沈阳的王唯佳是一名庞贝病患者
今年高考,他考出了662分的高分
高考结束后
他还回到家中开了一个免费辅导班
帮学弟学妹们补习
21日,@南开大学 发布消息
王唯佳被南开大学计算机类专业录取
并表示将制定相应帮扶措施
为他的学习生活“保驾护航”
沈阳唯一的庞贝病患者
全班为他三年不换教室
王唯佳比同龄人矮小瘦弱很多,从背后看,他的脊柱侧弯很明显,这都是因为“庞贝病”。
庞贝病是一种溶酶体贮积症 ,又称为II型糖原贮积症或者酸性α -葡糖苷酶缺乏症,通常以常染色体隐性方式遗传。患者糖原不能正常代谢,致使严重的神经肌肉病变。人群患病率一般为1/40000~1/300000。
庞贝病分婴儿型和晚发型。婴儿型患者表现为严重肌张力低下、乏力、肝脏肿大、心脏扩大。但随着疾病进展也会出现吞咽困难、舌体突出增大,多数患儿因呼吸或心脏并发症在2岁前死亡。晚发型庞贝病一般在婴儿期后(儿童、少年或成年起病)发病,表现为进行性肌无力、运动不能耐受,逐渐出现呼吸肌受累并致呼吸功能衰竭,但是患者心脏很少受累及。
庞贝病分婴儿型和晚发型,王唯佳属于晚发型。
2015年,王唯佳12岁,母亲赵丽发现儿子不能像别的小朋友一样跳上炕,跑起来也很慢、很吃力。她赶紧带着儿子到沈阳求医,医生诊断为肌营养不良,让回家吃药调养,但并不见好转。几个月后,在北京协和医院,王唯佳被确诊为庞贝病,成为沈阳市唯一的一个该病患者。
2017年,王唯佳考入当地重点高中,省级示范学校法库县高级中学,进入A班。虽然患有庞贝病,但他学习认真,阳光自信,深受大家喜爱。日常生活中,老师、同学们都尽其所能去帮助他。
A班教室原本应设在楼上,但全班师生为了照顾他,一直留在条件相对较差的一楼,进入高三也是如此。
在这一届18个班级、938名学生中,唯佳的成绩一直处在前10名的位置,还被教育局评为县级中学优秀学生。
校方免除了王唯佳全部学费和餐费,还免费提供一楼的独立宿舍供唯佳和陪读的母亲居住——唯佳确诊后,为了儿子继续求学,赵丽成了陪读妈妈。
学校还为赵丽安排了保洁和食堂的工作,给这个家庭减轻了不少经济负担。
罕见病男孩考出662分
备战高考期间,唯佳每天早上6时30分到教室,晚上9时40分回宿舍,洗漱之后,还要趴在床上继续学习到晚11时。这时,唯佳一边学习,赵丽一边为他进行全身按摩。
除了午睡、吃饭,唯佳每天几乎有13个小时用于学习。
7月23日是沈阳高考出分的日子,“662 分!”王唯佳查到了自己的分数,获得全校第三名好成绩。
8月21日,@南开大学 发布消息:王唯佳被南开大学计算机类专业录取,并表示将制定相应帮扶措施,为他的学习生活“保驾护航”。
在家办补习班回报社会
高考结束后,唯佳在村里的免费辅导班又开张了。每年假期,唯佳都会为村里留守孩子免费辅导功课,今年他的辅导班里有8个孩子。他说,社会对他帮助了太多,他也要力所能及地回报一下。
王唯佳表示,他的学习成绩一直不错,以前也经常有村里的小孩来问他题怎么做,他都一一耐心解答。
“这几年,学校、老师、村里等社会各界都给了我很多很多帮助,心里十分感激。我现在做不了其它事,就想做点儿小事回报社会,所以办了这个补习班。”王唯佳说,今年暑假有时间,所以就想办个简易补习班,带村里的孩子一起学习。他还说,等寒假回家,如果村里的孩子们有需要,他将继续开办免费补习班。同时,他读大学后,将更加努力学习,珍惜来之不易的机会,以后有更多能力帮助他人。
网友点赞:少年,好样的!
@您的秃秃:成绩让我自叹不如 为人更让我感到敬佩
@坎恋:世界以伤痛吻我.我却对之以歌
@东上海V:绝对的励志男孩子,青春年华奋斗的榜样!
@垚垚妈:为努力拼搏点赞
@baby630_279:坚强意志不被病魔打败,是青春奋斗的最佳榜样
@唯Love晨熙:少年,好样的
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