幸運！3歲姐姐罹患地中海貧血 雙胞胎弟弟臍帶血救命

↑做完移植後，情況良好的小米

患上重型地中海貧血

平均每月輸血一次

小米今年3歲多，在她出生4個月時，媽媽和學燕發現，女兒嘴皮白，總是不自覺地搖頭，還老是冒汗。

在成都一家醫院就診後，小米被診斷患有地中海貧血症，“可能是基因的原因，當時醫生說情況不嚴重，只需要保持好營養，不用輸血治療。”和學燕說。

但在小米1歲9個月時，和學燕發現，女兒的臉色比之前更黃，沒有精神。於是轉診到另一家三甲醫院就診，做了進一步檢查後，發現小米是重型地中海貧血，需要輸血維持治療。

於是，小米開始進行平均每月一次的輸血治療，“每半個月查一次血常規。”和學燕說，只要指標下降到一定標準，少則20多天，多則40多天，小米就需要輸血一次。

↑小米的病歷

等待骨髓捐獻配型

“意外”等來雙胞胎弟弟

根據小米的情況，醫生建議做造血幹細胞移植，“醫生問有沒有兄弟姊妹，同胞的配型機率比較高。”和學燕說，當時，她加入一些病友群，原本沒有打算生二胎。“一方面是攜帶基因，不知道再生育，孩子會不會也是地中海貧血。”另一方面，她和丈夫都是在工地務工，收入不高，如果再生育，加上生病的小米，家庭負擔更重。

和學燕在中華骨髓庫幫小米做了登記，等待捐獻造血幹細胞配型，同時，也聯絡到重慶醫科大學附屬兒童醫院，等待移植。2019年，和學燕的父親突發疾病，她帶著孩子回雲南老家照顧。同年6月返回成都，和學燕發現自己懷孕了，還是雙胞胎。

“病友家屬都說，如果這兩個孩子是健康的，用臍帶血移植，就不用等捐獻，而且排異更小。”和學燕和丈夫考慮再三，在她懷孕22周時，做了孕期羊水穿刺。幸運的是，兩個孩子都很健康。隨後，和小米的配型結果也顯示，全相合，可以移植。

夫妻倆最終決定生下孩子，做臍帶血造血幹細胞移植。

順利移植造血幹細胞

但面臨經濟壓力

2019年12月18日，小米的雙胞胎弟弟大魚兒、小魚兒（化名）順利出生，第一時間做了臍帶血儲存。等到兩個弟弟長大一些，可以抽取造血幹細胞，就可以移植了。

2020年9月15日，小米等到了移植機會，在媽媽的陪伴下，進入移植倉。

9月24日下午1點，四川省臍帶血造血幹細胞庫工作人員徐國超小心地將儲存好的臍帶血，安全送抵重慶醫科大學附屬兒童醫院。這一天，小米接受了從小魚兒體內抽取的骨髓造血幹細胞回輸。

“小弟弟身體好一些，有16斤，大弟弟體重輕一些，只有12斤左右。”和學燕說。

9月25日，徐國超將臍帶血復甦，交由護士。半個小時後，兩袋取自弟弟的臍帶血造血幹細胞，回輸到姐姐小米的體內。回輸2天，小米的狀況都很好。

“醫生說因為做了大化療，免疫力低，回輸之後可能會感染髮燒的情況。”和學燕說，但回輸後兩天，小米的狀態都不錯，沒有發燒咳嗽。

看著女兒狀況良好，32歲的和學燕依然承擔著巨大的壓力，來自雲南的她和丈夫一直在成都的建築工地上班，兩口子一個月能掙到六七千元。自從懷孕後，擔心工地環境對孩子不好，和學燕便沒有上班，家裡全靠丈夫一個人的收入支撐。

因為給小米購買的新農合保險屬地是在雲南老家，在四川異地就醫報銷比例較低，每個月輸血的費用能報銷的部分也不多。“（移植）醫生讓先交了32萬押金，但是可能也不夠，後續還有治療費用。”和學燕說，這32萬，都是向雙方親友東拼西借湊來的。

紅星新聞記者 於遵素 受訪者供圖

編輯 於曼歌

（下載紅星新聞，報料有獎！）