陪伴腦癱女兒住院訓練11年 媽媽:作為特殊孩子的父母 我們不敢老去

陪伴腦癱女兒住院訓練11年 媽媽:作為特殊孩子的父母 我們不敢老去

看着豆秋霞抹眼淚,女兒就會抱着媽媽。

“人的一生有很多種活法,從女兒來到世上,我就開始另一種活法。”豆秋霞是寶雞眉縣人,今年45歲。11年前女兒出生時出現缺氧,搶救過來後一家人都沉浸在喜悦中。不料,上帝拋出一個“玩笑”,女兒6個月大時被確診為腦癱。從此,豆秋霞就帶着女兒住院訓練,一堅持就是11年。

女兒的病情讓一家人遭受沉重打擊

8月18日,記者在陝西省康復醫院見到了豆秋霞的女兒李禕陽。因為患病,李禕陽的表情和肢體形態都異於常人,但在訓練上表現得極其認真。“喜歡訓練。”李禕陽的語言表達能力不好,她一邊在跑步機上輔助行走,一邊説出不太清晰的四個字。豆秋霞説,女兒想上學,她希望自己能行走、能説話,即便姿勢難看、口齒不清也要步入校園。

“孩子出生時,醫院説沒救了,我和丈夫堅持搶救。”豆秋霞説,女兒活過來了,但6個月時,發現女兒腦袋一直耷拉着,便趕快帶到西安看病。醫生檢查後告訴她,孩子患有嚴重腦癱,必須及時治療訓練,才有可能得到改善。

病情確診讓一家人遭受沉重打擊,被迫改變生活軌跡,承受着常人無法想象的精神壓力和生活重擔。身上帶的錢不夠,確診當天豆秋霞帶着女兒回到寶雞,在當地醫院開始治療。治療到3歲時,聽説省康復醫院是專科醫院,收費也低,就讓丈夫在家種植獼猴桃,自己“撇”下剛上初一的兒子,把女兒帶到西安。從那時起,就把家徹底安在了醫院。

看似簡單的進步卻花費了11年時間

“以前孩子走不了,要回家只能揹着去車站坐車,現在能走,但走得慢。”豆秋霞説,別人走半小時的路程,她們娘倆要走一個多小時。回家路程太艱辛,這些年她們很少回家,想家時就和丈夫視頻聊天。

因為患病,李禕陽有咀嚼吞嚥障礙。豆秋霞就在醫院附近租了一個小廚房,一個月200塊錢。每天到飯點,就把孩子帶到廚房做飯,飯做好再回到醫院去吃。

李禕陽要做軀幹、上下肢、語言等康復訓練,上下午都有課程。此外,醫院還有文化課教學,李禕陽現在上的是普通孩子二年級課程。吞嚥障礙導致李禕陽不停地流口水,豆秋霞就手裏一直攥着紙巾,時不時擦拭一下孩子嘴角。聽了醫護的建議,豆秋霞給孩子準備了一個手機練習打字,與人交流。

如今,李禕陽在文化知識和自理能力上有了很大提高,從躺到坐,從坐到站,從站到走,從一個音到一個詞,從交流的單向輸出到互動,從雙手不能自如到用一根手指在手機上打字,看似簡單的進步,卻花了11年的時間。

預防殘疾要從早期干預開始

豆秋霞告訴記者,別的孩子感冒發燒,隔幾天就能好,可她不知道自己的孩子什麼時候能好,年復一年、日復一日的堅持成了最折磨人的。談到女兒的病情,豆秋霞感到懊悔:“醫生説出生45天后來醫院檢查,但當時丈夫胳膊受傷,看着孩子沒問題,就一直拖着沒去。”豆秋霞擦着眼淚怪自己,她聽説腦癱孩子的康復治療要越早越好,總認為如果當時儘早去醫院,孩子就會好很多。

“真怕她還沒有長大,我就老了。”面對特殊孩子,“不敢老去”成了父母的心聲。豆秋霞説,身邊有孩子同樣患有腦癱,因為沒有進行康復訓練,肌肉萎縮不能行走。但她希望自己的孩子能更好地融入社會,未來當她老去時,孩子也能獨立生活。

路途艱辛但未來可期,腦癱兒童的康復是一個長期的過程,不僅需要醫護人員的專業治療,更需要家長堅持。8月25日是第四次全國殘疾預防日,豆秋霞希望通過自己的親身經歷告訴家長,要通過早期診斷與康復治療,讓腦癱患兒的人生儘可能輕鬆些。

【來源:華商網】

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