩士生一般只有一兩個人。婁滔當時和另外一個女生，是那一年他唯一帶的兩個學生。“埃及學其實很難，要研究古文字，也要掌握現代語言，全世界範圍內學習的人也不多，國外都叫這個專業貴族學科，必須是真心喜歡，下大功夫才能學好。”
可是婁滔偏偏愛上了這個冷門生僻的專業，她告訴王海利，她覺得埃及學古老又神秘，非常有魅力。在攻讀碩士期間，婁滔的一篇翻譯文章發表在核心期刊。王海利説，儘管那是一篇翻譯文章，但文章涉及古埃及文字、古希臘文，還有德文，其實翻譯難度非常高，但婁滔完成得非常好。
對於碩士畢業論文，婁滔的主題是“納爾曼調色板象徵性研究”。這同樣是一個非常生僻的方向，納爾曼調色板是古埃及文物，是以化妝品的名字出現的。王海利説，當時婁滔的論文是研究國王的形象。因為能查到的資料有限，婁滔又追求完美，他還託朋友從德國複印資料寄回國拿給婁滔作參考。結果答辯完成後，婁滔告訴王海利，對論文不滿意，覺得有缺陷，還有餘力可以提高深度。當時，王海利是這樣安慰她的：“可以留待你將來讀博士的時候再繼續研究。”
05/ 有追求的她
夢想出國深造完成研究
畢業後能成為一名大學教師
王海利沒有想到的是，以第一名成績考上北大歷史系博士的婁滔，還來不及繼續她那個論文研究，病魔就已經來襲。
王海利曾與婁滔探討過多次，認為她很適合搞學術研究，因此也推薦她去北大讀博士。他還專門鼓勵婁滔，説埃及學這門學科是西方創建的，之後去北大讀博士，可以有更多機會去國外交流，到一些更好的學校繼續深造。
“她確實很想出國深造，也希望今後成為一名大學老師。我還鼓勵她，説將來可以是同行。”可是，在那場大病來襲之後，一切美好的願景嘎然而止。
很長一段時間，王海利並不知道婁滔生病的事，她一直隱而不宣。直到婁滔那篇翻譯文章稿費下來，王海利聯繫婁滔要地址給她寄稿費時，她才含糊地告訴他，自己生病在老家休養。幾星期之後，王海利在網上看到婁滔的名字和漸凍症聯繫在一起，那是婁滔的家人在為她公開募集醫藥費。王海利才趕緊聯繫婁滔，並立刻寄去了一萬元。可當時還能聯繫的婁滔卻這樣回覆：“老師，西醫説我就能活一年，但願中醫能挽救我的生命。”
不願意麻煩他人的婁滔其實也不願意麻煩自己的老師。只是王海利不曾想到，記憶裏那個開朗的學生，這麼快就和“捐獻器官”這四個字聯繫在一起。那個説話乾脆的女生，王海利還曾經開玩笑，和其他學生一樣叫她“滔哥”。
一個女孩被稱為哥，寓意着堅強有頑強生命力。婁滔那些叫着她“滔哥”的同學們，也沒有一個會把她和漸凍症聯繫在一起。
婁滔一位同學在社交媒體為她捐款的頁面留言下這樣寫道：“記得那年夏天，你帶着初來乍到的我，幫着我爸媽在北京四處找旅館。乾淨利落的短髮，笑聲明媚。”
對於婁滔的去世，讀碩士期間的同學欣欣並不願意接受採訪，只是對記者説了句：“滔還活着。”
以下為網友評論：
網友“永不放棄”：做了整容，變得面目全非，你説這個人還是以前的她嗎？做了器官移植，身體裏器官全換成別人的，這個人還是以前的她嗎？如果科學繼續發展，某天，一個人可以換腦，大腦裏的一切記憶都換成別人的，那這個人還是以前的她嗎？
網友“虛擬人生”：好人有好報
網友“夜歌`_”：天堂沒有病痛
網友“不想結果”：流淚在看這個新聞！我也是這個病。發病快一年了。現在吃飯很困難了，流食都很難吃下去了。估計沒有多少時間能活了。
網友“成都用户66xxxx658”：心酸，願天堂裏沒有痛苦。對於還活着的人來説，好好珍惜自己眼前的生活才是真的，人生苦短，及時行樂。
網友“在等一個人”：走好，我非常能理解你。我的想法也和你的一樣。等我到了你那一步，我也會選擇離開。希望自己不曾來過……願天堂不在有病痛。
網友“歲月無痕”：最後一段話，對於婁滔的去世，誰説他去世了。新聞裏現在都説的是必須戴呼吸機。你這個小編不要亂髮沒有經過驗證的小道消息好不好？
網友“雷電法王--楊永信”：唉。 好人不長命啊。
北大女博士患“漸凍症” 來漢籤捐贈遺囑
2017-10-13
長江日報
原標題：“漸凍症”北大女博士在武漢籤捐贈遺囑：凡是能救命的部分儘管用長江日報融媒體10月12日訊（記者尹勤兵）“一個人活着的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。得了這個病，活着對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開，爸爸和媽媽，你們要堅強地、微笑着生活，不要為我難過。我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為‘漸凍症’而飽受折磨的人，早日擺脱痛苦……”以上，就是29歲的北大女博士婁滔，在患上“漸凍症”以後，清醒時留下的“遺囑”。在和病魔抗爭2年後，2017年10月11日，婁滔所就讀的北京大學歷史學院領導，特地趕到武漢漢陽醫院，將一本北京大學“榮譽博士”證書，交到婁滔父親手中。
【北大優秀女博士，原是恩施土家女】“女兒得了漸凍症後，強烈要求死後將器官捐獻出來，這是她最後的願望。”10月12日，54歲的婁功餘告訴記者，他和妻子汪豔梅是湖北恩施土家族人。女兒婁滔，是兩人唯一的寶貝女兒。2007年，婁滔以優秀的成績考入中央民族學院歷史系預科班。5年後，被學校保研送至北京師範大學；2015年，又以筆試、面試第一名，考入北京大學歷史學院，攻讀古埃及史。婁功餘説，女兒高中就住校，獨立生活能力很強。自從到北京讀大學後，除手機、電腦需要父母額外贊助外，每月生活費標準，一直都是1000元。不足部分，全靠獎學金。女孩子都愛吃、愛穿，婁滔在父母眼中，既乖巧，又會生活。“她能把一份方便麪，煮出美食的味道，衣服不超過50元一件，都是外貿店淘來的……”2008年北京奧運會期間，英語成績超棒的婁滔，在媒體新聞中心做志願者，義務為全世界運動員做翻譯，獲得好評。婁滔很善於學習。在北京師範大學讀書時，別人為論文忙壞了。但婁滔還在寢室看似漫不經心地養花、給同學做美食。最後一個星期，婁滔的洋洋灑灑幾萬字的論文交上來，被評為優秀論文。
【患上“漸凍症”】婁滔的人生規劃，是畢業後要做一名教授，傳道授業。對於未來，婁滔憧憬的生活方式是：一定要和父母住一個城市，最好一個在東，一個在西。可以不要天天見面，但要經常在一起吃飯、聊天。她的身體一直都很好，在學校跑過萬米長跑，還經常游泳。婁功餘説，2015年8月，婁滔回恩施度暑假，經常説身體渾身沒力氣，上樓乏力。當時，父母還笑女兒“太嬌氣”。10月份婁滔返校後，一天早晨給媽媽打電話，説一隻腳尖踮不起來，不聽使喚。起初，以是頸椎或者腰椎問題。直到“北醫三院”和多家大醫院權威教授會診，才確診為“運動神經元病”。運動神經元病，屬於神經系統疾病，俗稱“漸凍症”，目前病因病理不明。而婁滔所患這種，屬於遠端發病這種，其發病進程十分迅速。其可怕之處在於，患者大腦意識從頭到尾都是清醒的，會慢慢感受到全身不受控制，最後連呼吸肌都無法自主，只有眼睜睜等死。為了不拖累男友，在患病1個多月後，婁滔主動提出和男友分手，並謝絕很多同學的看望。她希望，自己留在大家心目中的是一個健康美好的形象。讓家人感動的是，在婁滔患病後，很多人都伸出援手。兩次愛心籌款100多萬元。2年來，婁滔踏上了漫漫求醫之路。2016年10月，不見好轉的婁滔，被轉回恩施當地一家醫院的神經內科，做保守治療。她的病情越來越惡化。發展到最後，連吃飯、張嘴都沒力氣了。2017年元月，因大腦缺氧深度昏迷，婁滔住進了ICU重症監護室，失去了自主呼吸功能，用呼吸機維持生命。儘管如此，婁滔在患病期間，仍堅持“聽”完了60多部中外世界名著。婁功餘説，“漸凍症”病人發展後期，整個人都如同麪條一樣癱軟。女兒曾多次提出，不治了。但父母勸她要繼續堅持。一次，她將護士喊到牀邊，以口授護士執筆的方式，寫下了本文開頭那三個願望。【來漢登記捐贈表】10月9日清晨7時，經過省紅字會牽線搭橋，婁滔被接到武漢漢陽醫院，家屬代替她在人體器官捐贈登記表上，簽下了名字。目前，在家屬的強烈要求下，婁滔處於“深度鎮靜”治療中。武漢協和醫院器官移植中心一許姓負責人稱，依據有關器官移植法規，人體器官移植摘除，必須在“腦死亡”和“心死亡”兩種狀態下才能進行，此外供體器官的指標檢查，也有明確健康標準。他表示，婁滔雖然患有運動神經元病，但其病在大腦神經指揮系統，身體各器官功能仍是正常的。不過，婁滔身體已出現感染，必須在抗感染治療外，才能捐贈器官。即便如此，依然要在家屬的意願下，在法制的框架下進行。
以下為網友評論：
網友“丁香花”：太可惜了，天忌英才嗎？腦部神經出問題不能把神經扭轉或替換嗎？世人是怎麼了，錢全部給那些藝人，醫學上這麼需要研究經費卻少的可憐，悲哀啊
網友“ブ淺白色”：無比心酸，和她一起相處九個多月，看她掙扎過，放棄過，又一次一次的報以希望，最後她還是絕望了做出了這樣的決定，誰也不能真正感同身受到她內心的痛苦。希望醫學快快攻破這個難題，讓得這種病的人得以根治，完成滔滔的心願
網友“文珺”：太可憐了，老天爺給她一個奇蹟吧。婁濤去武漢的早上，她媽媽在醫院哭暈過去，我無法想象汪老師心中的痛和絕望。每次想到婁濤和汪老師，都忍不住落淚，太殘忍了。
網友“微笑Pasta”：我的外婆 大舅 小舅 二姨媽都是這樣的病，這個是遺傳的只有我媽媽和小姨媽事健康的！真的希望醫學界能早日找到治癒的良方不再有這樣的病發生！
網友“如夢初醒”：我為我們湖北咸豐人感到心痛惋惜，多麼有出息的一位菇涼娘啊，上天真的是不公平，她媽媽汪老師我也認識，她培養出這麼好的女兒應該感到驕傲自豪。
網友“人在他鄉楊澤慧”：我女兒同學，考上大學那年我們曾為你踐行，奈何天嫉英才，得知生病後女兒也去看望你，大家都希望奇蹟能發生，希望你康復！美麗的天使，願天堂沒有病痛！
網友“Bernice”：天妒英才，本來未來的生活該是多麼精彩，可……還有父母怎麼能接受得了，我們恩施雖然偏僻，但是向來思想開放，獨生子女很多，包括我自己，我經常想如果將來自己有什麼意外爸媽該怎麼辦，所以作為孩子我現在每天儘量多一些關心給爸媽，明年回老家找工作，陪在他們身邊。
網友“飛奔吧蝸牛”：可憐，希望中國能加大對醫學研究的投入，造福人類，也希望女孩能堅強的活下去，等待醫學奇蹟的出現。只要活着什麼奇蹟都可能出現，死了，就什麼都沒有了。讚賞你無償捐獻的善意，但也希望你不要輕易放棄生命，要堅強勇敢的活下去，不僅為了您，也為了你的家人！願您早日康復！
網友“幸運星”：不知道我還能夠撐多久，雖然病不一樣，但是到後面都是受病痛折磨一點生活質量也沒有，我們差不多同齡吧！等不了多久我給你做伴啊，老鄉！
網友“浩”：太可惜了，國家應該重視，發展科學，不能讓戲子當道（從古至今戲子當道的結果都不好）
網友“茗茶”：這病太過複雜，世界醫學界都沒有好的辦法！美好的女孩，願你一路好走……天堂沒有疾病......
網友“全屋定製楊麗華”：是的！天妒英才！關鍵是這個人我認識熟人！願天堂沒有痛苦
網友“不會水的魚”：片片相思 順着江河下 絲絲懷想 隨着風兒牽掛 涓涓愛戀 碧泉般無瑕 幽幽笛音 縈繞谷崖 蕭蕭的落木啊 枯葉將飄向誰家 驀然的回首 映紅霞 殘陽似血 笑靨如花 妍妍紅日 浮在長河上 明明皓月 依着湖波盪漾 清清思戀 蓮荷般幽香 慼慼琴聲 沁潤心房 南飛的羣雁啊 今晚將棲息何方 夢中的人兒 愁容悵 嬋娟之下 駐足守望 片片相思 順着江河下 絲絲懷想 隨着風兒牽掛 涓涓愛戀 碧泉般無瑕 幽幽笛音 縈繞谷崖 妍妍紅日 浮在長河上 明明皓月 依着湖波盪漾 清清思戀 蓮荷般幽香 慼慼琴聲 沁潤心房
網友“一米陽光”：我的小學老師才40幾歲，也是這樣的病，真是生不如死！
網友“良п心（發現？”：你是我們恩施人的驕傲，比芭莎那些人還高尚，願你剩下的日子沒有痛苦，陽光會永遠陪伴着你的，幺妹！
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網友“泉幣收藏者”：我妻子也患了這個病，我心如刀割，每天生活在痛苦之中。為醫治她家裏己經負債累累，一貧如洗。二年多了，為照顧她。我連大門都很少出
(2017-10-13)