本文轉自：人民網-觀點頻道
國家醫保局近日公佈，7種罕見病用藥新增進入2022國家醫保目錄，涉及多種疾病。此次國家醫保談判再次上演“靈魂砍價”，用於治療脊髓性肌萎縮症（SMA）的利司撲蘭口服溶液用散（規格為60毫克每瓶）上市價格是6.38萬元，經過醫保局多輪“砍價”後降價為3780元，降幅約94.08%。
所謂罕見病，是指新生兒發病率小於萬分之一、患病率小於萬分之一、患病人數小於14萬的疾病。考慮到中國有14億的人口基數，患有各種罕見病的人羣數量不容小覷。國家衞健委等機構數據顯示，中國現有各類罕見病患者2000多萬人，每年新增患者超過20萬人。面對這一特殊羣體，黨和政府堅持“人民至上、生命至上”，努力解決其治療問題和用藥需求。有關部門出台了一系列特殊政策和措施，通過優化藥物審批准入、減税、醫保“靈魂砍價”等，讓更多罕見病用藥儘快進入國內市場，降低患者用藥負擔，使患者看到“病有所醫、醫有所藥、藥有所保”的希望。
“就像在黑暗中出現了一縷陽光。”罕見病用藥納入醫保目錄，療效與社會效益令人矚目。以治療脊髓性肌萎縮症（SMA）的藥物諾西那生鈉注射液為例，最初上市價格為70萬元/針，經過2021“國談”後以3.3萬元/針左右的價格進入醫保目錄。調研表明，有76.4%的患者是在醫保覆蓋後開始使用該藥，與不用藥的患者相比，用藥患者日常活動的自主程度有明顯改善，生活質量平均得分更高。從患者根本用不起，到能夠用得起，是醫保制度不斷完善進步的體現，更實實在在地增強了人民羣眾的獲得感。
此前，45種罕見病用藥被納入醫保目錄，覆蓋26種罕見病。受各種因素影響，還有一些罕見病用藥尚未納入醫保。羣眾有所呼，政策有所應。醫保談判“以量換價”仍會持續發力，醫保針對罕見病的用藥範圍還將進一步擴大，更多惠及罕見病患者。
疾病無情，人間有愛。多元探索努力，各方積極攜手，構築更加完善的社會保障網，將更多造福罕見病患者及其家庭。