由中國宋慶齡基金會、北京大學醫學部發起,北京大學第六醫院與北大醫療腦健康承辦的“星寶藍書包”孤獨症公益項目當天進行了一場聯動全國孤獨症家庭的"線上義診+科普直播"。近日,山東大學齊魯醫院兒童保健科主任醫師曹愛華感慨説,希望能有更多公益項目參與進來,用科技、互聯網手段幫助家庭走出困境。
"康復師行業也極不穩定,很多人幹着幹着就轉到了別的科室。"在談到當下康復師生存狀態時,曹愛華直言不諱的説道,因為孤獨症家庭普遍都負擔較重,康復師行業待遇並不是很高,而且要付出更多的心血對待孩子,對康復師愛心和職業操守的要求又很高,很多人都幹不長久,大多在一兩年之後就轉到了其他科室。
這幾年民間力量很多介入到孤獨症康復、照料羣體中。賈美香説,民辦機構水平參差不齊,缺乏專業的統一標準。康復機構在最近15年發展相對迅猛,尤其是近5年,新開設的機構非常多。截止2017年,在中殘聯註冊的孤獨症機構共1611家。其中,近50%的機構是由家長特別是孤獨症兒童的媽媽創辦的,服務對象集中在3-6歲區間,沒有與公辦義務教育階段的特殊教育服務基本形成銜接關係,這些機構缺乏統一的專業康復標準和專業康復方法,導致各個機構對兒童的干預方法手段不同,干預效果無法保證,嚴重的將延誤兒童的康復效果。
互聯網科技企業發揮公益,能否助力破題?
據悉,山東省也在探索“家校共育”模式。去年9月3日,在濟南召開的“家校共育”孤獨症兒童康復機構發展研討會上,北大醫療腦健康“家校共育”模式正式進駐山東,全面助力山東孤獨症康復事業向專業化、標準化、智能化發展。
相關資料顯示,北大醫療腦健康成立的初衷是推廣兒童康復領域最專業、前沿的研究和教育成果,幫助機構和行業得到更好的發展。
囿於孤獨症康復患者多、機構少、人才少、專業缺的現狀,身處這個醫療、教育、康復融合的行業中,大多數機構都在探索一條既能專業服務孤獨症兒童,又能支持機構自身成長的發展路徑。“家校共育”成為孤獨症康復行業的共識。
為此,北大醫療腦健康輸出了一套基於智能輔具嗨小保支持下的“家校共育”解決方案,致力於提供多場景一體化的康復知識、技術及服務,以推動行業的專業化、標準化、數字化進程。據悉,嗨小保是國內首款孤獨症兒童能力提升家校智能工具。
本套“家校共育”解決方案前端通過智能輔具嗨小保連接家庭,後端藉助家校系統支持機構教學,提供教師培訓、教案支持、專業課程輔導、智能輔具教學、問題解答、家長課堂等服務,以幫助機構提升專業水平和運營能力,實現降本增效的目標,及時幫助機構適應時代驅動下的教育模式變革。
“星寶藍書包”也在醫生診斷提升、康復老師培養等方面做出更多努力,致力於為中國孤獨症康復的人才培養做出努力。
但僅靠一個公益項目還遠遠不夠。山東省殘疾人聯合會康復部二級調研員於曉梅在一次發言中也坦言,這條專業化的道路道阻且長,還需要更多專業機構的加入、優秀模式的引領。
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