這段時間陸續傳來自閉症孩子考上大學的喜訊，筆者雖然不是自閉症家長，但共享這份自閉症孩子“成人”里程碑的喜悦。
“向成年的過渡”
今年是第十三個4.2世界自閉症知曉日（World Autism Awareness Day）。聯合國在三月發佈了“向成年的過渡”的主題：
“步入成年通常意味着能夠充分、平等地參與到所在社區的社會、經濟和政治生活中。然而由於缺少支持和機會匱乏，自閉症青少年向成年的過渡仍然是一項重大挑戰。隨着高中階段的結束，政府提供的教育和其他支持趨於停止，這一時期常常被比喻為“從懸崖上跌落”。“向成年的過渡”的主題倡導人們關注自閉症人士參與青年文化、社區中的自主決策、接受高等教育、就業以及獨立生活等議題。”
這一主題體現了國際社會對自閉症畢生發展的關注，但或許也觸及了家長們的心結。
在我國，自閉症人士無論是入學、高等教育還是就業比例均落後於美國等西方國家。其中的原因除了診療和康復教育資源缺乏、融合教育政策和資源支持不足等，還源自大眾對自閉症科學認識和接納的不足。
2019年，華南師範大學心理學院和美國明尼蘇達大學合作調研了中美兩國各1200名普通公民，採用了語言和文化適宜的《自閉症知識問卷》，結果發現， 86%~91%的美國公民對自閉症有足夠知識，而這個比例在我國公民中僅有57%~65%。並且，我國公民中對自閉症持歧視態度的比例高達38%。誤解和偏見，使得我國的自閉症兒童時常被邊緣化對待，失去平等的“成人”機會。
中美兩國具有足夠自閉症知識的公民比例
我們相信，通過有針對性的自閉症科學知識宣導，這種情況可以也必須得到改善。
知曉自閉症，給孩子成人的機會
在調研中，我國大部分受訪者將自閉症等同於“嚴重障礙，永遠無法獨立生活”。然而，自閉症是一個覆蓋各種能力水平的譜系，智力障礙並非自閉症的核心表現和診斷標準（DSM-5）。事實上，約70%的自閉症人士智力正常甚至超常 (Baio et al., 2018)。該比例有逐年上升的趨勢，這和診斷標準的修訂、診斷工具的完善以及人們對自閉症意識不斷提高有關。
智力正常的自閉症個體佔自閉症人羣總體的70%左右
自閉症既意味着某些方面的終生障礙，如社交和刻板，也可能賦予一個人某些認知方面的特殊才能，如過人的記憶力、對細節和模式的超強辨識力、音樂和數學天賦、對興趣的專注和執著等。
斯坦福大學醫學院和Lucile Packard 兒童醫院的一項研究發現，與普通兒童相比，智力正常的自閉症兒童一致地表現出較高的數學能力。更有研究估計，至少三分之一的自閉症人士具備某種特殊能力，而在普通人中該比例僅為1/200（Bennett and Heaton, 2012; Howlin et al., 2009）。
更重要的是， 若自閉症孩子能夠在早期接受及時的科學干預，獲得良好發育結果的機會將大大提高。例如，不會説話的自閉症兒童若能在3歲之前接受適當的行為干預訓練，則有95%的幾率能夠開口説話；若在3~5歲之間進行干預，約85%~90%可獲得口語；若在5歲之後再幹預，那麼成功的機率則只有20% (Koegel & Koegel, 2014)。
但這並不意味着只有早期開始的干預才有效。自閉症人士在任何年齡都可以從干預訓練中獲益。不論是針對自閉症的循證干預方法（如結構化教學、社交技能訓練等），還是幫助提高感覺運動能力的輔助方法，都沒有年齡上限，許多自閉症干預方法的有效性都在自閉症成年人身上得到了循證支持（Wong et al., 2014）。
《自閉症循證干預方法（英文）》：NCAEP Report, 2020
調研還發現， 儘管並沒有任何研究能夠證明幼年的創傷性經歷會導致自閉症，我國公民仍然有64%將自閉症歸因於早期經歷。類似誤解勢必會將自閉症家庭污名化，間接導致家長自責，甚至不願承認或公開孩子的自閉症而錯過康復機會。
在我國，精神障礙（包括自閉症）兒童的義務教育入學率僅為27％ （教育部，2016），對比美國自閉症兒童的主流學校入學率為91％，約三分之一的自閉症學生上過大學 （Shattuck et al., 2012; 自閉症之聲）。無論這巨大差距在多大程度上是由於康復機會匱乏、未能獲得入學準備，多大程度是由於整體偏見、自動標記為“嚴重障礙“而被拒絕入學，又有多大程度上是由於家庭成員主動放棄，都反映了我國自閉症人士向成年過渡的重重阻礙。
測試你的自閉症知識
現在，你足夠了解自閉症了嗎？下面，我們選取了前文提到的《自閉症知識問卷》裏中國公民誤解最多的幾道題，供讀者自測。請判斷下列説法的正誤 ：
1
藥物可以減輕自閉症的主要症狀。
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該説法是錯誤的。調查發現，許多人都相信藥物可以緩解自閉症的核心症狀。在中國，對自閉症兒童家長的調查表明，一些家長對藥物治療抱有強烈的信念，認為目前不需要針對性的行為干預(胡曉毅等，2015)。然而其實到目前為止，還沒有任何官方批准的用於治療自閉症核心症狀的藥物。經過美國食藥監FDA批准的可用於自閉症的藥物僅兩種：利培酮(risperidone)和阿立哌唑(aripiprazole)，但它們都是精神安定類藥物，用於緩解自閉症相關的易怒性和攻擊性，並不針對自閉症的核心症狀(LeClerc & Easley, 2015)。
參考文獻：Hu, X., Zheng, Q., & Xu, S. (2015). The dilemma and coping strategies of family education for children with ASD in China. Journal of Modern Special Education, 22, 18–24.
LeClerc, S., & Easley, D. (2015). Pharmacological therapies for autism spectrum disorder: A review. Pharmacy and Therapeutics, 40(6), 389–397.
2
自閉症是可以預防的。
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該説法是錯誤的。到目前為止還未確切找到自閉症的成因。目前已知與自閉症相關的因素大多是遺傳因素，但由於自閉症涉及的基因成分和神經發育過程太多、太複雜，並且是多階段、多因素動態交互的，短期之內不會有預防的可能性。
參考文獻：Rutter M. Aetiology of autism: findings and questions. J Intellect Disabl Res, 2005, 49: 231–238.
Rosenberg R E, Law J, Yenokyan G, et al. Characteristics and concordance of autism spectrum disorders among 277 twin pairs. Arch Pediatr Adolesc Med, 2009, 163: 907–914.
3
自閉症孩子不喜歡有他人在場。
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該説法是錯誤的。社交溝通障礙並不等於社交恐懼症或社交退縮，研究發現只有17%的自閉症孩子表現出社交恐懼症或其他恐懼症(Van Steensel et al., 2011)。
社交溝通障礙的主要表現是不知如何與人溝通，並且這種表現存在個體差異(例如，有些孩子只是讓人感覺冷漠和疏遠，有些孩子會主動與人社交但方式怪異，也有些孩子介於兩者之間）。當然你也會看到一些孩子在有人的地方發脾氣，甚至崩潰，對此，我們可以考慮是否是環境過於嘈雜，或存在某種孩子極端反感的感覺刺激。自閉症孩子可能無法承受環境中的感覺刺激而不是其他人本身，也有可能是過去被霸凌和孤立，使得這些孩子學會了迴避與人打交道。
參考文獻：Steensel, F. J. A. V. , B?Gels, S. M. , & Perrin, S. . (2011). Anxiety disorders in children and adolescents with autistic spectrum disorders: a meta-analysis. Clinical Child & Family Psychology Review, 14(3), 302-317.
4
大多數自閉症孩子都有嚴重障礙，無法在成年後獨立生活。
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該説法是錯誤的。首先，自閉症是一個覆蓋全年齡段、症狀由輕到重的譜系，而嚴重程度較高的只是自閉症中的一部分並非大多數；其次，大樣本數據顯示超過70%的自閉症兒童表現為智力正常甚至智力超常(Baio et al., 2018)；再者，如果自閉症孩子能夠在幼兒期就接受科學的干預並同時得到家庭、社區和醫療方面的的支持，那麼該孩子在成年後能夠獨立生活的機率就會大大提高。因此，並非大多數自閉症孩子都有嚴重障礙；自閉症孩子長大後是有可能獨立生活的。
參考文獻：Baio, J., Wiggins, L., Christensen, D. L., Maenner, M. J.,Daniels, J., Warren, Z., . . . Durkin, M. S. (2018).Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years—Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014. MMWR Surveillance Summaries, 67(6), 1.
5
自閉症是一種溝通障礙。
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該説法是片面的。自閉症被定義為一種複雜性發育障礙，其中社交和溝通障礙只是屬於自閉症的核心症狀之一。另外重複刻板行為(如不停甩手）和興趣狹隘(如長時間盯着某個物品）也屬於自閉症的核心症狀。
6
自閉症是一種發育障礙。
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該説法是正確的。自閉症是一組具有生物基礎的發育障礙表現形式，嬰兒產前和產後的神經系統發育異常進一步影響後續的神經和行為發育過程，進而促使自閉症外顯症狀的出現。
參考文獻：Courchesne, E., Gazestani, V. H., & Lewis, N. E. (2020). Prenatal Origins of ASD: The When, What, and How of ASD Development. Trends Neurosci, 43(5), 326-342. doi: 10.1016/j.tins.2020.03.005。
7
自閉症最早能在18個月大時診斷出來。
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該説法是正確的。以往的研究者和臨牀工作者們認為自閉症要到6~10歲才能確診,而對於6~12個月大的孩子是無法予以準確診斷的。直到近年, 研究者們才認為完全可以對年幼的自閉症兒童進行診斷。一些標準化的測量工具已經被用於對僅18個月大小的嬰兒進行自閉症鑑別診斷了(Matson, NebelSchwalm, & Matson, 2007)。之所以早期難確診，是因為過小的嬰兒還未具有足夠的言語、動作和社交行為來作為行為鑑別的依據。值得一提的是，近期，加州大學聖地亞哥分校自閉症卓越中心的Karen Pierce團隊將自閉症早期診斷的時間點提前到了14個月。
這裏提供6個關於自閉症的最初跡象，可供家長們參考(Lubetsky et al., 2008)：(1)出生 6 個月以上仍然沒有大笑或其它温馨、快樂的表情; (2)出生 9 個月以上仍然沒有交互性分享的聲音、微笑, 或其它面部表情; (3)出生12 個月仍然沒有牙牙學語; (4)出生 12 個月仍然沒有交互的手勢, 如用手指、展示、伸手、或揮手等; (5)出生 16 個月仍然沒有隻言片語; (6)出生 24個月仍然沒有兩個字的有意義短語(不包括仿説或重複)。
參考文獻：Pierce, K., Gazestani, V. H., Bacon, E., Barnes, C. C., Cha, D., Nalabolu, S., . . . Courchesne, E. (2019). Evaluation of the Diagnostic Stability of the Early Autism Spectrum Disorder Phenotype in the General Population Starting at 12 Months. JAMA Pediatr. doi: 10.1001/jamapediatrics.2019.06244
8
目前自閉症尚無法治癒。
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該説法是正確的。所謂醫學檢測手段是指通過驗血、驗尿、腦電波、各種腦影像、基因檢測等方式進行檢測的手段。然而目前並沒有研究發現這些指標與自閉症的症狀之間存在可靠關係，因此目前還沒有可以診斷自閉症的醫學檢測手段，儘管在確診前，檢查通常也會涉及生物學指標，以更全面地瞭解孩子的健康狀況。目前自閉症的診斷只能藉助對孩子行為表現的觀察。
9
幼年的創傷性經歷會導致自閉症。
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該説法是錯誤的。目前為止並沒有任何科學研究能夠證明幼年的創傷性經歷會導致自閉症。實際上，到目前為止，人們仍未能找到自閉症的確切成因。目前的研究共識是自閉症主要由遺傳因素決定，但也可能受到環境的一定影響。
資源鏈接：
[1] Yu, L., Stronach, S., & Harrison, A. J. (2020). Public Knowledge and Stigma of Autism Spectrum Disorder: Comparing China with the United States. Autism, 24(6):1531-1545.
[2] 《自閉症循證干預方法（英文）》：NCAEP Report, 2020.
[3] 自閉症早期篩查問卷M-CHAT-R/F中文版
https://mchatscreen.com/wp-content/uploads/2015/05/M-CHAT_Chinese.pdf