河北悅悅媽是一對10歲雙胞胎兄弟的母親,哥哥恆恆是NT,但學習成績著實愁人,弟弟悅悅典型自閉症,認知能力很弱。
在兩個寶貝成長過程中,她付出了雙倍的辛苦,體會雙倍的崩潰,卻也收穫了雙倍的甜蜜。夫妻二人的心態也在日常溝通中也越來越趨於一致。
不僅如此,她還因為孩子的自閉症陰差陽錯地收穫了一份理想的工作。
口述/悅悅媽
1
生下雙胞胎兒子
生活從此沒了安寧
10年前,我幸運地生下了一對雙胞胎男孩。
兩個大胖小子的到來,得到了街坊鄰居的不少祝福,也讓我對未來充滿美好設想與憧憬,但我最大的願望只是一家人能平凡和順地好好過日子。
因此,為了照顧兩個孩子,我辭去了廣告公司市場調研工作,專心相夫教子。
可沒想平淡安穩的生活因孩子起了波瀾。
孩子一歲多時,我就發現弟弟不對勁,不合群,小朋友來找他玩,他就躲著小朋友們走,越是人多的地方,他越要避開。
奶奶也覺得弟弟跟聽不見似的,和他說話,通常都不會反應。
哥哥和弟弟學會說話都比別的小朋友晚,哥哥兩歲兩個月才開口會說第一個字,隨後便一發不可收,語言能力迅速發展起來。
而弟弟卻還只能發出一些意義不明的聲音。
因為爸爸在石家莊工作,兩週歲半時,我們帶弟弟去了石家莊市的河北省兒童醫院檢查,被醫生確診為典型自閉症,並建議我們吃藥。
那時,醫生對自閉症瞭解並不清晰,藥一頓頓地吃下去,孩子卻沒有任何變化,隨後,我們又去了河北省武警醫院做針灸,也沒什麼效果。
河北省兒童醫院主治大夫也曾建議我們干預,但聽說自閉症干預效果很難顯現,而且還是終身攜帶很難治癒,而一個小時的干預費用要近500元,出於經濟壓力和治療效果的多重考慮,我們沒有選擇干預訓練。
那兩年,我們就像無頭蒼蠅一樣,在石家莊市的各大醫院間診奔波。
吃藥、輸液、針灸,什麼亂七八糟的治療方法都試過,不想放過任何一絲縹緲希望,可孩子依舊不說話,不看人。
直到孩子4歲半,亂投醫的場面才落下帷幕。現在想想也挺後悔,因為吃藥輸液針灸花得錢也不少,孩子還沒什麼進步。
2014年4月2日的世界自閉症日,我帶著孩子參加了賈美香醫生舉辦的義診活動,她觀察弟弟表現,聽說我們家的情況後,建議我們趕緊找地方訓練,因為孩子再不能耽誤了,也給我們推薦了石家莊當地一家相對專業的醫院。
我們才正式開始康復訓練的道路。
2
弟弟能力遲遲提不上去
老師卻說他“畢業了”
去機構干預的第一天,老師就用弟弟喜歡的糖果教會了他說“爸爸、爸爸”。
我的心裡樂開了花,對弟弟抱了很大期望,似乎看到了他像哥哥一樣,流暢說話的模樣。
老師教了知識點後,要求家長回家繼續訓練的內容,我絕不含糊。
每天早上5點多,天不亮,我就起床做飯,6:30半伺候孩子起床刷牙洗臉,然後一起走去公交站,8點之前趕到醫院,趕在上課前匆忙吃完帶去的早飯。8點就開始上課,上午一節,下午一節。晚上孩子睡下,我還會繼續學習自閉症康復訓練內容。
剛入門時,一個美國特教影片給了我很大的啟發,影片上說,家長一定要行動起來,不管懂不懂,做得夠不夠專業,家長一定要帶著孩子干預,不然時間就白白浪費了,教一點總會好一點。
我下定決定,每天一點點地干預起來,練語言,練精細,剝花生,夾毛豆......
專注前行,哪怕結果不明,也總有一天可能會在自己的腳步中找到方向。
漸漸地,弟弟學會了指物,學會了模仿,可語言和認知進步實在緩慢,半年時間,弟弟都沒學會26個字母,帶他的老師也受到不少打擊。
但我的心態卻在這期間不斷變化調整。原本剛進機構對孩子抱有很大期待,後來不再期待有立竿見影的教學效果,學會接受孩子的能力可能不會有線性的持續提升,心態逐漸放平。
干預了3年多後,老師說他“畢業”了,因為他再待下去,提升也十分有限。
我也發現ABA裡面的DTT教學並不適合弟弟了,例如老師用卡片叫他認土豆,他需要很長時間反應很慢,但在家裡喊他幫忙拿個土豆,拿個衛生紙,他可以準確無誤地執行。
弟弟屬於能力不高的典型自閉症,聽過郭延慶教授多次的講座後,我將弟弟的干預目標定位生活自理。
離開機構,回到家庭,我從他喜歡的食物下手,每天讓他跟著我在廚房,讓他旁觀我洗菜切菜炒菜,儘量給他機會參與,現在他已經可以自己歪歪扭扭地切出土豆絲來了,並且做飯和麵有模有樣。
最令我開心的是,最近幾年,弟弟的自我意識在不斷萌發,別人和他說話,他聽得懂了,也慢慢學會看別人眼色,眼睛裡好像有東西了。
我發現如果把孩子當做普通兒童來教,不提過得要求那麼多時,他反而自我發展更快。
3
3
雙胞胎,雙倍的崩潰與喜悅
顧不過來,老公頂上
一心顧不了倆,哥哥沒有自閉症,我的心自然多放在弟弟身上一些,更偏愛弟弟一些。
當我帶著弟弟干預時,哥哥在全託幼兒園很乖,回到家時,哥哥貪玩,弟弟愛吃,兩個人很少打架,有什麼好吃的,哥哥還會主動和弟弟分享。
我也經常會在日常生活中向哥哥弟弟灌輸,兩個人得相互照顧,生活還在我的掌控之中。
可當哥哥上了小學,學業跟不上,也需要我指導時,我便應接不暇了,情緒難免常常崩潰。
當我一邊陪弟弟干預,一邊又要關注哥哥班級訊息,甚至在班群裡被點名批評時;
當我陪著哥哥做作業做到深夜著急上火,弟弟卻無所事事,在旁晃來晃去時;
當我一邊為弟弟干預操勞,一邊又要擔心哥哥升學問題時;
情緒就會侵擾著我,可我發火,老公這個豬隊友就會比我還著急。
我只能儘量壓下情緒,暫時把孩子的事情放一邊,不去管,不去想,看看書,寫寫心情日記;
調整心態,然後再去面對他們,繼續該干預干預,該輔導孩子寫作業寫作業。
輔導哥哥學習時,教弟弟同樣拿著本子在旁邊寫字,或去一邊玩耍;
我也降低對哥哥學業的要求,幫他報補習班,不強求成績;
一個人照顧不過來,就讓爸爸更多地參與育娃事業。
爸爸總說自己不懂如何幹預,我就拿出對自閉症孩子的耐心指導他,直接告訴他具體要做的事情,原本他對孩子的訓練不聞不問,現在也能陪著弟弟做飯,玩耍。就這樣,我們夫妻心態在日常溝通中越來越趨於一致。
4
因為孩子
我成了一名特教老師
從小,我的夢想就是成為一名人民教師,學習成績不錯的我,還常被同學叫做“馬教授,馬教授。”
孩子確診後,我便一心撲在養育孩子上,為了給孩子提供更好的居家干預,還專門學習了特教老師的知識。
2017年,我帶著孩子從醫院離開時,正巧有個認識的家長正在籌辦一所特殊干預機構,便邀請了我過去做特教老師,同時可以給弟弟一個免費干預的學位。
可巧,這不正實現了我做老師的想法了嗎?
雖然學生是一群特殊孩子,和他們呆久了,有時候我感覺自己好像也得了自閉症,尤其是他們發脾氣卻說不明情況時,想他們所想,感他們所感,雖不能傳道授業,卻也能引人向善。
所謂幸運,也許就是機會撞上你的努力。
我很感謝自己一路走來不放棄,未來我打算繼續考個教師資格證和心理諮詢師症,不忘為別的,只為自己喜歡,以後退休了還可以去支個教。
帶著一顆好心,平和的心,艱難的路也不覺辛苦。
踉踉蹌蹌中,我已經陪伴孩子長到十週歲。雖然教育孩子挑戰眾多,可生活也過得平淡、團結、幸福。
我愛我現在的生活,愛我的老公,也愛我們的孩子,我們可以包容孩子們的種種不足,接納他們原本的模樣,因為愛,我們無懼面對孩子是否可以上學的挑戰,也不會拿孩子們比來比去,因為心中有我們自己要成為的模樣!
生活給了我們磨難和痛楚,卻讓我們更懂得感恩和知足,一切都來之不易,我們不會輕易放棄。
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