“一直禁水禁食,已經一個月沒有吃飯了。每天不停地腹瀉,一天腹瀉二三十次,直到出血都不停。”河北某醫院血液科病房內,四歲的李星宇痛苦地蜷縮成一團,他裸露着身體,已經瘦得根根肋骨畢露,皮肉向內凹陷。圖為李敬庭給孩子濕潤嘴唇。
李敬庭和妻子李林燕守護在孩子牀邊,一刻不停地為孩子清理下體。李星宇腸道排異已經一個月時間,從移植倉出來後便出現了嚴重的排異反應。按原計劃,李星宇在今年的大年初七就應該出院回老家,但現在一切都被打亂了,回家成為了未知數。
“前兩天孩子哭着説:‘媽媽我想活下去,我想讀書,你不要拋棄我好不好?’我和妻子聽了,心裏難受極了,淚水嘩嘩地流。”李敬庭哽咽着説。圖為病牀上的李星宇。
不團圓的春節
2022的春節剛過去,新年的餘韻仍在人們心中回味。然而今年春節,李敬庭一家卻過得不是滋味。就在人們團聚一堂吃年夜飯的時候,李敬庭和妻子小兒子被困在千里外的河北醫院,老家浙江的大兒子和父母只能遠隔千里對着屏幕相望。當大兒子還囑咐李敬庭要好好照顧弟弟,要快點帶弟弟回家的時候,他不知道弟弟被腸排折磨地已經不成人樣。
誰也沒有想到排異來得如此兇猛。李林燕原本一個人在病房裏照顧孩子,由於孩子排異嚴重,需要時刻有人照顧,她晝夜不睡覺實在吃不消,因此醫院允許讓李敬庭也進病房照顧。於是李敬庭每天下午趕到出租屋,洗衣服、做飯,再送到醫院。到了晚上他和妻子輪流值班,妻子睡上半夜,他睡下半夜。圖為李星宇在接受治療。
可即便這樣細心呵護,兒子的狀況還是不見好轉,不能吃飯不能喝水,持續不斷地腹瀉,一直拉到出血也不停,孩子以肉眼可見的速度變得消瘦、變得骨瘦嶙峋,李敬庭和妻子心裏非常恐懼,他們害怕孩子什麼時候就在病牀上走掉了……
圖為生病前的李星宇和媽媽。
孩子被確診為白血病
這樣忙碌又擔驚受怕的日子,一家人已經度過快一年了。2021年5月21日,兒子李星宇在家説肚子痛,李敬庭慌忙帶孩子去當地的一家醫院,經檢查診斷出急性闌尾炎,當天進行手術。“手術後在醫院住了21天,孩子受了不少罪,我們以為做完手術孩子就沒事了,沒想到緊接着更可怕的事情發生了。”
孩子出院的第六天就開始拉肚子,檢查發現白細胞偏高,血小板偏低。之後反覆咳嗽、發燒,門診輸液六天也沒有好轉。由於一直查不出孩子生病的原因,李靖庭夫妻心中憂心忡忡,醫生建議他們帶孩子到省城杭州去看看。圖為李星宇在接受治療。圖為病牀上熟睡的李星宇。
他們趕到浙江大學醫學院附屬醫院兒童醫院,李星宇經過抽血、B超、CT、全身磁共振等一系列檢查,再經過骨穿骨髓、基因檢測,最終於8月9日被確診為幼年粒型單核細胞白血病,醫生説這種病只有進行骨髓幹細胞移植一條生路,而光移植費用就要花費40萬左右,後期排異和感染更是無法預計。
“確診的時候我整個人都崩潰了,人都傻了,我想怎麼可能呢?這種只有電視上看到的病怎麼會發生在我們身上?我傻眼了,在醫院像個無頭蒼蠅,連出門的方向都不知道在哪裏。”李敬庭回想起那昏暗的一天,至今依然心有餘悸。圖為李星宇。
北上移植求生
2021年8月13日,李星宇開始在杭州浙江大學醫學院附屬兒童醫院接受化療。第一個療程,由於藥物作用,李星宇感到噁心嘔吐,持續發燒,大半個月才恢復過來。緊接着第二個療程副作用也很厲害,醫生在療程結束後對他們説,孩子得儘快做移植。
為了尋求更好的治療,經病友介紹,一家人從浙江趕往千里外的河北某醫院。抵達河北後李星宇開始進行移植前的化療準備,在接受了兩次化療,清除了體內的白血病細胞殘留後,李星宇於2022年1月10日被推入移植倉接受移植,爸爸李敬庭做供者,李林燕入倉陪護。圖為媽媽李林燕和兒子李星宇。
這次,李敬庭向親戚朋友四處借錢才好不容易湊齊孩子的移植費用,他滿心歡喜孩子在移植後就會慢慢恢復,可沒想到現實又給了他狠狠一擊。李星宇剛出倉就出現了劇烈的腸道排異,令夫妻倆措手不及。孩子在移植前還是好端端的,突然就控制不住大小便,不吃不喝一個月還不停地拉,一下子暴瘦了一大圈,小小的身軀蜷成一團窩在病牀上。圖為病牀上的李星宇看着讓人心疼。
“前兩天孩子哭着説,‘媽媽我想活下去,我想讀書,你不要放棄我好不好,我們一起努力打敗病毒。’我聽了心碎極了,我怎麼捨得放棄我的孩子呢,他還這麼小,可我們實在走投無路了……”李林燕説。
到目前為止,李敬庭夫妻倆都在病房裏照顧孩子,失去了經濟來源。李敬庭一家來自浙江省台州市臨海市農村,家中有四個老人,靠種地維持生計,還有一個上小學的大兒子,沒有多少積蓄。次子李星宇治療到現在已經花費了50多萬,外債欠了40多萬,再也借不到錢了。而孩子腸道排異每天的治療費用要1萬多,李敬庭被這不斷攀升的費用壓得無法喘息。圖為孩子爺爺在打理菜地。
“孩子也想回家,家裏大兒子也想我們,我們也想早點帶孩子回家呀。”李敬庭無奈地説。目前李星宇腸道排異的情況越來越嚴重,孩子越發消瘦,特懇請各位愛心人士幫幫李星宇一家吧。圖為李敬庭在給孩子做飯。(文|半夏 圖|家屬提供)原創作品,嚴禁任何形式轉載,侵權必究!#攝影頭條##圖片故事#