在西方流傳這樣一句話：「到中國可以不看三大殿，不可不看辜鴻銘。」他曾這樣評價自己的一生：「生在南洋，學在西洋，婚在東洋，仕在北洋」。
「別人家的孩子」
辜鴻銘生於馬來半島西北檳榔嶼的橡膠園內。早年，祖輩由福建遷居南洋，積累下豐厚的財產和聲望。他的父親能操著一口流利的閩南話，兼能講英語、馬來語。他的母親是西洋人，講英語和葡萄牙語。
他的父親是橡膠園的總管，園主布朗先生沒有子女，便將他收為義子，這讓他從小就接觸到了莎士比亞、培根等人的作品。優越的家庭環境加上過人的天賦，可以說，辜鴻銘從小就是家長口中「別人家的孩子」。
別人家的孩子分為兩種：一種是被自己父母過分誇大的孩子，另一種是人生開掛，凡夫俗子望塵莫及的天才型人物。很顯然，辜鴻銘屬於後者。
1867 年，父親所在橡膠園的老闆布朗夫婦返回英國時，也把 10 歲的辜鴻銘帶回了英國。14 歲時，辜鴻銘又隨布朗遷居到德國，在對方家中學習德文。布朗的教法類似中國私墊的填鴨式教育。他對辜鴻銘說要想把德文學好，就必須背熟《浮士德》。
年幼的辜鴻銘並不懂其意，很想知道《浮士德》講的是什麼，但布朗只是說：「只要求你說得熟，並不要求你聽得懂。聽懂再背，心就亂了，反倒背不熟了。等你把《浮士德》倒背如流時我再講給你聽。」
很快他就背會了《浮士德》，接著開始學莎士比亞。布朗為辜鴻銘定了半月學一部戲劇的計劃。八個月之後，鑑於辜鴻銘背得快、領會深，布朗又改為半個月學三部。這樣大約不到一年，辜鴻銘已經把莎士比亞的 37 部戲劇都背熟了。
16 歲時，辜鴻銘以優異的成績被愛丁堡大學錄取，專修英國文學，兼修拉丁文、希臘文、數學、形而上學、道德哲學、自然哲學、修辭學等。要知道，拉丁文、希臘文學起來複雜而困難，可他立志遍讀愛丁堡大學圖書館所藏的所有希臘文、拉丁文的文史哲名著。剛開始時，他沒覺得有多麼困難，後來隨著閱讀量的增大，漸漸感到心有餘而力不足，最後他憑著努力和天賦竟然也堅持下來了。
辜鴻銘晚年回憶：「說也奇怪，一通百通，像一條機器線，一拉開到頭」。之後辜鴻銘又在柏林大學獲哲學博士學位，在萊比錫大學獲土木工程學士學位。
後來，蔡元培去萊比錫大學求學時，辜鴻銘已是聲名顯赫的人物； 40 年後，當林語堂來到萊比錫大學時，辜鴻銘的著作已是學校指定的必讀書目了。在他們心中辜鴻銘是神一般的存在，用現代的話來講就是：「不要迷戀哥，哥只是一個傳說」。萊比錫大學畢業後，辜鴻銘又至巴黎大學留學，可以說是學神級的人物。
多年來雖身在海外，可辜鴻銘依然對祖國文化情有獨鍾。在巴黎大學留學期間，辜鴻銘向一位老教授請教。言談之間，老教授對《易經》讚不絕口，並對辜鴻銘說：
「你們中國的《易經》是最有價值的經典，可惜我不懂中文，這是我終身的遺憾。我所讀到的僅是隻言片語，不能領會《易經》的精髓所在，但我已感到其哲學理論光芒萬丈，炳如日月星辰！你只通西學不成，還得鑽研本國學術。」
這位教授鼓勵辜鴻銘回國研究《易經》，這也是他日後英譯儒家經典的最初原因，辜鴻銘也成為了《易經》的海外代言人。
西方人的眼中的「中國網紅」
1878 年左右，辜鴻銘結束自己的求學生涯返回故鄉檳榔嶼。次年，辜鴻銘巧遇中西通才馬建忠，兩人一見如故，把酒言歡，長談三日。馬建忠大談中國文化，旁徵博引，這令辜鴻銘大開眼界，心馳神往，大有相見恨晚之感。
這次談話對辜鴻銘一生影響極大，他感到自己再也不能待在家鄉過舒適生活，而應當回國惡補傳統文化。直到晚年，他還意猶未盡地回憶這段往事，感慨正是馬建忠讓他改變成一個真正的中國人。
之後的幾年裡，辜鴻銘開始潛心精研國學。他認為儒家學說的仁義之道，可以拯救弱肉強食競爭中出現的冷酷與毀滅；他相信，被國人摒棄的傳統文化，恰是拯救世界的良方，而儒學即是這種文化的精髓所在。於是，他在英文報紙上發表了題為「中國學」的文章，開始走上宣揚中國文化、嘲諷西學的寫作之路。
1898 年，辜鴻銘在上海出版了第一本譯著《論語》，1906 年又推出了第二本譯著《中庸》，後來又翻譯了《大學》。除了「四書」中的這三部，他也翻譯了其他中國傳統典籍，賣力向世界傳播儒家學說，鼓吹東方文化，批判西方文化。
在此之前，還沒有誰更系統、完整、準確地向域外有意識地傳輸國學典籍。《中國人的精神》出版不久即被譯成德、法、日等多種文字，一時轟動西洋，在德國甚至掀起了持續十幾年的「辜鴻銘熱」。
除此之外，辜鴻銘也非常擅長英文寫作，連英國人都點頭稱歎，認為其文風有維多利亞時代的風味，甚至可以同英國的大文豪卡萊爾、阿諾德相媲美。
北大的「怪老頭」
要說辜鴻銘在中國最「紅」的日子，還得說在北大期間。這種名聲，不僅因為他學貫中西、能操一口流利的外語，還因為他奇特的外貌和許多特立獨行的做法。
辜鴻銘最著名的怪癖便是留辮子，周作人曾這樣描寫道：「北大頂古怪的人物，恐怕眾口一詞的要推辜鴻銘了吧。他生得一副深眼睛高鼻子的洋人相貌，頭上一撮黃頭毛，卻編了一條小辮子，冬天穿棗紅寧綢的大袖方馬褂，上戴瓜皮小帽，成為北大門前的一道風景。」
身為人師，辜鴻銘不僅沒有藏辮避人的意思，反而肆無忌憚地張揚髮辮，泰然自若地登臺授課。與此同時，他還特意包下一個留著同樣髮辮的車伕，經常拉著他在大街小巷到處亂跑。兩條辮子相映成趣，蔚為北京街頭一大景觀。到北京可以不逛紫禁城，但不能不看辜鴻銘。
辜鴻銘在北大當教授，授課時間全在嬉笑怒罵中過去。他的課上座率極高，經常是「怪論聳人聽聞、嘲罵語驚四座，詭辯獨擅勝場」，那些青年學子聽得兩眼發直。
辜鴻銘的這段北大經歷，還和胡適有段有趣交集。胡適初至北大任教時，辜鴻銘根本沒把這個二十七八歲的留美博士放在眼裡。他批評胡適講的是美國中下層的英語，與高雅不沾邊。胡適開哲學課，更讓他笑掉大牙。
新文化運動時期的胡適，儼然是時代驕子，萬人追捧的明星，辜鴻銘卻看不慣胡適的所作所為，總不忘在各種場合大揭對方語言底子薄弱的底牌。
他常常說：「胡適之，那個懂點美國通俗英語的人，居然能當上北大英文系主任，真乃滑天下之大稽也……以粗俗鄙陋的留學生英語，叫嚷什麼文學革命，這個胡適簡就是瞎胡鬧！」
重口味癖好傷不起
與開放的「留美博士」相比，辜鴻銘迷戀傳統文化到了變態的地步，甚至連糟粕也來者不拒，包括納妾、狎妓、小腳等等。
裹腳是封建社會對女性極大的迫害與病態審美。可就是這種病態的審美，卻得到他腦殘般的支援。他認為女人小腳必須具備小、尖、彎、香、軟、正、瘦七個標準，才能稱之為上品。
他異常喜歡裹腳布所散發出的淡淡臭味。在他創作的時候，自己的小腳太太就脫掉鞋襪坐在旁邊。他聞著臭味，奮筆疾書，常常到很晚。
有一次辜鴻銘和友人聚會，席間有人送他一雙做工精美的繡花鞋，說是從外面淘來的。辜鴻銘立即從友人手中搶過那雙繡花鞋仔細觀摩，然後當著眾人的面，將白酒倒入鞋中，一飲而盡，神情極其舒爽，這一幕讓大家看得目瞪口呆。
然後，辜鴻銘興致勃勃地說道：「從這雙精巧的繡花鞋身上，我可以推測出女主人那可人兒的模樣，實在美哉，美哉！」這麼重的口味不是普通人能承受得起的。
現在看來，辜鴻銘的一生依然很難評價。身逢中西文化交匯、江河日下的末世，作為傳統文化的虔誠篤信者，辜鴻銘有心衛道，卻無力迴天。這是時代賦予他的悲劇，也讓他成為時代所孕育的一個「怪胎」。
漸凍症女博士口述遺囑 專家望做最後努力挽救
2017-10-16
北京青年報
原標題：漸凍症女博士口述遺囑捐獻遺體 專家望做最後努力挽救
漸凍症女博士口述遺囑捐獻遺體
目前處於昏迷狀態 有專家專程趕往湖北 希望做最後的努力挽救
病床上的婁滔
“女兒決定捐獻器官回饋社會，所以我們尊重她的遺願，已經來武漢準備捐獻器官。”10月12日下午3點，汪豔梅在自己的微信朋友圈更新了這樣一條狀態。她的微信頭像是一張和女兒婁滔的合影。婁滔今年29歲，是北京大學歷史系的一名在讀博士，2015年被檢查出患有“漸凍症”，近期已經陷入昏迷，隨時都可能離開這個世界，而在她還清醒的時候，這位土家族女孩曾口述了一份遺囑，希望去世後可以捐獻遺體，讓那些因為“漸凍症”飽受折磨的人，早日擺脫痛苦。
患病
汪豔梅是湖北恩施土家苗族自治州咸豐縣民族中學的一名教師，婁滔是她和愛人婁功餘唯一的女兒，婁滔從小到大一直都是一家人的驕傲。
“婁滔還在上中學的時候，有一次一個不太相熟的同事找到我，說今天外面下雨，忘記帶傘了，剛好遇到了婁滔，因為當時婁滔還比較矮，她就主動跑到我那個同事身邊，提出讓他打著傘，然後兩個人一起走，這樣就都不會淋雨了，同事說我女兒真的是太懂事了。”汪豔梅告訴記者。
2007年，婁滔考入中央民族學院歷史系預科班，2012年，被學校保研至北京師範大學，2015年，又以筆試面試第一名的成績，考入北京大學歷史學院，攻讀古埃及史。
“她特別喜歡研究歷史，雖然我也是做中學老師的，但是婁滔中學時候看的一些歷史書，我們都覺得挺晦澀的，但是她卻能看下去，而且看得還津津有味的。”汪豔梅說，“考上北大的博士之後她特別開心，因為北大的歷史一直就是她嚮往的專業，那年暑假她從北京回來，感覺都特別不一樣，一切都對未來充滿期待的樣子。”
但也就是考上博士後的這個2015年的暑假，婁滔經常感覺自己渾身乏力，但是當時她自己和家裡人都並未在意，開學後，婁滔又發現自己左腳腳趾的腳尖沒有了知覺，墊不起腳了，很快，右手上的知覺也漸漸消失。
經過一系列神經內科檢查，2016年1月中旬，北京大學第三醫院、協和醫院相繼對婁滔的病情作出診斷——疑似運動神經元病，也就是人們常說的“漸凍症”。
求醫
在醫學上，“漸凍症”還屬於一個未被攻克的難題，主要臨床表現就是全身肌肉漸次萎縮，直至吞嚥困難，呼吸衰竭。
汪豔梅告訴記者，在得知了檢查結果後，婁滔還顯得比較平靜，甚至經常安慰父母，而婁滔自己也知道這個病現在意味著什麼，一家人也曾經前往武漢、廣州等地求醫，但是並未有太大的改善。
到了2016年6月，婁滔的四肢已經喪失了行動能力，生活起居全部需要靠父母照顧。5個月後，婁滔已經全身癱瘓、呼吸困難。而就是這樣，在疾病還沒有發展到全身之前，婁滔靠著有聲讀物，在病床上聽完了60多本書的內容。
“她有時候經常說，好不容易考上了北大，卻患上了這樣的病，實在有些遺憾。”汪豔梅說，“女兒平時比較樂觀陽光，她希望能夠留給大家一個美好的回憶，所以很多同學朋友說希望來看她，都被她婉言謝絕了，生病後一個多月，她還和男朋友提出了分手，她說不想給別人增加負擔。”
2016年10月，婁滔被轉往老家的一家醫院進行保守治療，今年1月，隨著病情進一步惡化，因大腦缺氧，婁滔陷入深度昏迷，住進了重症監護室，失去了自主呼吸功能，需要用呼吸機維持生命。
遺囑
10月9日上午，汪豔梅在武漢替女兒在人體器官捐贈登記表上籤下了名字。
在婁滔清醒的時候，她曾經請身邊的護士幫忙，口述了一份遺囑，那個時候，婁滔已經無法握筆。遺囑中寫道：“一個人活著的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。得了這個病，活著對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開，爸爸和媽媽，你們要堅強地、微笑著生活，不要為我難過。”
婁滔還在遺囑中表示，希望去世後能夠捐獻遺體，頭部可留給醫學做研究，希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因“漸凍症”而飽受折磨的人，早日擺脫痛苦，而其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，儘可以捐給他人使用，剩餘肉體火化後撒進長江。
汪豔梅告訴記者，剛開始聽說女兒要捐獻遺體的時候，她自己和其他家人都是反對的，但是婁滔一直在做他們的工作，說自己讀書享受了國家的很多優惠政策，但是還沒有做出任何貢獻的時候，就患病了，沒能夠回饋社會，所以也只有透過捐獻遺體的方式來完成了。
努力
“做遺體捐獻登記的時候，湖北省紅十字會的一名工作人員曾經提出，女兒的眼睛這麼好看，如果實在捨不得，可以留下眼角膜，要不然把眼角膜取走會顯得不好看，但是女兒聽到以後說，眼角膜捐出去了才有價值，還是執意希望能夠捐獻眼角膜。”汪豔梅告訴記者。
在婁滔患病期間，因為花費巨大，她的一些朋友曾經在網上發起過捐款，有些是100元或者200元，還有一些是5元甚至1元，而幾乎所有捐款的人，汪豔梅都會在下面留言表示感謝。
9日，婁滔被家人從老家恩施的醫院接到了具備器官提取能力的武漢漢陽醫院，婁滔的意識十分清醒，但是因為無法自主進食和呼吸，家屬要求醫生為其注射鎮靜類藥物，減少痛苦，“婁滔現在處於昏迷狀態，我們希望她儘量不被打擾。”汪豔梅說。
這兩天有很多人透過微信給汪豔梅轉賬捐款，不過汪豔梅說，婁滔現在的治療費用主要都是由當地的紅十字會協調，所以感謝這些好心人，目前的捐款她都沒有收。
15日下午，記者瞭解到，經過網友轉發，婁滔的事情被很多人所瞭解，一些醫院的專家學者也趕赴武漢，希望能夠為挽救婁滔再做一次努力。(記者付垚)
【婁滔口授的遺囑】
一個人活著的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。我要有尊嚴地離開，爸爸和媽媽，你們要堅強地、微笑著生活，不要為我難過。
我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為“漸凍症”而飽受折磨的人，早日擺脫痛苦。請遵循我的意願：其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，儘可以捐給他人使用。剩餘肉體，火化後請將骨灰撒進長江，不要修墳頭、佔用任何地皮，不要給這個社會帶來任何負擔。
不要舉辦任何治喪儀式，更不要收取親朋好友、任何人的慰問金。請讓我靜悄悄地離開，不留任何痕跡，就如我從來沒來過。
(2017-10-16)
法制晚報·看法新聞（記者 李東）“我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為‘漸凍症’而飽受折磨的人，早日擺脫痛苦……”29歲的北大歷史系2015級女博士婁滔，患上“漸凍症”後，在她還清醒的時候口述了“遺囑”。
2016年1月，婁滔被查出患有運動神經元病。一年來，這種被稱為“漸凍症”的疾病使得她喪失自主活動的能力。目前，婁滔已經失去了對自己身體的控制力，每日躺在重症監護室。
記者瞭解到，目前，醫生還在盡全力治療，家屬尊重婁滔遺囑同意捐贈器官，但捐贈對接機構還未確定。
“女兒得了漸凍症後，強烈要求死後將器官捐獻出來，這是她最後的願望。”婁滔的母親汪豔梅向記者表示。
婁滔的小姨汪紅梅告訴記者，現在婁滔在漢陽醫院重症監護室裡，每天下午家屬有半小時的探視時間。
“她臉色還是那個樣子，看不出變化，意識相當清楚”。因為喉嚨有插管，婁滔嘴巴可以動但發不出聲音，小姨透過看嘴型和眼神能“聽”懂大半。
小姨說，目前婁滔“還是很疼的”，怕她休息不好，每天晚上休息時間醫生會給注射鎮定類藥物。她喉嚨處有用於輔助呼吸的插管，插管是在恩施一家醫院，她深度昏迷需要搶救時，到目前已經有持續了9個月了。白天是清醒的，思路特別清晰。
記者從婁滔的母親處瞭解到，目前，醫生還在想辦法治療中。家屬已經在做兩手準備，“能治療當然是我們都期望的”。如果無法好轉，家屬尊重婁滔的“遺囑”，將器官捐贈。希望能透過她的頭顱能發現發病原因，找到治療辦法，讓更多的人擺脫痛苦。
汪豔梅向記者表示，關於捐頭顱，目前還沒有聯絡上合適的機構。“究竟她頭顱怎樣才能在正常情況下供給科學研究，還沒有商定”。
(2017-10-16)
婁滔，一名北大歷史系在讀女博士，於2015年被檢查出有漸凍症，患病之初渾身乏力，而後腳趾無知覺，右手的知覺也漸漸消失，到了2016年已經發展到四肢全部無知覺，癱瘓在床，日常起居全靠父母照顧。近期已經陷入昏迷，無法自主進食和呼吸，需要用呼吸機維持生命，隨時都有可能離開這個世界，而在意識尚還清醒的時候，口述了一份遺囑，希望去世後將遺體捐獻出來，供醫學研究，望可以幫助更多的“漸凍症”患者早日擺脫疾病痛苦。
在醫學上，“漸凍症”還是未被攻克的難題，主要臨床表現就是全身肌肉漸次萎縮，直至吞嚥困難，呼吸衰竭。婁滔的父母在得知自己的孩子患上該病後，四處求醫無果，婁滔對於自己的病情很平靜，當提出自己要捐贈遺體的時候，父母是不同意的，但是最後還是被說服。
10月9日上午，婁滔的母親在武漢替女兒在人體器官捐贈登記表上籤下了名字。婁滔的事蹟被很多網友知曉，並深受感動，都想盡自己的一份力去幫助婁滔，有的還想去探望，但是都被婁滔的母親婉拒了，因為婁滔目前的情況非常糟糕，不能自主呼吸，很是痛苦，基於這種情況，婁滔的母親要求注射了鎮靜劑，所以婁滔一直處於昏迷的狀態。婁滔母親稱，不想女兒再被打擾。
婁滔口述遺囑
婁滔就是用自己的生命在詮釋自己說的話，無疑她的生命是有意義的。
【文章素材來源於人民網】
(2017-10-16)
婁滔和爸爸、媽媽合影（父親婁功餘提供）
15日下午，29歲的恩施咸豐女孩婁滔，睜著清澈的大眼睛，安靜地躺在武漢市漢陽醫院重症監護病床上。此時，距離她患上“漸凍症”剛剛兩年。除頭部以外，她全身均已喪失知覺，依靠呼吸機維持著生命。
而就在一天前，婁滔的父親婁功餘剛剛完成了一件“女兒最大的願望”——正式在人體器官捐贈登記表上籤下名字，身後獻出所有有用的器官，並將頭部留給“漸凍症”醫學研究。
圖為婁滔父親手機中儲存的婁滔大學時期的照片，當時的婁滔健康充滿活力。（婁功餘提供）
土家女孩長成北大博士
15日下午，54歲的婁功餘告訴記者，他和妻子汪豔梅是湖北恩施咸豐土家族人。女兒婁滔是兩人唯一的女兒，也是全家的“驕傲”。
婁滔就是身邊同齡人眼中的“學霸”：2007年，婁滔以優秀的成績考入中央民族學院歷史系；5年後，被學校保研至北京師範大學；2015年，又以筆試面試第一名，考入北京大學歷史學院，攻讀古埃及史。
學霸還是自強、懂事、陽光的“鄰家女”。婁滔從高中起離家住校，家裡每月給她幾百元的生活費，其餘所有開支，她完全靠刻苦讀書得來的獎學金；2008年，婁滔經過層層選拔，成為北京奧運會志願者，為美國總統布什、奧委會主席羅格等充當過英語翻譯；在高中同學趙怡心中，婁滔講義氣，樂於助人，“只要有事找她幫忙，她基本都沒問題”；在高中英語老師周道梅看來，婁滔性格開朗，最大的特點是愛笑……
病中的婁滔堅強樂觀（父親婁功餘提供）
人生規劃戛然而止
就當婁滔朝著人生規劃——成為一名傳道授業的老師邁進時，病痛來得猝不及防，打亂了一切。
婁功餘回憶，2015年8月，婁滔回家度暑假，經常說身體渾身沒力氣，上樓乏力。當時，父母還笑女兒“太嬌氣”。
10月，婁滔返校後，一天早晨給媽媽打電話，說左腳尖踮不起來，不聽使喚。這引起家人警覺。經北京大學第三醫院、北京協和醫院、天壇醫院、301醫院的數位國內權威神經專家診斷，婁滔患上罕見的運動神經元病，即已被大眾熟知的“漸凍症”，患者會慢慢感受到全身不受控制，最後連呼吸肌都無法自主，只有眼睜睜等死。
2年來，婁滔和家人在漫漫求醫路上，積極與疾病抗爭。但病情進展極快。2016年6月，婁滔脖頸以下完全癱瘓，進而發展到吞嚥、呼吸困難。2017年元月，婁滔失去了自主呼吸功能，用呼吸機維持生命。
儘管如此，婁滔在患病期間，仍堅持“聽”完了60多部中外世界名著。“女兒這輩子最喜歡的就是讀書！”婁功餘說。
留下心願報答愛心洪流
得知婁滔病重，她所就讀的小學、初中、高中、大學等各方師生髮起了愛心捐助，同時透過網路眾籌，社會各界愛心籌款達上百萬元。為這個普通家庭負擔漸凍症昂貴的救治費用化解了燃眉之急。
10月9日，婁滔病情惡化轉到武漢進行救治後，漢陽醫院動用了全院力量，副院長謝彬組織制定院內救助方案，而副院長則孫濤協調院外醫療資源進行會診。
經過多方努力，入院時狀況危急的婁滔，目前病情穩定。15日，醫院重症醫學科主任劉青雲說：“全科輪流陪伴這個危重患者，就是希望她的精神不被疾病打垮！”
漢陽醫院重症醫學科醫護人員與婁滔耐心交流，並喂流食。（記者 龍華 視界網 趙林 攝）
婁功餘感激地表示，每天探視的半個小時時間裡，感覺女兒精神狀態在好轉，“對抗疾病的信心回來了，臉上經常掛著微笑”。
一次，婁滔清醒時，她將護士喊到床邊，以口授護士執筆的方式，寫下了幾百字的願望。她說：“請遵循我的意願，頭部留給醫學研究，其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，儘可以捐給他人使用。”
土家人有土葬傳統，但婁滔“要求”：將遺體火化，骨灰撒進長江，不要佔用土地修墳，給社會帶來負擔。“請讓我靜悄悄地離開，不留任何痕跡。”
婁功餘說，女兒曾說過一句話：“人活著的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。”（湖北日報網）
以下為網友評論：
網友“都市獵鹿人”：這病去佑安醫院或者新疆的兵團醫院，哈醫大也行！
網友“聖/xx劍”：願天堂沒有疾病！
網友“神蹟再現”：天堂裡沒痛苦
網友“耳東”：心都碎了。。。
網友“楊老剛”：醫療機構高興極了-愛心機構籌款一百萬元，都是給他們的！
(2017-10-16)
24歲的女孩汪必丹遭遇了20多年的痛苦磨難，3歲的時候患上壞血癥，5歲的時候患有肌肉萎縮，17歲的時候患有進行性脊髓性肌萎縮。
小丹最後一次見到父母是六年前，當時父母準備去外地打工，媽媽對剛滿18歲的小丹說：“你的病根本治不好，我們早就放棄了”，小丹輕輕的說：“爸媽從來不關心我，爸爸喜歡賭博，媽媽不在乎我。”
72歲的奶奶是唯一願意照顧小丹的人，她們從四川來到了北京治療，小丹說：“北京很大，我都找不到方向，更找不到住的地方，房東害怕我出事都不願意讓我們入住，計程車司機也不願意載我。”
每天抱著丹丹上下床是奶奶必須做的事情，奶奶說：“我抱了24年了，已經習慣了，她爸媽從小就不管，一直都是我來照顧”，奶奶擔心自己百年之後沒人照顧丹丹，深深的嘆了口氣。
24歲的小丹身高不足1米5，患有肌肉萎縮的她非常的瘦弱，每天都要靠輪椅行走，如果滑倒或者輕微的碰撞，她就會受傷，所以家裡常備消腫的藥水。
事情被報道後，小丹接到了很多好心人的捐助，小丹說自己從未有過這種被愛包圍的感覺，還有很多人給她寫信件，鼓勵她堅強的活下去。
甚至還有人從海外寄來了500美元，但是丹丹不知道怎麼取，捐款者一直電話叫她，但是沒上過學的她顯得有點不知所措。
現在爺爺奶奶的身體越來越差，小丹說：“我很想治好病，想要回饋爺爺奶奶，我知道我的病沒有希望完全治好，只是想著能夠自理就行，不要再連累爺爺奶奶。”小丹的話裡充滿了心酸。
(2017-09-23)
北大女博士與漸凍症抗爭兩年 留下遺囑讓人肅然起敬
2017-10-17
湖北日報
圖為：婁滔大學時期的照片，當時的婁滔健康充滿活力。（婁功餘提供）
昨日下午，29歲的恩施女孩婁滔，睜著清澈的大眼睛，安靜地躺在武漢市漢陽醫院重症監護病床上。患上漸凍症已兩年的她，除頭部以外，全身均已喪失知覺，依靠呼吸機維持著生命。
而就在一天前，婁滔的父親婁功餘完成了“女兒最大的願望”——正式在人體器官捐贈登記表上籤下名字，身後獻出所有有用的器官，並將頭部留給漸凍症醫學研究。
愛笑的女孩
昨日下午，54歲的婁功餘告訴記者，他和妻子汪豔梅是恩施咸豐土家族人。女兒婁滔是他們唯一的女兒，也是全家的驕傲。
婁滔是身邊同齡人眼中的學霸：2007年，婁滔以優秀的成績考入中央民族大學歷史系；5年後，被學校保研至北京師範大學；2015年，又以筆試面試第一名，考入北京大學歷史學院，攻讀古埃及史。
學霸還是自強、懂事、陽光的“鄰家女”。婁滔從高中起離家住校，家裡每月給她幾百元的生活費，其餘所有開支，完全靠刻苦讀書得來的獎學金；2008年，婁滔經過層層選拔，成為北京奧運會志願者，給美國總統布什、奧委會主席羅格等當過英語翻譯；在高中同學趙怡心中，婁滔講義氣，樂於助人，“只要有事找她幫忙，她基本都沒問題”；在高中英語老師周道梅看來，婁滔性格開朗，最大的特點是愛笑……
勇敢的女孩
就當婁滔朝著人生規劃——成為一名傳道授業的老師邁進時，病痛來得猝不及防，打亂了一切。
2015年8月，婁滔暑假回家，經常說身體渾身沒力氣，上樓乏力。當時，父母還笑女兒“太嬌氣”。
10月，婁滔返校後，一天早晨給媽媽打電話，說左腳尖踮不起來，不聽使喚。這引起家人警覺。經北京大學第三醫院等多家醫院神經專家診斷，婁滔患上罕見的運動神經元病，即已被大眾熟知的“漸凍症”，患者會慢慢感受到全身不受控制，最後連呼吸肌都無法自主。目前全世界對此病都沒有有效治療方法。
2年來，婁滔和家人在漫漫求醫路上，積極與疾病抗爭。但病情進展極快。2016年6月，婁滔脖頸以下完全癱瘓，進而發展到吞嚥、呼吸困難。2017年元月，婁滔失去了自主呼吸功能，用呼吸機維持生命。
儘管如此，婁滔在患病期間，仍堅持“聽”完了60多部中外世界名著。“女兒這輩子最喜歡的就是讀書！”婁功餘說。
博愛的女孩
得知婁滔病重，她所就讀的小學、初中、高中、大學等各方師生髮起了愛心捐助，同時透過網路眾籌。社會各界愛心籌款上百萬元。
10月9日，婁滔病情惡化轉到武漢進行救治後，漢陽醫院動用了全院力量，副院長謝彬組織制定院內救助方案，而副院長孫濤則協調院外醫療資源進行會診。
經過多方努力，入院時狀況危急的婁滔，目前病情穩定。昨日，醫院重症醫學科主任劉青雲說：“全科輪流陪伴這個危重患者，希望她的精神不被疾病打垮！”
婁功餘說，每天探視的半個小時時間裡，感覺女兒精神狀態在好轉，“對抗疾病的信心回來了，臉上經常掛著微笑”。
一次，婁滔清醒時，她將護士喊到床邊，以口授護士執筆的方式，寫下了幾百字的遺囑。她說：“請遵循我的意願，頭部留給醫學研究，其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，儘可以捐給他人使用。”
婁滔要求：將遺體火化，骨灰撒進長江，不要佔用土地修墳，給社會帶來負擔。“請讓我靜悄悄地離開，不留任何痕跡。”
婁滔在遺囑中說：“人活著的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。”
(湖北日報)
(2017-10-17)
北大女博士罹患“漸凍症”，淚目！為那些囚禁在身體裡的靈魂 | 內參快評
2017-10-16
海運倉內參
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29歲、北大博士生，揹負這樣身份標籤的人，是不少人眼裡名副其實的“別人家的孩子”，然而擁有如此傲人經歷的湖北女孩婁滔，卻患上了不治之症“漸凍症”。據澎湃新聞報道，這位從小到大一直備受命運恩寵的女孩，目前已經陷入深度昏迷，隨時有可能失去生命。病危之際，她在護士的幫助下口述完成了遺囑，表示要將“身體能用的部分全部捐出”，用於醫學研究。
這樣的新聞，讓人不忍卒讀；婁滔的命運，讓人扼腕痛惜。一邊是年輕的生命之花才剛剛開始綻放，一邊是無情的病魔悄然投下的巨大的死亡陰影，無法逃避、無力抗拒。只能眼睜睜地看著美好被黑暗吞噬。魯迅說：“悲劇是將美好的東西撕裂給人看。”年輕美麗的生命的消逝，無疑是最大的悲劇。
醫護人員為婁滔過生日
何況，婁滔還那麼優秀。無論是以優異的成績一路從本科考入北大博士，拿獎學金、論文被評優秀，還是以超棒的英語在北京奧運會期間做翻譯，婁滔的經歷，就是一部不折不扣的“學霸進化史”。更難得的是，她還是個有理想、有思想的年輕人，立志研究古埃及史，希望與父母同住一城但又要保持適當距離，都足見她對自己的人生規劃和生活方式都有清晰具體的設計。
何況，婁滔還那麼高尚。不必說從小樂於助人，發病後為了不連累男友主動提出分手，謝絕親朋好友探望等，單看其被無數網友稱為看到“淚目”的遺囑，就能感受到她的善良與博愛。事事以方便他人、造福社會為先，將自己放在最後，簡短的文字背後，是一顆美麗心靈在閃光。
在外界對年輕生命即將消逝唏噓不已的同時，很多人也把目光聚焦到婁滔痛苦的根源——“漸凍症”的問題上。“漸凍症”在醫學專業術語上叫肌萎縮側索硬化，人類目前還沒有找到攻克它的辦法。
更可怕的是，從醫學資料上看，它發病前預兆不明顯，早期症狀輕微，易與其他疾病混淆，患者可能只是感到有一些無力、肉跳、容易疲勞等一些症狀，漸漸進展為全身肌肉萎縮和吞嚥困難，最後產生呼吸衰竭。長遠來說，我們期盼醫學的進步能快點再快點，直到有一天絕症被攻克。
這需要多方的努力。大到國家層面，一方面應該加強針對“漸凍症”的醫學研究，也需要從醫保、大病救助等政策和機制上完善保障。同時，對相關病症的普及宣傳工作也必不可少。讓公眾在最短時間內讓公眾能科學認識、積極治療，也能最大限度地減輕治病負擔。
從社會層面上看，各類社會機構和慈善組織的作用不可忽視。讓“漸凍症”等疾病患者其家屬能獲得更多更可靠的治療資源，發動社會募集善款幫助他們改善治療條件、減輕經濟壓力，是這些組織當仁不讓並能大展身手的領域。
婁滔患病後，社會各界紛紛伸出援助之手，經過媒體的關注，她的病情也被外界時刻關注。但對那些不為公眾所知的患者來說，恐怕就沒這個“運氣”了，其痛苦可能並不能得到身邊人的理解，也沒法得到外界的及時援助。對他們來說，建立可靠的社會捐助機制是必要的。
小到我們每一個人，對於“漸凍症”患者，在不打擾他們生活和傷害他們尊嚴的前提下，應該提供力所能及的善意幫助。
須知，比“漸凍症”本身更可怕的是他人的偏見。值得注意的是，“漸凍症”患者往往面臨很大的心理壓力，而心理狀態不佳也會傷害患者的健康，因此，患者得到外界的鼓勵和理解是必要的，親友的關愛或許不能治癒疾病，但可以讓患者減輕精神負擔，並配合專業的醫學治療。如此一來，才能讓他們感受到生命的美好，重新燃起生存的希望。
撰文/牧笑風編輯/黃 帥
本文來自騰訊新聞客戶端自媒體，不代表騰訊新聞的觀點和立場
以下為網友評論：
網友“向幸福出發”：我對這種病深有體會，我愛人患的就是這種病，2006年8月份患上了這種病，四處求醫問藥，走南闖北，去過很多家大醫院，專科醫院，但是都沒有結果，只有保守治療了，一直到2016年九月份，因，各脹器衰竭離開你我
(2017-10-16)
“漸凍症”也稱肌萎縮側索硬化（ALS），也叫運動神經元病（MND）。它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後，導致包括球部（所謂球部，就是指的是延髓支配的這部分肌肉）、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。
迎來朝陽，面朝清風
生活中我們並不常見這種病症，第一次聽到這個詞是因為北大女博士婁滔，年僅29的婁滔患上“漸凍症”，不僅沒有自暴自棄，怨天尤人，反而做出了讓很多人欽佩的舉動。留下“遺囑”捐獻出自己的器官，以供醫學研究，儘早攻克難關，幫助更多的人免受痛苦的折磨。就是這個大眼愛笑的女孩兒的行為讓人震驚，她在知道自己患病之後，主動與男友提出分手，積極陽光的她不願讓家人更痛苦，她選擇將自己的骨灰撒入長江。
有的人活著，他已經死了；有的人死了，可他還活著。人活世上，意義是什麼，而死對於我們來說又意味著什麼呢？“一個人活著的意義，不能以生命長短作為標準，而是應該以生命的質量和厚度來衡量”婁滔如是說，值得我們深思。
美麗善良的女孩兒，一路好走！
(2017-10-15)
婁滔是湖北恩施土家族女孩，也是北京大學歷史學系2015級博士生。2016年1月中旬，噩夢降臨，她被檢查出“疑似運動神經元病”即我們熟知的“漸凍人症”。在她清醒時，寫下遺囑，要求捐出器官、將骨灰撒到長江。
婁滔的遺言把網友看哭了
優秀的北大女博士：
學習好、講義氣、愛笑
婁滔是一個樂觀開朗、聰明好學的美麗女孩。
婁滔系恩施高中2004級5班學生。“能如此醉心於歷史，還是深奧難懂的古代埃及史，真是難得”，她的高中班主任兼歷史老師劉榮之介紹道。
“她最大的特點是愛笑。”在高中英語老師周道梅看來，婁滔同學性格開朗。“只要有事找她幫忙，她基本都沒問題。”在同學趙怡心中，婁滔很講義氣，樂於助人。
2007年，她以優異的成績考入中央民族大學歷史系。本科期間，婁滔的學習成績始終位列全系前三，2012年以優異的表現保送至北京師範大學歷史學院世界上古史專業。碩士期間，以世界史第一名的成績榮獲一等獎學金，並在核心期刊上發表譯作一篇。
2015年，婁滔以筆試第一、面試第一的成績考入北京大學歷史學系，攻讀古埃及史專業。
夢想“傳道授業”的女孩患上“漸凍症”
2016年，病中的婁滔堅強樂觀
2015年秋季入學後，婁滔偶然發覺自己左腳行動不便，緊接著右手出現前舉、側舉困難。
經過一系列神經內科檢查，2016年1月中旬，北京大學第三醫院、協和醫院相繼對婁滔的病情作出診斷：疑似運動神經元玻
運動神經元病，就是大家熟知的“漸凍人症”，此病的特殊之處在於肌肉萎縮、失去行動能力的同時，90%以上的患者智力和情感沒有任何變化——人的靈魂被囚禁在身體裡。
患病期間，婁滔經常說，好不容易進入了理想的校園，找準了衷情的學業，不能繼續奮鬥、有所作為，實在心有不甘。
按照婁滔原本的人生規劃：畢業後要做一名教授，去傳道授業。對於未來，她也有憧憬：和父母住同一個城市，可以不要天天見面，但要經常在一起吃飯、聊天。
病情惡化，在清醒時留下遺言
媽媽帶婁滔接受治療
為了不拖累男友，在患病1個多月後，婁滔主動提出和男友分手，並謝絕很多同學的看望。她希望，自己留在大家心目中的是一個健康美好的形象。
讓家人感動的是，在婁滔患病後，很多人都伸出援手。兩次愛心籌款100多萬元。
2016年10月，她的病情仍不見好轉，被轉回恩施當地一家醫院的神經內科，做保守治療。
隨著病情惡化，到最後連吃飯、張嘴都沒力氣了。2017年元月，因大腦缺氧深度昏迷，婁滔住進了ICU重症監護室，失去了自主呼吸功能，用呼吸機維持生命。
儘管如此，婁滔在患病期間，仍堅持“聽”完了60多部中外世界名著。
婁功餘說，“漸凍症”病人發展後期，整個人都如同麵條一樣癱軟。女兒曾多次提出，不治了。但父母勸她要繼續堅持。
在她清醒之時，將護士喊到床邊，以口授護士執筆的方式，寫下了遺囑，要求捐獻出自己的器官，將骨灰撒入長江，不給這個社會帶來任何負擔，“靜悄悄地離開”。
她的遺言把網友看哭了
10月9日清晨7時，經過湖北省紅字會牽線搭橋，婁滔被接到武漢漢陽醫院，家屬代替她在人體器官捐贈登記表上，簽下了名字。
目前，在家屬的強烈要求下，婁滔處於“深度鎮靜”治療中。
“一個人活著的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量……”這個美麗善良的恩施姑娘在清醒之時留下的遺囑，讓網友淚目。
如同天使,這份遺囑是她留給人間的最後一份“禮物”。恩施姑娘，我們會記住你。
(2017-10-15)