如今視頻社交平台上
有不少萌娃"小網紅"
妮妮就是其中一個
這個長得像洋娃娃的小女孩
卻是因為異常坎坷的命運引發大家關注
近日安徽的一檔節目
把這個女孩帶進了公眾的視線 ...
小女孩今年 4 歲,名叫藍妮妮,
安徽合肥人。
一雙晶亮的眸子,
笑起來像月牙彎兒一樣,
很多網友説,她有天使的面孔。
可就是這樣一個可愛的女孩,
卻患有一種罕見的基因疾病。
妮妮的父母在 2015 年結婚,2016 年 2 月 14 日迎來了他們的小公主。妮妮的媽媽説,自己沒想過會把她生得這麼好看,但更沒想過自己會給她帶來罕見基因病。
由於父母基因不合
藍妮妮在出生時就確診了
"神經退行性疾病伴腦鐵沉積 6 型"
這個基因疾病
這個繞口的疾病
全世界也沒有幾例
它會導致孩子的智力嚴重受損
不會説話,無法自理
有自閉傾向
圖片來源:妮妮的基因檢測報告截圖
醫生説這病"治不好的"
"一旦發病根本阻止不了,
她會慢慢退化成植物人一樣,
無法吞嚥,無法走路,
甚至動都動不了。"
自此,妮妮一家走上了漫漫求醫路。妮妮一歲多的時候,父母把妮妮帶來了上海,然而,希望而來、失望而歸 …… 從醫院離開的時候,妮妮的母親甚至絕望地想把妮妮丟在地鐵口。
她把妮妮放在地鐵出口的地上,妮妮無法坐穩,只是呆呆地望着地鐵裏的廣告。妮妮的媽媽説,在地鐵的人來人往中,她突然發現:這偌大的世界裏,妮妮就只有我。我已經讓孩子失去了健康,如何再能讓孩子失去爸爸媽媽,失去家人呢?
家人從此下定決心:不管怎麼樣,一定要給孩子治病。
從六個月開始治療,到現在已經治療了 4 年多。但醫生的態度依然不樂觀,只能讓家裏人平時多教她,多給她上一些針對自閉症的訓練,希望她以後能自理。
目前,4 歲的妮妮,智力只相當於 1 歲的孩子,眼看再有一週不到就要 5 歲了,卻還不會講話,生活各方面都不能自理。
不過對妮妮的家人而言,這些年妮妮一直在進步。尤其這一年,妮妮進步更加明顯,她能聽懂爸爸媽媽説親親。妮妮媽媽説,只要她説"親一下爸爸媽媽",妮妮就會過來親一下,還會躺到懷裏來。
現在的妮妮還學會模仿了,只要看到指甲鉗就會伸出手;給她穿鞋子的時候也會用腳踩鞋;想吃零食了,就會拿着袋子要人給她撕開;她想出去玩了,就會拉着人往門口走 ...... 媽媽説,每次治療時,她疼得不停流淚的時候,只要給她一隻棒棒糖,她就不哭。
得知妮妮的遭遇,
很多網友既心疼又難過。
有網友評論,
誤入人間的精靈,
上天一定是嫉妒你吧。
對於大家的關心,
藍妮妮的爸爸回應稱,
不管未來有多難,
他和妻子都會一直陪着孩子。
希望孩子能一天比一天好!
來源:安徽經視、四川觀察、新聞坊