14年前,一個女嬰在哈薩克斯坦呱呱墜地,父母無比高興,然而當看到女兒的第一眼,他們卻沉默了——孩子幾乎“沒有顏色”,渾身雪白近乎透明,醫生告訴他們,孩子患上了白化病,這對年輕的父母頓時天旋地轉,世界崩塌。12年後,他們的第二個女兒出生,她和姐姐一樣,也是先天性白化病。
這對可憐的姐妹花,因為疾病而處處遭受歧視,屢屢碰壁,但好在姐姐遇到了一位貴人,從此改變自己的命運,如今姐妹倆不但不再受人歧視,還過上了富裕幸福的生活,當年到底發生了什麼?
首先我們來簡單説説何為“白化病”。白化病(albinism),是一種由於酪氨酸酶缺乏或功能減退引起的皮膚及附屬器官黑色素缺乏或合成障礙所導致的遺傳性白斑病,屬於家族遺傳性疾病。
一般而言,白化病患者的視網膜沒有色素,皮膚、頭髮、眉毛等毛髮均呈現出白色或黃白色,虹膜和瞳孔則呈現淡粉色,由於缺乏色素,所以他們特別害怕光線,且視力偏弱。即使是在醫療發達的現代,我們仍然對白化病束手無策。
但比起會刺痛皮膚的陽光,白化病患者更害怕的是他人毒辣、嘲諷、刻薄、疏遠的眼光。
姐姐名叫Asel,是家裏的第二個孩子,她還有一個親哥哥,但哥哥和父母卻完全正常,並沒有患上白化病,由於當地經濟比較落後,人們對白化病知之甚少,以至於Asel從小就遭受了很多異樣的眼光,在學校也經常被欺負,沒人願意和她做朋友,因為擔心被她“傳染”,大罵她是“怪物”,這讓年幼的Asel備受打擊。
但好在她有一羣愛她的家人,一直開導她、陪伴她,Asel才得以平安長大,12歲那年,Asel遇到了改變她人生的人——一位模特學校的老師,一次偶然的機會,老師看到了渾身雪白的Asel,站在人羣中的她,是那麼特別,那麼引人矚目,於是他找到了Asel的家人,表示希望孩子能去他們學校就讀,一家人欣然接受。
進入模特學校後,Asel表現出了過人的天賦,同時因為她的獨特,大量廣告公司希望與她合作,這曾經讓她遭受歧視的白皮膚,此刻竟然成了她最強的“武器”,開闢出了一個嶄新的人生,Asel逐漸在時尚界有了自己的一席之位,她臉上的笑容越來越多,整個人散發出自信的光彩。
不久之後,Asel的妹妹Kamila出生,和姐姐一樣,Kamila也患有白化病,但她是非常幸運的,有這樣一位堅強的姐姐,後來姐姐帶着妹妹Kamila一同拍攝了不少作品,向世人展現出完全不一樣的美,一種純粹、乾淨的美。
很快,這對姐妹花在時尚界的知名度越來越高,經常在網上分享自己的生活,擁有了不少粉絲。更重要的是,她們通過這個平台,向更多人介紹何為“白化病”,希望人們不要再戴有色眼鏡看白化病患者,看着Asel自信的臉龐,許多患者受到了鼓舞。相信在未來的日子裏,Asel姐妹倆會活出更美麗的模樣!