“請問誰家還有多餘的氯巴佔？”
“家人們，哪裏能買到氯巴佔，我的孩子快斷藥了，着急！”
……
12月1日，健康時報記者從一個“加油吧寶貝”微信羣看到，多位患兒家屬紛紛發佈求助信息。他們的孩子患上了嬰兒痙攣症、Dravet綜合徵、LGS綜合徵、大田原綜合徵、結節性硬化症、Fires綜合徵、腦炎後遺症、嬰兒癲癇伴遊走性局灶性發作（EIMFS）等罕見癲癇性腦病——這些都是罕見病。
“最近因為缺藥，我們在3天內彙集了1490名家長，15小時內獲得了1042人的實名簽字，我們希望通過實名聯合向全社會發出求助的方式，求大家幫幫我們的孩子。”患兒家屬“鬆鬆爸”向健康時報記者表示，目前初步統計有1600多位患兒需要服用氯巴佔藥物，其中大部分患兒已經面臨斷藥風險。
此前，河南一位患兒家屬因為兒子患“嬰兒癲癇伴遊走性局灶性發作”，從病友處購買氯巴佔，以涉嫌走私販賣毒品罪被帶到了警察局。
鬆鬆爸向健康時報展示的收集的部分罕見病患兒家屬的聯合簽名。受訪者供圖
氯巴佔是一款治療此類罕見病的廣譜抗癲癇發作藥物，上海交通大學第一人民醫院藥學部高君偉等人2013年刊發於《中國新藥雜誌》的論文指出，自20世紀80年代起，氯巴佔在超過100個國家被用作抗癲癇藥物。鬆鬆爸告訴健康時報記者，“在我們病友羣裏，目前有1600多名患兒正在服用此藥。”
罕見癲癇性腦病患病的孩子，會出現反覆的癲癇發作。有的患兒每天發作幾十次甚至上百次；有的患兒會出現癲癇持續狀態，一發作就持續一小時以上甚至更久；有的患兒會因為搶救不及時而死去。同時，多數患兒會因為伴發嚴重的精神運動發育落後，以至於終生無法走路、説話，喪失基本的認知能力。
根據《精神藥品品種目錄（2013年版）》，氯巴佔在我國屬於第二類精神藥品，在國內未獲批准上市銷售。患兒家屬只能從國外代購正規上市的氯巴佔。
根據國家禁毒委員會辦公室2017年引發的一份《100種麻醉藥品和精神藥品管制品種依賴性折算表的通知》中指出，1克氯巴佔，相當於0.1毫克海洛英。2016年國家藥監局發佈的“藥物警戒快訊”中也顯示，阿片類與苯二氮卓類等藥物聯合使用可能會導致嚴重風險，而氯巴佔屬於苯二氮卓類藥品。
藥品管理法規定，國家對精神藥品實行特殊管理辦法，進行管制。除本條例另有規定的外，任何單位、個人不得進行麻醉藥品藥用原植物的種植以及麻醉藥品和精神藥品的實驗研究、生產、經營、使用、儲存、運輸等活動。
“最近患者羣裏求助信息越來越多，大家都已經到了即將斷藥的邊緣，然而我們除了相互安慰，束手無策。”鬆鬆爸向健康時報記者表示，孩子每天需要吃2片氯巴佔，一旦氯巴佔中斷，那些原本病情控制良好的孩子們，可能因此加劇病情，甚至危及生命。
“精神類藥品確實具有成癮性，會對人體造成很大的影響，因此對這類藥品管制確實要比較嚴格。”中國藥科大學國家執業藥師發展研究中心副主任康震告訴健康時報記者，但是不能否認，確實有些患者需要服用該類用藥，建議國家相關部門建立綠色通道，由醫院向相關政府部門申請，再從國家層面授權給相關企業以及醫院，給予她們一定的特殊通道採購權，並按照實際需求規定相應的採購量，放入國家相關藥品庫中，保證此類患兒的用藥。
除了建立綠色通道，知名藥師冀連梅也告訴健康時報記者，“除了建立綠色通道，允許特殊藥品代購渠道暢通以外，還應該呼籲讓臨牀試驗中的藥物儘快審批上市。”
“作為罕見癲癇疾病的患兒家長，我們呼籲能否為全國1600多位即將斷藥的孩子建立購藥綠色通道，或者其他更加可行的購藥辦法，解決現在患兒棘手的斷藥難題。”鬆鬆爸表示，“我們願意合法買藥、接受監管，實際上每一個患兒家長，都不願意冒着違法犯罪的風險去獲取這些救命藥。”