“打完針以後,我就能跑能跳了”

手術後,小佳樹舉起小手,向醫護人員比心。

文/片 齊魯晚報·齊魯壹點

記者 李靜 王開智 姚衝

2022年1月1日7時,山東棗莊男孩李佳樹在棗莊市婦幼保健院接受SMA靶向藥注射。這一天,是SMA靶向治療藥物正式執行醫保藥品目錄的首日,小佳樹也成為SMA靶向藥納入醫保後全國首例注射者。

這一針,牽動着一個家庭的心,牽動着一個羣體的希望,也牽動着很多關注的目光。齊魯晚報·齊魯壹點記者來到醫院,直擊小佳樹注射救命藥全過程。

首針注射

1月1日一大早,小佳樹從棗莊市婦幼保健院病房醒來。一整夜,小佳樹的爸爸媽媽都難以入眠。他們都在等待着清晨的曙光,等待着“第一針”。

2017年12月3日,佳樹出生,8個月的時候會爬,9個月能走幾步路,11個月的時候總想蹲下,如同“凍住一般”。母親李秀花便帶着孩子到醫院檢查,確診為“脊髓性肌萎縮症”(SMA)。

2019年,全球首個SMA治療藥物、渤健公司的諾西那生鈉注射液獲批在中國上市,也成為國內第一個治療SMA的藥物。但70萬元的價格,對這個家庭來説堪稱天文數字,“明明知道有藥能治這個病,但離自己太遙遠,怎麼也夠不到。”

2022年元旦打這一針,佳樹等了四年。打針前,佳樹對媽媽李秀花説:“打完針以後,我就能跑,能跳了。”

早上6時,小佳樹進入兒童重症醫學科,7時,小佳樹終於打上SMA靶向藥諾西那生鈉注射液。

病房外的守候

病房外,李秀花夫妻眼巴巴地等待着。李秀花原先在針織廠上班,為了照顧佳樹,便辭去工作,專心陪伴孩子做康復訓練。

棗莊市婦幼保健院PICU主任孫笑茜介紹:“我們首先對患兒進行生命體徵判斷,腰椎穿刺,並進行了鞘內注射,隨後局部按壓。”手術後,醫護人員需要觀測患兒生命體徵的變化,才能將其轉入普通病房。

為了“首針注射”,棗莊市婦幼保健院與國內相關專家進行了6次線上培訓交流,相關專家還到醫院進行注射各關鍵環節的指導,以確保注射過程規範化、標準化。李秀花説:“2022年第一天,佳樹用上了救命藥,感謝這麼多人為我們努力。”

新的生命旅程

首針注射完成,成為佳樹新年最好的禮物。手術後,小佳樹舉起小手可愛地點贊、比心。上午8時左右,小佳樹從兒童重症醫學科轉入普通病房,接受進一步觀察和治療。

2021年12月3日,根據最新公佈的2021年國家醫保藥品目錄調整結果,共計74種藥品新增進入目錄。其中,新增罕見病用藥7種,包括諾西那生鈉注射液。至此,最新版國家醫保藥品目錄內,藥品總數為2860種,於2022年1月1日執行。

棗莊市市中區醫療保障局黨組成員、副局長毛帥介紹,國家醫保目錄執行後,在棗莊市現行的醫保政策下,經過“基本醫保+大病保險+醫療救助+棗惠保”多重報銷後,脊髓性肌萎縮症的治療費用,從每年幾百萬元降至幾萬元。

根據臨牀治療需要,佳樹首年需要注射6針,此後每年注射3針。病房裏,李秀花説:“希望孩子用上藥之後,能站起來和其他孩子一起玩耍,一起上學。”