我家有個自閉症孩子：當我們老去，誰能讓我們的孩子過上有尊嚴的餘生

本文來源：時代財經 作者：張婉瑩

編者按：自閉症兒童有一個美麗的名字——“星星的孩子”。隨著國家對6歲前自閉症兒童持續加大救助力度，“星星的孩子”日益走進大眾視野。但對於父母們來說，他們的終極問題在於，當他們老去時，自己的孩子能否過上穩定且有尊嚴的餘生。2022年4月2日，是世界第15個自閉症關注日，今年的主題是“全民優質融合教育（Inclusive Quality Education for All）”。完善融合教育，讓特殊的孩子不再特殊，需要全社會的共同努力。

3月13日晚，劉岱嶽一家緊張地守候在電視機前，妻子馬寧握著遙控器的手有些發抖。

因為保密協議，直到2022年北京冬殘奧會閉幕式開幕的40分鐘前，劉岱嶽才突然收到女兒劉可奕學繪畫的機構負責人通知——

“祝賀可奕，孩子的畫作將出現在第一個表演環節。”

當閉幕式進行到23分鐘時，殘障藝術家和孩子們唱起了經典歌曲《你鼓舞了我》（You Raise Me Up），藍色的背景迅速鋪滿了鳥巢地屏，一朵朵白色的小花在枝頭盛開。

可奕的作品《繽紛》，原作和閉幕式效果圖。圖片來源：微信公眾號“ALSO孤獨症”

女兒的畫作《繽紛》就這樣出現在冬殘奧會閉幕式的舞臺上。平日裡極少表露情緒的劉岱嶽破防了，馬寧更是淚水止不住，“這份感動就是在這麼突然之間砸到了心裡”。

“非常激動。它讓全世界的人民看到，其實特殊的孩子都是有價值的。”劉岱嶽對時代財經回憶道。

2005年出生的可奕，是雙胞胎中的妹妹，她和姐姐可欣在2歲那年被確診為重度自閉症，至今沒有語言能力，無法獨立生活，需要被人照顧。

15年來，劉岱嶽和馬寧一直在努力地幫助孩子開啟世界，希望讓孩子順利地融入到社會生活中。畫作登上冬殘奧會閉幕式，可能是可奕和外界連線度最高的一次。而這也在自閉症孩子的家長群中引發了極大觸動。即使被選上的不是自己的孩子，但大家都備受鼓舞，因為它向外界證明了，“我們的孩子也可以！”

不過，這種高光時刻稍縱即逝。榮光的背後，與孩子未來相關的擔憂和恐懼始終伴隨。“對孩子們來講，對我們這些做父母的來講，其實這就是人生中的高光一刻而已，並不能解決最實際的問題。”劉岱嶽冷靜地對時代財經說。

對這些家長來說，最實際的問題，即如何讓自己的孩子過上穩定且有尊嚴的餘生。2022年4月2日，是世界第15個自閉症關注日，今年的主題是“全民優質融合教育（Inclusive Quality Education for All）”。當舞臺上的聚光燈落下，生活中這群“星星的孩子”，亟需被社會“看見”。

“這是所有自閉症兒童家長的訴求。”劉岱嶽對時代財經說，“被社會所接納，社會對他們的支援更多，普通人群對他們更接納、更寬容，能夠給他們提供更多的機會，是我們所有做家長的心願，不管孩子的能力是好還是壞。”

“這件事情，你沒有選擇”

至少在2007年前，劉岱嶽和馬寧絕對是讓人豔羨的一對：高學歷，高薪資，在超一線城市置業，還有一對可愛的雙胞胎女兒——可欣和可奕。

剛成為爸爸的時候，劉岱嶽對女兒們的未來有著諸多的想象。“那時候我們弄一個雙胞胎的推車，每天推著她們在小區裡面遛彎兒，就能感受到旁人那種羨慕的眼光。我們會不自覺地給她們規劃很多很美好的未來，看看什麼時候，我要帶她去學跳舞，然後把她們打扮得漂漂亮亮的。”

除了不好好睡覺、不好好吃奶、不看人、不理人、不說話外，可欣和可奕基本沒有什麼大毛病。白天安靜如小羊，坐在地上能自己待半天，天氣預報的片頭曲一響，晃晃悠悠地就走了過來，劉岱嶽看在眼裡，覺得是那麼的開心。

倒是曾經看過自閉症相關紀錄片的姥姥、姥爺看出了異樣。2007年，一份重度自閉症的確診報告打碎了所有的願景。

“原來，你倆只是想胡一把大牌啊！” 劉岱嶽自嘲道。

自閉症，又稱孤獨症，統稱為自閉症譜系障礙（Autism Spectrum Disorder，ASD），是一組起病於兒童發育早期、伴隨終生的先天性大腦發育障礙性疾病。目前病因不明，以社交溝通障礙、興趣狹窄以及重複刻板行為為主要特徵，但個體表現又千差萬別。因此，自閉症的診斷難度很高，診斷過程複雜。

根據社會交流及侷限重複行為這兩類症狀表現不同，由美國精神疾病協會（American Psychiatric Association）釋出的《精神疾病診斷標準手冊（第五版）》對自閉症的不同嚴重程度進行了分級，第一級、第二級和第三級分別為“輕度、中度、重度”。其中，中重度自閉症患者一生都無法獨立生活，需要被人照顧。

在此之前，劉岱嶽和馬寧從未聽說過“自閉症”，以至於聽到醫生說出這三個字的時候，完全沒有特別的感覺。但僥倖僅僅維持了幾個小時。他們很快認識到，自閉症終身無法治癒。

“當這個事情發生之後，你就會發現，你所有的這些規劃都變成了不切合實際的幻想。”劉岱嶽對時代財經說，想聽一聲“爸爸”都成了奢望。

接受現實，是自閉症兒童家長要邁過的第一道門檻。

在女兒們確診後的一個月內，劉岱嶽夫婦就迅速在北京找到了一家從事自閉症干預的機構，開始對可欣可奕進行早期干預訓練。“當時確實對自閉症沒有非常深刻的認知，所以那時候的我是盲目自信。”

這種盲目的樂觀和自信，在日後很長的一段時間裡，成為了妻子和父母精神上的支撐。馬寧曾告訴劉岱嶽，當時他的狀態給了他們無窮的力量，對整個家庭心態的穩定性起到了很積極的作用。

相對於行動上的果斷，要真正從心裡接納自己的孩子是一個特殊的孩子，時間長短卻難以估量，過程也來得磨人許多。

在家庭中充當“定心丸”的劉岱嶽，在最初的幾個月裡，只能借工作之名用酒精緩解自己內心的煎熬。

“那幾個月內，爸爸的酒量突飛猛進，有過和幾個同事一起把另外一個部門全部放倒的光輝戰績，但慢慢的，也許是酒壯慫人膽，爸爸覺得應該做些什麼了，於是，爸爸邁過了‘接受’這個最關鍵的那個坎。”2017年6月，劉岱嶽在微信公眾號“ALSO自閉症”上發表了《父親節的話》，他在文章中如此寫道。

完成這一步，馬寧則花了差不多2年的時間。

“你沒有選擇。這件事情，你無法以你的意志為轉移。不是說你發現了問題，可以想盡一切辦法去解決，這個問題現在是解決不了，無藥可救。”劉岱嶽對時代財經說。

“她們不是為了活著而活著”

跨過“接受”這道坎，劉岱嶽和馬寧帶著女兒們在干預訓練的道路上蹣跚前進。一個簡單的動作往往需要多次的重複練習，而說來就來的脾氣更讓家長們崩潰。

與其他殘障人士相比，典型的自閉症具有異質性，會有刻板行為，喊叫、攻擊性行為或自殘行為，因此需要高強度的照護支援。可欣可奕和家人很親暱，但因為沒有語言能力，缺乏更好的途徑去表達需求，所以當旁人誤解她們的需求時，情緒就會在瞬間爆發。

每當這時，劉岱嶽只能忍著。等孩子冷靜下來之後，再去打掃遺留下的“戰場”，有時是推倒的椅子，有時是撕碎的紙張。

大人們也小心翼翼地收拾著自己的情緒。“每個人都會有情緒，要避免是不可能的，我也會發脾氣會崩潰，說不會崩潰的那是扯談，只能儘量控制，哄哄孩子。”劉岱嶽對時代財經說，“但如果不是這個圈子裡的父母，你跟我們說‘感同身受’這個詞語的時候，我們覺得就是一個笑話，就是你完全不可能感同身受。”

幸福感的門限更被打磨得很低。女兒們每一點小小的進步，即使是拿著卡片告知家人要去洗手間，幫家人拿包這樣一些簡單的舉動，都像是烏雲間透進來的點點亮光，給予身邊人莫大的安慰，成為全家日常生活中珍貴的溫情時刻。

也是在這種時刻讓劉岱嶽覺得，女兒們的人生是有意義的，“她們不是為了活著而活著，她們活著是有價值的”。

劉岱嶽和女兒。圖片來源：微信公眾號“ALSO孤獨症”

可欣和可奕這樣的自閉症群體在全世界並非少數。據世界衛生組織的調研顯示，全球每160位兒童中，就會有1位自閉症患者。而在中國，自閉症譜系障礙人群在2016年就已經達到1000萬，居我國各類精神殘疾之首。

這1000萬人群中，14歲以上的患者超過800萬。而身患自閉症的人群80%以上沒有獨立行為能力，沒有任何社交。他們像是消失在社會中的“隱形人”，不被看到，也沒有話語。除了他們的親友，沒有人知道他們去了哪裡。

陝西慧靈心智障礙者服務機構一直從事14歲以上智障人士社群服務，其負責人蔡景華曾在基層調研時見到，有農村的自閉症孩子被關在院子裡，人一靠近就說髒話、吐口水，有自閉症女孩吃喝拉撒都在一個房子裡，家長也沒辦法，如果放出去，她衣衫不整，隨地大小便。還有些自閉症女性，親人無力照顧，處境會更為不堪。

“當我們不在時，我們的孩子去哪裡？”

近年來，國內在自閉症科學研究和自閉症兒童干預研究等方面都有了明顯的發展，但教育支援仍然不足。目前，專門針對自閉症兒童的公立機構相當缺乏，進入普通學校隨班就讀，也會出現缺乏針對特殊教育的師資力量。

其實，早在2015年，《國務院就在“十三五”加快殘疾人小康程序規劃綱要》中就提到，要大力推行融合教育，建立隨班就讀支援保障體系。但受學校空間、資金等限制，很多吸納特殊兒童的學校並沒有建立相關的支援措施。

因此，部分家長會選擇更為專業但會較為昂貴的託教機構，讓孩子得到照顧的同時也可以得到專業的干預治療。

2015年，劉岱嶽從做了20多年的通訊行業辭職，聯合另外兩位自閉症兒童家長創立了一個名為Alsolife（www.alsolife.com）的自閉症評估干預資訊平臺。這是國內第一個線上自閉症干預平臺，除了提供免費的自閉症診斷諮詢之外，也在國內一些地市成立了干預機構。

在中國，家長干預占主導地位。不乏一些像劉岱嶽這樣的家長，從一位普通家長向專業人士轉型。而一直以來在北美華人社群和中國做自閉症科普的黎文生則告訴時代財經，這種高強度的干預應該交給專業人士。

黎文生博士畢業於美國密歇根州立大學，也是一位自閉症兒童的家長。他在2015年發起非盈利組織“小丫丫自閉症專案”，專注於自閉症的科普與介紹一些自閉症領域的最新觀點與科研動態。

在黎文生看來，融合教育的益處，不僅是對於特殊群體，對普通孩子也會有所幫助。他告訴時代財經，融合教育是所有學生，不管有沒有特殊需要，都能夠有機會在適合自己年齡的教育環境中，一起學習，並參與學校生活的方方面面，同時也一起努力讓學校和社會變得更好。

“融合教育讓每一個學生從小學會如何處理社會和環境的多樣性，學會如何與不同的個體和平共處，學會幫扶同伴，也認識到每個人都可能在某些方面某些時候，需要幫助，從而培養自己的品格，在德智體美勞各方面全面發展。這才是教育應該有的模樣。”黎文生說。

融合教育不是簡單地將自閉症孩子放進普通班級，而是根據孩子的需求，提供不同程度的支援，配備或完善相應的教育資源。

比如，有的孩子在足夠的支援情況下，可以在普通班裡完成教育，而有的孩子可以部分在普通班，部分在特殊班級完成教育。如果自閉症兒童在課堂上有一些行為問題，也不應該為了融合而融合，強行去推進班級裡去。

“讓患有自閉症的人士能融入社會，是所有自閉症家長的訴求。”劉岱嶽對時代財經說，“融合教育本應該就存在，這是社會進步國家發展的必然趨勢。社會應該給這些孩子更多的機會，對待他們更寬容一些。”

目前，可欣和可奕就讀於北京一所特殊教育的職高，除了北京、上海、廣州等一些資源發達地區，這樣有特教職高學校的城市少之又少。時代財經瞭解到，在西北某三線城市，在有近5000多個自閉症家庭需要特教學校支援的情況下，當地只有200多個學位。

一些地方政府開始在政策上為融合教育加碼。在2021年10月釋出的《北京市“十四五”時期教育改革和發展規劃》提出，推進融合教育，加強自閉症基地和學區融合教育資源中心建設，為有特殊需求的少年兒童提供適宜的教育。

不止是就學問題。近些年，隨著大齡自閉症人士數量的增加，安徽的星星小鎮、廣東的陽光家園等，都在嘗試成為大齡自閉症人士的庇護場所。

明年9月，可欣和可奕將從職業高中畢業，這也意味著，她們又將面臨“去哪裡”的問題。實際上，“去哪裡”貫穿於自閉症孩子的一生，而當父母老去，孩子失去依靠時又該往哪裡去，則是自閉症家長的終極問題。

“所有的家長，焦慮也好，崩潰也好，歸根到底，最終都是落在這一點上。”劉岱嶽對時代財經說，“如果整個保障體系能夠讓我們很明確地知道，當我們不在的時候，不管我們的孩子是什麼樣子的，她都能夠有尊嚴地活下去。那其實很多問題就都迎刃而解了。”