昨天傍晚,24歲的孔鳴(化名)和媽媽一起,燒了一桌好菜,等着父親幹完活回家。吃完飯,孔鳴和媽媽去家附近的公園遛彎散步,母子倆手挽着手,場面温馨又美好。
這樣稀鬆平常的日子,對於孔鳴一家來説,卻彌足珍貴,他們為此盼了整整四年多。
在這之前的三四年時間裏,整日卧牀的孔鳴,最大的心願是“和家人坐一起好好吃頓飯”。那時的他,因為“急性腸梗阻、腸壞死”,大小腸絕大部分壞死,經歷了3次手術,小腸只剩40釐米,不能消化吸收,“吃什麼拉什麼”,每天至少要靜脈注射2000毫升營養液勉強維持生命。如果不打營養針,他就會被活活餓死。醫學上認為,唯一能救他的辦法就是小腸移植。
去年8月,懷揣“有一線希望就不放棄”的信念,孔鳴父母輾轉打聽,帶着孔鳴來到浙江大學醫學院附屬第一醫院。
這是一次有些“悲壯”的出發,“這次如果還是不行,那真的是這個孩子命該如此。”孔鳴父親輕聲嘀咕,似乎是在給自己做心理建設。
2019年8月24日,在浙大一院,孔鳴接受了全省首例親體小腸移植手術,醫生從孔鳴父親體內切下一段2.5米長的小腸,並順利植入孔鳴體內。
如今,八個多月過去了,孔鳴正在慢慢康復,“捐腸救子”的孔鳴父親經過一段時間的休養,已重新外出工作,生命暖陽再次照向這個曾被苦難籠罩的家庭。
//突如其來的災難//
如果沒有生病,孔鳴一家人的日子原本和和樂樂。父親是石材水磨工,用辛勤的勞動維繫着家庭的開支;媽媽是全職家庭主婦,悉心照料一家人的生活;聰明懂事的孔鳴讀完高中,或許會考上心儀的大學。
可一切美好,在一場突如其來的疾病面前,戛然而止。
2015年10月的某個早晨,正讀高中的孔鳴像往常一樣吃過早飯準備去上學,突然感到小腹疼痛難忍,並且嘔吐不止,家人趕緊將他送到當地醫院。當天下午3點,醫院判斷孔鳴為“急性腸梗阻、腸壞死”,醫院給他做了手術,切掉了將近2米壞死的小腸。
此後,孔鳴腸道上的毛病一發不可收拾,2017年4月、2018年9月,因為腸扭轉引發的腸道大部分壞死,孔鳴先後在南京、温州又接受了兩次小腸切除手術。三次手術下來,他的殘餘大腸僅存12cm,小腸只剩下不到40釐米,而正常人體的小腸一般長5至7米。
//吃什麼拉什麼 越來越虛弱//
“吃什麼拉什麼,生活上基本離不開人,我每天照顧他,後來只能每天住在醫院裏,連路都走不了了。”回想起之前兒子遭的罪,孔鳴媽媽還是有些心疼。
當時,因為無法正常進食,孔鳴只能靠長期靜脈注射營養液補充生命能量,成年男子日常所需的能量,孔鳴沒辦法得到滿足,他的身體日漸消瘦,各種器官功能逐漸衰退。醫生告訴孔媽媽,除非小腸移植,如果僅僅依靠輸營養液、提供腸外營養支撐,孔鳴的生命最多維持三年,因為在這個過程中,肝臟等器官會因為被“閒置”許久而喪失功能,最終將會因多臟器衰竭而死亡。
“那段日子太難熬了,找不到治療方法,看不到希望。只能眼睜睜看着孩子躺在病牀上,身體越來越虛弱,我們什麼都做不了。那幾年春節,人家都是一家人團團圓圓吃着年夜飯,我們都是在醫院過的,甚至還收到了病危通知書,根本沒有心情過年。”孔媽媽説。
//一次悲壯的出發//
為了給孔鳴治病,全家人輾轉各地求醫,不僅花光了積蓄還欠下大筆外債,但都因病情複雜而不了了之。去年8月,瞭解到浙大一院有全國領先的小腸移植技術,父母帶着孔鳴找到浙大一院。
經過周密的多學科會診,仔細分析孔鳴病情後,專家們一致認為,小腸移植手術最有希望讓他重獲新生,這其中,活體小腸移植是上上選擇,有可能降低嚴重排斥反應和術後併發症。而孔鳴與父親在血型和組織配型上都很吻合,由父親提供一段小腸進行親屬間移植的可行性很大。
“只要能救兒子,別説是一段腸子,我身上的任何器官都願意割給我兒子!”為了兒子,賭一把!那一刻,孔鳴父親目光如炬。
2019年8月24日,由浙大一院黨委書記、我國著名肝膽胰外科專家梁廷波教授,肛腸外科主任、小腸移植中心主任吳國生教授主刀,為孔鳴父子手術,相鄰的兩個手術室裏,醫生從孔鳴父親體內切下一段2.5米長的小腸,並順利植入孔鳴體內,手術順利結束。當父親的小腸成功在孔鳴體內開始工作時,所有人懸着的心都放下了。
//讓人激動的稀飯和雞蛋羹//
術後,孔鳴和父親都住進了監護室,由監護人員密切監測身體狀況,孔鳴父親3天后轉入普通病房,一週後順利出院。
出院那天,孔鳴父親去監護室探視了兒子,這是手術後,父子倆的第一次見面。“爸爸,為了我,您受苦了。”兒子的一句話,讓這個硬漢瞬間淚崩,看着兒子越來越好的氣色,孔鳴父親安心了不少。
出院後,孔鳴父母在醫院附近租了個一室一廳的房子住下,孔媽媽特地從家裏帶來一些小廚具,“隨時準備着,兒子能吃東西了,第一時間給他做。”
每天14:00-15:00,是家屬探視時間。“每天都盼着這一個小時能進去看看兒子,狀態一天比一天好,真的很高興。”
2019年9月24日,對於孔鳴父母來説,是喜極而泣的一天。
“那天,醫生通知我們,説可以給兒子準備點吃的了,他可以進食了。聽到這個消息,我老婆一下高興地哭了,手忙腳亂,不知道燒什麼給兒子吃。還是我鎮定,根據醫生的交代,我們給兒子煮了粥,還燉了雞蛋羹。”孔鳴父親説,“那天把吃的拿進去給兒子,他吃了200毫升粥,還吃了點雞蛋羹,我們等這一天等了太久了。”
這之後,孔媽媽一日三餐換着法子給兒子做好吃的,煮得爛爛的麪條,各種各樣的粥,還有營養豐富的雞蛋羹,看到兒子吃得津津有味,夫妻倆心裏説不出的激動。
//向着希望回家//
在監護室住了52天后,孔鳴順利出院。他住進了父母租住的房子裏,定期複查,在爸媽的精心照料下,孔鳴吃得下睡得香,體重比入院時重了10斤。
2019年11月28日,吳國生教授又為孔鳴做了一次造口還納術(小腸移植術後都會做一個腸造口,以利於醫生觀察術後各種情況以及做腸鏡等,一般小腸移植三個月後,如果患者沒有排斥反應,就會把造口還納回去),這意味着孔鳴沒有出現排斥反應,身體各方面都在朝着好的方向發展,可以出院啦。
先一步到家的孔媽媽,把家裏裏外外打掃了一遍,迎接父子倆“凱旋”。在杭州待了近半年的孔鳴,踏上了回家之路。這次的回家路,不再是被告知救治無望打發回家的沮喪之路,而是雀躍的、歡喜的、充滿生機的新生之路。
//來之不易的團圓的春節//
1月24日,除夕夜。孔鳴和父母、姐姐姐夫一起,圍坐在桌前,看着春節聯歡晚會,吃了一頓團團圓圓的年夜飯。半碗米飯、紅燒魚、老鴨煲、清炒蔬菜,孔鳴胃口不錯,吃得很開心。
不用再在醫院裏過年,不用再對着冷冰冰的儀器,不用再每天輸營養液,看着身邊正在慢慢康復的兒子,看着一桌還冒着騰騰熱氣的飯菜,看着這個家又圓滿了,孔媽媽背過身,悄悄擦了擦喜悦的淚水。
聽説孔鳴好起來了,聞訊趕來的親朋好友,甚至都不敢相信自己的眼睛。那個曾經天天躺在病牀上有氣無力,在他們心裏覺得“可能挺不到今年過年了”的男孩,奇蹟般地出院回家了,奇蹟般地能和家人坐在一起吃飯了。
//兒子好好地在身邊就是幸福//
如今的孔鳴,實現了“和家人坐一起好好吃頓飯”的願望,正在慢慢康復。
“我們吃什麼他也吃什麼,除了要控制每餐食物的量,其他都與我們沒什麼兩樣了,這簡直比中大獎還讓我們高興。”提起孔鳴的吃飯問題,孔媽媽話語裏都是掩不住的開心。
“我們定期會去浙大一院複查,前段時間孔鳴偶爾會拉肚子,吳國生教授很細心地幫兒子做檢查,解答我們的問題。對我們來説,兒子好好地在我們身邊,一家人團團圓圓就是幸福。”孔媽媽説道。
除了定期到杭州複查,更多時候,和很多男生一樣,孔鳴喜歡上網,也愛交朋友。
窗外百花爭豔,春光正好,這是孔鳴媽媽最幸福的時刻。