■被針扎得痛了,武誠流下淚,卻沒有哭出聲。受訪者供圖
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移植在即,化州地貧男童喜極而泣
●温暖1377號
十年如一日,龐旺興在倉庫管理員的崗位上堅守。他不敢換工作,因為兒子武誠要靠他的工資,完成每月的輸血和排鐵,但凡收入出現空檔,孩子的治療就會被迫中斷。武誠確診重型地中海貧血至今已整整9年,龐旺興和妻子經歷了常人難以想象的艱難,並在本月初克服重重阻礙,將孩子送入南方醫院,期望通過骨髓移植手術,徹底告別“血魔”。入倉在即,龐旺興喜憂參半,兒子的重生之路需要足夠的治療費支撐,但以農村低保户的經濟實力,顯然力不從心。
晴天霹靂
三月嬰孩確診重型地貧
42歲的龐旺興是廣東化州市笪橋鎮下中村人,十多年前來廣州打工,一直在做工廠倉管員,“從來沒想過換工作,武誠的治療費全靠我的工資。”
武誠是龐旺興的長子,出生在2011年。他至今記得,妻子產後打來電話,告訴他龐家添丁時自己的興奮,“抱着電話原地跳起來,做父親了,有孩子了,特別激動。”他想象着襁褓中嬰孩的模樣,再三叮囑家人好好照顧妻兒,也跟自己説,要更努力地工作,為孩子創造相對舒適的生活。
龐旺興規劃過今後的幸福生活——多攢些錢,接母子倆來廣州生活,讓武誠在大都市讀書,上大學;還是要多攢些錢,回老家開個小店,一家老小不再分離……
但現實很快給他致命一擊。武誠長到3個月,面色日漸青黃,身高體重沒有一點增長。夫妻倆憂心忡忡,一路奔波帶孩子來廣州做檢查。
輾轉兩家醫院,武誠確診重型地中海貧血。“接診醫生了解到我們的經濟狀況,建議放棄。”龐旺興説,得知治療可能需要數十萬費用,他與妻子面面相覷,全無主意。“他是我們的孩子,怎麼能做到放棄?”送母子倆回到化州的那一夜,龐旺興與妻子談了很久,“會有辦法的,你不要擔心,我們一定能救他!”他緊緊握着妻子的手,堅定地説。
抱團取暖
網上取經學習護理知識
重型地貧,陌生的病名,龐旺興對其一無所知。回到廣州後,他低價買到一台二手電腦,每天下班,就在昏暗燈光下尋找所有與地貧有關的信息。
“不僅要輸血、排鐵,日常護理也有很多禁忌。”兩個月後,龐旺興已能將地貧的起因、治療、護理説得清清楚楚。瞭解到各地的用血規定還有不同,他在微博上註冊了自己的賬號,向省內的地貧病友取經,抱團取暖。“從化州到東莞、廣州、深圳……為了給武誠定期輸血,我們跑遍了珠三角的大城市。”他苦笑着説,孩子從6個月大開始輸血,歷時9年,其間艱難,難以言表,“廣州缺血的時候,眼看武誠的血紅蛋白掉到底,奄奄一息,我們只有忍着淚咬着牙奔跑到下一站,為他求血續命。”
常規治療花了多少錢,龐旺興很難説出準確的數字。從武誠開始輸血至今,為了能優先用血,他堅持在各地獻血,總量超過數千毫升。
武誠被父母保護得很好,看不出一點地貧孩子的樣貌。在化州老家的學校裏,已經讀二年級的他活潑開朗,身邊有不少好同學、好朋友,“雖然老師和同學知道他患有地貧,但從來沒有人因此歧視他,我們非常感恩。”龐旺興説,在維持日常治療的同時,他與妻子都在做“移植夢”,希望通過骨髓移植手術,讓武誠徹底告別“血魔”。
上天眷顧
苦等數年找到匹配供者
造血幹細胞移植是根治地貧的唯一路徑,手術的前提條件是備足費用、找到供者。
但龐旺興夫婦與兒子的配型均告失敗。“我跟兒子是半相合,手術風險很大,費用也更高。”他説,等待非親緣的全合匹配者猶如大海撈針,身邊有不少病友等了幾年、十幾年,依然無所獲。
5年前,夫妻倆決定為武誠再要一個“救命寶寶”,但遺憾的是,新生的弟弟沒能與哥哥匹配。
前路茫茫,龐旺興只能繼續等待。2017年,已在南方醫院登記多年的武誠突然得到信息,骨髓庫一位捐獻志願者與孩子十點相合!無異於暗夜浮於海面的孤舟突見燈塔,掛斷電話,龐旺興熱淚盈眶。但轉瞬,他內心又拂過悲涼,“孩子治療的9年間,我的工資從1500元漲到3600元,全部都用在武誠的治療上,很多時候,生活費還要靠親友接濟。”他説,幾十萬元的入倉費,於他而言,是不可能籌齊的天文數字。
一拖再拖,時間已指向2020年。今年春節期間,南方醫院轉來供者的消息,“如果不能儘快移植,我可能放棄捐贈。”龐旺興非常理解供者,“每半年要重新做一次配型,誰也不願意這樣拖下去。”他知道這是唯一的機會,武誠已經9歲,黃金移植期很快就要過去,退無可退,這一次,再難,也要衝。
“爸爸,做完手術我真能和弟弟一樣嗎?”武誠眼裏閃着光,瞪大眼睛問。“一定可以,我們大家加油!”龐旺興答。
9月2日,在親朋好友和熱心網友的鼎力相助下,龐旺興籌到25萬元入倉費,將武誠送入南方醫院做移植前的各項檢查。他知道,如果一切順利,武誠即將在本月底接受移植手術。“雖然武誠有農村醫保,但報銷比例不高,萬一移植後出現感染,這些錢根本不夠。”已經停工全力守護孩子的龐旺興,仍在擔憂後期費用不足,令兒子前功盡棄。
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【來源：新快報】
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