一個人活着的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。”“我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為‘漸凍症’而飽受折磨的人，早日擺脱痛苦。”“其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，儘可以捐給他人使用。”——最近，這份由29歲北大女博士婁滔口述的“遺囑”，讓很多人淚目。
對於身邊的同齡人來説，婁滔一直都是父母口中“別人家的孩子”。
2012年，她以優異的表現保送至北京師範大學歷史學院世界上古史專業攻讀碩士。期間，她以世界史第一名的成績榮獲一等獎學金，並在核心期刊上發表譯作一篇。
2015年，婁滔以筆試第一、面試第一的成績考入北京大學歷史學系，學習古埃及史專業，攻讀博士。
在老師看來，婁滔性格開朗；在同學心中，她很講義氣，樂於助人；在熟悉人眼中，她是聰明好學的美麗女孩。
原本，婁滔的人生規劃，是畢業後做一名教授——傳道授業。然而一切來得猝不及防。
2015年8月，婁滔回恩施度暑假，經常説身體渾身沒力氣，上樓乏力。10月份婁滔返校後，一天早晨給媽媽打電話，説一隻腳尖踮不起來，不聽使喚。經過一系列檢查，2016年1月中旬，北京大學第三醫院、協和醫院相繼對婁滔的病情作出診斷：疑似運動神經元病。這種罕見病，有一個更為常見的名字“漸凍症”。
為了不拖累男友，在患病1個多月後，婁滔主動提出和男友分手，並謝絕很多同學的看望。2年來，婁滔踏上了漫漫求醫之路。儘管如此，婁滔在患病期間，仍堅持“聽”完了60多部中外世界名著。
2016年10月，不見好轉的婁滔，被轉回恩施一家醫院的神經內科做保守治療。她的病情逐漸惡化，發展到最後，連張嘴吃飯的力氣都沒有了。2017年1月，因大腦缺氧深度昏迷，婁滔住進了ICU重症監護室，失去了自主呼吸功能，用呼吸機維持生命。
“漸凍人症”起初被大家瞭解是源於2014年羣星接力的“冰桶挑戰”。
因比爾·蓋茨、馬克·扎克伯格等人而傳播開的“冰桶挑戰”，在2014年8月17日接力至中國，互聯網大佬紛紛響應這場為了喚起人們對“ALS”（漸凍人症）的重視而發起的公益活動。
據悉，漸凍人症其實並不影響大腦的記憶力、認知力、思維力，這意味着，患者的感覺依然敏鋭，頭腦始終清醒，他們眼睜睜地看着自己的身體機能隨肌肉的萎縮而一點點喪失，最終走向生命的盡頭，沒有任何掙扎的餘地。中國目前約有20萬漸凍人患者，實際數量可能更多。
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與此同時，醫學界在治療“漸凍人症”方面做出的努力也從未停歇。
美國研究人員今年8月16日在《神經元》雜誌上發表論文稱，他們發現了肌萎縮側索硬化症（ALS）的基本病理。
聖裘德兒童研究醫院和梅奧診所研究人員領導的研究小組，在分析受ALS/FTD影響的一家人的基因組時，探查到該致病突變。他們的研究發現，這種突變會導致與細胞相分離過程有關的TIA1蛋白異常。相分離是細胞正常發揮功能所依賴的一種機制，細胞內蛋白會通過相分離機制組裝成有序的組合體——一種對細胞功能的實現至關重要的無膜細胞器,而TIA1突變會影響蛋白與其他蛋白結合的能力，破壞蛋白相變的平衡，造成細胞器內的TIA1突變蛋白不斷增多、聚集，進而殺死控制肌肉的神經元。該研究小組的進一步研究表明，在ALS患者中，TIA1突變會頻繁發生；而攜帶這種突變基因的人也會患上ALS。
論文通訊作者、聖裘德兒童研究醫院的保羅·泰勒指出，這是科學家首次找到此類ALS致病突變，該突變改變了蛋白的相變行為，進而改變了細胞的生物學特性，這一發現為科學家未來研發出第一種ALS有效療法指明瞭方向：通過恢復患者體內細胞相分離的平衡，或可防止神經損傷。
泰勒還指出，同樣的相變病理也可能適用於包括阿爾茨海默氏病在內的其他神經退行性疾病，而他們也正尋求運用相同方法研究阿爾茨海默氏病。