中國青年報客户端訊（中青報·中青網記者 王林）在第16個國際罕見病日來臨之際，北京病痛挑戰公益基金會宣佈，在渤健公司等社會力量的多方支持下，將升級脱髓鞘疾病患者關愛平台“脱髓鞘病友家園”，以數字化創新方式優化患者全病程健康管理與關愛服務。
脱髓鞘疾病是以神經髓鞘脱失為主，神經元胞體及軸突相對受累較輕為特徵的一組疾病。中國第一批《罕見病名錄》中的多發性硬化（MS）和視神經脊髓炎譜系疾病（NMO）均屬於脱髓鞘疾病，這類疾病多發於青壯年，若不及時治療，患者會出現多次復發，最終致殘。
為方便脱髓鞘疾病患者跟蹤診療，此前病痛挑戰公益基金會建立了一站式病友服務平台——“脱髓鞘病友家園”（以下簡稱“家園”平台）。近日，在“2023年脱髓鞘病友新春茶話會”活動上，該基金會宣佈將升級改造這個“家園”平台，在原有的疾病科普、找藥地圖、醫保攻略等基礎上，新增定製化用藥提醒、情緒管理、健康記錄、AI問答等功能，還將發起“脱髓鞘科普中國公益行”，邀請全國各地神經免疫領域專家在平台上開展線上科普講座，幫助醫療資源匱乏地區的病友，力爭少復發、不復發。
“脱髓鞘病友家園”線上患者關愛小程序升級計劃啓動儀式。受訪者供圖
“每個人都是自己健康的第一責任人，作為罕見病MS和NMO這類脱髓鞘小羣體中的一員，我深知作為患者確診時無助與慌張。”北京病痛挑戰公益基金會脱髓鞘疾病項目負責人楊啓慧説。該基金會創始人王奕鷗表示，希望通過在脱髓鞘疾病領域的探索，把健康管理的方法和理念用於更多有類似需求的罕見病。
今年年初，可用於多發性硬化和視神經脊髓炎譜系疾病治療的富馬酸二甲酯腸溶膠囊被納入國家醫保目錄，患者用藥負擔將大大減輕。北京大學第一醫院神經內科主任醫師高楓表示，隨着越來越多罕見病創新藥物進入中國，“因症共治”的治療理念也開始流行，這個理念的核心在於提醒多發性硬化患者對疾病過程中出現的症狀進行科學管理，降低症狀對患者的嚴重困擾。
渤健公司亞太區總裁温浩基表示，支持罕見病患者羣體對提高全民健康水平、建設健康中國具有重大意義。作為神經科學領域的先鋒企業，渤健專注多發性硬化領域超過25年，已經為患者帶來了兼顧疾病修正治療和對症治療的“因症共治”藥品組合，並通過積極參與國家醫保談判助力用藥可及。“未來，我們將繼續引進更多創新藥物，並與政府和社會各界通力合作，進一步提高可及性，讓藥可及、讓愛可及。”
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