人民網北京5月28日電 27日，全國人大代表、淮北市人民醫院黨委委員、副院長任千里做客由人民網·人民健康主辦的“健康中國人”系列圓桌論壇。在“探索罕見病用藥保障新機制，破解罕見病用藥困局”主題論壇上，任千里根據基層醫院診療罕見病過程中的經驗，提出自己的觀點與建議。
“2018年5月，國家衞生健康委聯合五部委制定了罕見病目錄，與此同時，安徽省淮北市人民醫院真正開始了罕見病的相關工作。”任千里説到。任千里表示，實際上罕見病發病率雖然比較低，病人也比較少見，但是一旦患病、發病，病人往往需要一個長期的治療，疾病也可能會危及患者的生命。同時，罕見病涉及臨牀多個學科。由於其罕見性以及複雜性，導致患者、家屬，甚至不乏一些臨牀醫生對罕見病的認識還存在不足，隨之就可能出現誤診，治療上可能也會有一些影響。因此，我們需要加大針對罕見病的科教宣傳，要加大科普宣傳，要擴大公眾對罕見病的瞭解，同時醫院也要展開關於罕見病相關的培訓，注重多學科診療，發揮多學科診療的優勢。
關於如何推進罕見病治療體系的發展，任千里提出四點建議。首先，他認為需要利用好罕見病診療協作網進行遠程診療。任千里説到，淮北市人民醫院和中日友好醫院、北京協和醫院建立了遠程協作體系。通過該體系，能夠及時發現病症、早期診斷、早期治療，進一步提高治療效果，保障患者的生命質量。
第二，需要加強罕見病診療協作機制的建設。“我國目前還沒有形成覆蓋全部城鄉醫院的篩查、診斷、治療、康復和長期管理網絡，也還沒有建立完善的管理機制，診斷和治療水平還需要提高。”任千里説到。
第三，加快推動罕見病用藥納入國家的醫保談判，並保障其儘快落地。任千里表示，罕見病的用藥現在只有一部分納入了國家基本醫療保險目錄，未納入醫保部分的患者家庭的負擔仍較重。因此需要加快推動罕見病用藥納入國家的醫保談判。與此同時，醫院也應該加強罕見病藥品的管理和供應，滿足罕見病用藥的需求，納入慢性病管理，提高報銷的比例。國家診療協作網需建立完善的病例登記制度以及罕見病登記系統，由相關部門收集、統計、梳理，以備後用。
最後，任千里建議國家應出台相關的政策，加強罕見病的管理，例如對罕見病實施立法管理。鼓勵相關醫療機構、高等院校等開展罕見病基礎研究及診斷、治療、藥物仿製、開發等等方面的合作，在科研課題的審批、資金投入、成果轉化應用等等方面給予優惠，同時鼓勵製藥企業，讓他們更積極的研發新藥。與此同時，要加快藥物的審批速度，使更多患者更及時的獲益。