29岁北大女博士自愿捐献遗体, “摧毁”她的这个病易被误诊为颈椎病

  “一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。”

  这不是什么名人名言,而是一位29岁北大女博士的遗嘱。

  “我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦……”

  最近,这份遗嘱,让无数网友泪目。

  1

  将器官捐献出来,这是她最后的愿望

  这段感人的文字,是29岁的北大女博士娄滔,患上“渐冻症”后,清醒时留下的“遗嘱”。

  10月9日清晨7时,娄滔被接到武汉汉阳医院,家属代替她在人体器官捐赠登记表上,签下了名字。

  目前,在家属的强烈要求下,娄滔处于“深度镇静”治疗中。

  武汉协和医院器官移植中心一许姓负责人称,依据有关器官移植法规,人体器官移植摘除,必须在“脑死亡”和“心死亡”两种状态下才能进行,此外供体器官的指标检查,也有明确健康标准。

  他表示,娄滔虽然患有运动神经元病,但其病在大脑神经指挥系统,身体各器官功能仍是正常的。不过,娄滔身体已出现感染,必须在抗感染治疗外,才能捐赠器官。即便如此,依然要在家属的意愿下,在法制的框架下进行。

  “女儿得了渐冻症后,强烈要求死后将器官捐献出来,这是她最后的愿望。”10月12日,54岁的娄功余和妻子汪艳梅是湖北恩施土家族人。女儿娄滔,是两人唯一的宝贝女儿。

  2

  她是父母口中“别人家的孩子”

  对于身边的同龄人来说,娄滔就是父母口中 “别人家的孩子”。

  娄滔系恩施高中2004级5班学生。“能如此醉心于历史,还是深奥难懂的古代埃及史,真是难得”,她的高中班主任兼历史老师刘荣之这样评价她。

  2007年,她以优异的成绩考入中央民族大学历史系。

  2008年北京奥运会期间,英语成绩超棒的娄滔,在媒体新闻中心做志愿者,义务为全世界运动员做翻译,获得好评。

  本科期间,娄滔的学习成绩始终位列全系前三,2012年以优异的表现保送至北京师范大学历史学院世界上古史专业。

  2015年,娄滔以笔试第一、面试第一的成绩考入北京大学历史学系,攻读古埃及史专业。

  在熟悉人眼中,她永远是那个乐观开朗、聪明好学的美丽女孩。

29岁北大女博士自愿捐献遗体, “摧毁”她的这个病易被误诊为颈椎病

  3

  灵魂被囚禁在了身体里

  一切来得猝不及防。

  据娄功余回忆,2015年8月,娄滔回恩施度暑假,经常说身体浑身没力气,上楼乏力。当时,父母还笑女儿“太娇气”。

  10月份娄滔返校后,一天早晨给妈妈打电话,说一只脚尖踮不起来,不听使唤。经过一系列神经内科检查,2016年1月中旬,北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断:疑似运动神经元病。

  运动神经元病,就是大家熟知的“渐冻人症”。

  运动神经元病,属于神经系统疾病,目前病因病理不明。而娄滔所患这种,属于远端发病这种,其发病进程十分迅速。其可怕之处在于,患者大脑意识从头到尾都是清醒的,会慢慢感受到全身不受控制,最后连呼吸肌都无法自主,只有眼睁睁等死。

  手部局部肌肉无力、萎缩,是渐冻症的初期症状,也因此,这种病被描述为:灵魂被囚禁在身体里。

  2年来,娄滔踏上了漫漫求医之路。

  2016年10月,不见好转的娄滔,被转回恩施当地一家医院的神经内科,做保守治疗。她的病情越来越恶化。发展到最后,连吃饭、张嘴都没力气了。2017年元月,因大脑缺氧深度昏迷,娄滔住进了ICU重症监护室,失去了自主呼吸功能,用呼吸机维持生命。

29岁北大女博士自愿捐献遗体, “摧毁”她的这个病易被误诊为颈椎病

  尽管如此,娄滔在患病期间,仍坚持“听”完了60多部中外世界名著。患病期间,娄滔经常说,好不容易进入了理想的校园,找准了衷情的学业,不能继续奋斗、有所作为,实在心有不甘。

  最终,这个像天使一样的姑娘,选择口述遗嘱,捐献出自己的器官,并要求“将骨灰撒入长江,不给这个社会带来任何负担”。

  这份遗嘱应该是她留下的最珍贵的“礼物”。

  渐冻症你不知道的5件事

  01

  它能影响身体和思想

  渐冻症攻击控制自主运动的神经细胞,使手臂、腿和面部的运动变得越来越困难。根据国家神经疾病和中风研究所的研究,虽然这种疾病通常不会影响人的智力,但有些患者可能有抑郁症或决策和记忆障碍。

  02

  不一定是遗传性疾病

  约5至10%的病例发生在家庭中,但90%的成人渐冻症患者没有家族病史。需要对可能的危险因素进行更多的研究。

  03

  在男人和白人中比较常见

  美国每年约有5600例渐冻症患者被确诊。男性中比女性多出20%。最近的一项研究还表明,与那些不那么富裕、受教育程度较低的人相比,白领更容易死于渐冻症。渐冻症病例最高发的人群在60到69岁之间,但年龄较小的人也可以发病。

  04

  症状不突然

  有渐冻症的人不会忽然有天醒来腿和胳膊就动不了。症状起初可能很微妙,常常被忽视。早期的症状包括痉挛、肌肉紧张、僵硬,轻微抽搐或咀嚼、吞咽困难。

  05

  易被误诊为颈椎病

  北京大学第三医院神经科主任樊东升称,渐冻症被误诊为颈椎病的比较常见。很多患者,做了颈椎病手术了,症状仍不见缓解,才发现原来是渐冻症。建议有家族病史的人,在明确携带有渐冻症致病基因时,可采取不吃味精、避免过度运动的方式予以预防。而非遗传因素导致的渐冻症,目前尚无预防方法。


  二次元和三次元是相通的!今天传遍网络的《女博士患渐冻症签捐赠遗嘱:凡能救命的尽管用》这篇新闻,小编看到了也很难受。作为一名高学历知识分子,在生命的最后还想着牺牲奉献,着实伟大!那么,在动漫中是不是也有这类值得我们致敬的人存在呢?小编在这里一边为这位女博士祈福,一边为大家细数其中的三位值得我们致敬的存在。

  一、《re:从零开始的异世界生活》菜月昴

29岁北大女博士自愿捐献遗体, “摧毁”她的这个病易被误诊为颈椎病

  推荐理由:为了报恩而甘愿牺牲自己

  平凡而穿越到异世界的他,拥有的特异功能看起来也是最没用的——死亡之后整个世界重新再来。这个技能既不能形成真正的伤害,也不能形成保护值。在异世界中,艾米利亚作为他的救命恩人,为了报答艾米利亚的恩情,菜月昴奉献了无数次自己的生命。变着花样的死亡方法让观众们也感觉到虐心,作者你是不是和男主有仇啊喂!

  推荐力度:★★★★★

  二、《魔法少女小圆》晓美焰

  推荐理由:与同伴之间的羁绊让人动容

  作为时间系魔法少女,经历过数次轮回的晓美焰对待鹿目圆的“爱”已经不是单一的感情了,里面包含着挚友之爱,信任之爱,甚至是生死之爱。原来天性懦弱的晓美焰,为了守护与小圆的生死约定,不惜牺牲自己,实现人生的重大转折,在一次又一次的轮回中默默保护着鹿目圆。只有她才知道,经历轮回保护自己的挚爱是多么的孤单,无助,她为了这份感情的奉献值得我们向她致敬。

  推荐力度:★★★★☆

  三、《阿尔斯兰战记》巴夫利斯

29岁北大女博士自愿捐献遗体, “摧毁”她的这个病易被误诊为颈椎病

  (2017-10-15)


29岁北大女博士自愿捐献遗体, “摧毁”她的这个病易被误诊为颈椎病

  杭州市居住证积分管理办法(试行)正在“中国杭州”政府网站征求意见,征求意见截止到10月17日。积分指标显示:本科学历、学士学位50分;在杭市区有自购产权住房的积40分;租住合法居住房屋的8分/年,最高40分;依法在杭市区参加社会保险0.25分/月…

29岁北大女博士自愿捐献遗体, “摧毁”她的这个病易被误诊为颈椎病

  在杭州市居住证积分管理办法(试行)征求意见稿的基础分部分,我们可以看到:

  文化程度

  博士研究生学历、博士学位90分,硕士研究生学历、硕士学位70分,本科学历、学士学位50分;

  专业技术职称或技能水平

  正高级职称100分,副高级职称或国家职业资格证书一级(高级技师)80分。

  备注:文化程度、职称或技能水平两项只计最高分,不累计加分,其中取得多个职称或职业资格的,由申请人自主确定按其中一本证书申请积分。文化程度中博士、硕士和本科只取得对应学历或学位其中一项证书的按标准分值减10分计。

  就业及参加社保

  依法在杭市区参加社会保险0.25分/月,最高75分,未参加养老保险不计分,补缴不计分;

  属于就业持有劳动合同、投资兴办企业、注册登记个体工商户、持有农业承包合同(土地承租协议)、自主就业创业中的任一情形10分。

  住所及居住年限情况

  1.在杭市区有自购产权住房的,40分。(在杭市区有自购产权住房的指申请人或其配偶、父母、子女自购产权住房。不含非住宅类产权房。多套房的不累计积分。)

  2.租住合法居住房屋的8分/年,最高累计40分。(指申请人或其配偶、父母、子女租住的居住出租房屋。租住的居住出租房屋应符合《杭州市居住房屋出租安全管理若干规定》及《杭州市房屋租赁管理规定》。)

  备注:在杭市区有自购产权住房、租住合法居住房屋取其中最高分。

  3.累计在杭市区办理居住登记或(临时)居住证,3分/年,最高45分。(有中断的,每满12个月按1年计算,不满12个月不计分; )

  纳税

  自主创业工商注册,投资者个人近5年连续在市区累计缴纳个人所得税5万元为1分,每增加3万元加1分,最高20分;非投资者个人5年连续在市区累计缴纳工资薪金的个人所得税达10000元为1分,每增加5000元加1分,最高20分;来杭投资企业被评为AAA级守合同重信用企业或省、市级信用管理示范企业的法定代表人,最高10分。(以合股形式出资的,以其投资份额和持股月份计算纳税额。)

  社会服务

  成功捐献骨髓(造血干细胞),80分;在本市参加无偿献血的,累计达200cc起计1分,每增加100cc加0.5分,最高10分;参加志愿者服务:2分/20小时,最高10分。

  ......

  多少分才可以落户?

  积分达到一定分值的,可以申请积分落户。那么要多少分才能申请积分落户呢。2017年5月26日,杭州市公安局发布了《杭州市流动人口积分落户办法》征求意见的通知中,预评分达到80分及以上的人员可以申请,根据审核计分结果,按照积分高低对申请人进行排名,同分值的按在杭州市拥有住房、工作、居住年限的先后等情况确定排名。

  (向上滑动启阅)

  杭州市居住证积分管理办法(试行)

  (征求意见稿)

  第一条(目的依据)

  为完善和创新流动人口管理服务,保障流动人口合法权益,加快市民化进程,提高城市治理水平,促进本市经济、社会、资源、环境与人口协调发展,根据《浙江省流动人口居住登记条例》和《杭州市流动人口服务管理规定》,结合本市实际,制定本办法。

  第二条(适用对象)

  在本市市区范围内持有效《浙江省居住证》(以下简称《居住证》)的积分申请人,适用本办法。

  第三条(积分制度)

  本办法所称的居住证积分是指通过设置积分指标体系,将《居住证》持有人的个人情况和实际贡献转化为相应的分值,积分达到一定分值的,可以按相关规定享受相应的公共服务或申请积分落户。

  第四条(职责分工)

  市流动人口服务管理委员会办公室负责居住证积分管理工作,牵头全市积分管理信息系统的建设、维护,推进各部门涉及流动人口信息资源的整合、共享,组织、协调、指导和督促积分管理工作。

  发展和改革、公安、城乡建设、人力资源和社会保障、财政、交通、市场监管、住房保障和房产管理、城管、文化广电新闻出版、卫生计生、教育、司法行政、民政、国土规划、税务、科委、工会、团委等有关部门按照各自职责,负责相关积分材料审核以及积分应用工作。

  各区人民政府(管委会)负责本办法在其管辖范围内的具体组织实施工作,并应在相应服务中心设置积分受理窗口,提供一站式服务。受理窗口负责积分申请受理、材料初审、资料录入等工作。

  各区(管委会)流动人口服务管理委员会办公室负责本辖区积分管理工作的组织实施,承担积分审核、积分汇总、积分认定、积分调整、异议核查等工作。

  第五条(积分指标)

  居住证积分指标体系由基础分指标、加分指标、减分指标和一票否决指标组成。基础分指标包含年龄、文化程度、专业技术职称和技能等级、在本市工作及缴纳社会保险年限、住所及居住年限情况等指标。加分指标包括奖项荣誉、社会服务、投资纳税、科技创新等情况。减分指标包括刑事犯罪、行政拘留、违反计划生育政策、个人不良信用记录等。一票否决指标是指有严重刑事犯罪记录和参加国家禁止的组织或活动的。

  相关积分应用部门在积分应用时,应当充分考虑引导人口合理流动,优化人口空间布局,可以增设特定公共服务领域、重点区域等引导性指标。

  具体指标及积分标准详见《杭州市居住证积分管理指标体系(试行)》。

  第六条(积分规则)

  基础分指标和加分指标中,同一单项指标的积分不重复计算,取该单项指标的最高分。基础分指标中的“文化程度”“专业技术职称或技能等级”两项指标,选择其中一项分值高的进行积分。“住所及居住年限”指标根据不同的住所情况进行积分。减分指标中单项指标的积分,按照减分项目进行累计扣减。申请人有严重刑事犯罪记录和参加国家禁止的组织或活动的,取消申请积分资格。

  申请人的总积分等于基础分与加分之和减去扣减积分,最低分值为0分。

  第七条 (制度告知)

  流动人口在办理居住证申领、居住证签注、居住证变更手续等相关业务时,公安机关或者受公安机关委托的服务管理机构行政工作人员应当告知流动人口积分管理制度。

  第八条(积分模拟)

  申请人可以登录互联网或手机客户端等提供的应用服务平台开展模拟积分。

  第九条(积分申请)

  申请人可以向居住地积分受理窗口提出申请,也可登录互联网、手机客户端等提供的应用服务平台提出申请和预约办理,申请时递交相关材料,包括有效的《居住证》、《杭州市居住证积分管理申请表》以及《杭州市居住证积分管理指标体系(试行)》规定的相应证明材料。已实现信息共享或联审联办的,申请人可以不提交相关证明材料。

  申请人可以书面委托用人单位管理部门,提出积分申请。未满十六周岁的未成年人和行动不便的老人、残疾人等,可以由其监护人、近亲属代为积分申请。用人单位管理部门、监护人、近亲属代为申请的,应当同时提供委托人、代办人的有效身份证件或者身份证明。

  第十条(材料受理)

  积分受理窗口依托积分管理信息系统开展积分申请受理和信息录入,对材料齐全的,应当场受理并出具收件凭证;对材料不齐全的,应一次性告知申请人需要补齐的材料。申请人应当对积分申请材料的真实性负责。

  第十一条(材料审核)

  积分受理窗口对申请材料进行初审后录入积分管理信息系统,对其他尚未实现系统数据共享和在线审核比对的材料,应即时通过系统推送至相关职能部门和单位进行审核,各相关职能部门和单位应当在15个工作日内完成审核并反馈。

  第十二条(积分核定)

  区级相关职能部门和单位完成审核后,由区级流动人口服务管理部门按《杭州市居住证积分管理指标体系(试行)》进行积分核定,并告知申请人积分情况。

  第十三条(积分调整)

  申请人情况发生变化需要调整积分的,应及时向积分受理窗口提交证明材料,通过审核后进行动态调整。

  申请人年龄、参加社会保险年限、居住登记或持有居住证时间等已联网信息由积分管理信息系统进行自动调整。

  相关部门定期审核时发现申请人积分项目发生变化导致积分变动的,应及时告知同级流动人口服务管理部门,经审核确认后进行定期调整。

  第十四条(积分查询)

  积分申请受理20个工作日后,申请人可以登录互联网、手机客户端等提供应用服务的平台,或者持《居住证》到居住地积分受理窗口查询本人的积分情况。

  第十五条(积分公示)

  相关部门为申请人提供积分享受公共服务或积分落户前,应当将申请人积分情况在互联网、手机客户端上进行公示,公示期不少于7个工作日。

  第十六条(积分失效)

  申请人持有的《居住证》功能中止的,其积分暂时失效。申请人在《居住证》功能恢复后,经本人向积分受理窗口提出书面申请,积分可重新生效。

  申请人持有的《居住证》功能终止的,其积分永久失效。

  第十七条(异议复核)

  申请人对积分有异议的,可登录互联网、手机客户端等提供应用服务的平台,或者持《居住证》向积分申请受理窗口申请核查,区级流动人口服务管理委员会办公室会同相关部门应当在15个工作日内完成核查并出具核查结果;申请人对核查结果有异议的,可在7个工作日内向市流动人口服务管理委员会办公室申请复核,市流动人口服务管理委员会办公室应当在15个工作日予以答复。逾期提出的异议不予受理。

  第十八条(虚假积分处理)

  个人在申请积分过程中,伪造、变造或者使用伪造、变造申请材料的,由公安部门按照《中华人民共和国治安管理处罚法》的相关规定处罚;构成犯罪的,依法追究刑事责任。申请人据此所得积分无效,并取消已获得的相应待遇,通过“积分落户”的,应当退回原户籍地。

  申请人5年内不得再次申请积分。

  第十九条(动态调整)

  根据本市区经济社会发展需求,由市流动人口服务管理委员会办公室会同相关部门对积分管理指标体系提出调整方案,经市政府批准后向社会公布。

  第二十条(参照执行)

  各县(市)居住证积分管理,可参照本办法执行。

  第二十一条(试行日期)

  本办法自201*年*月*日起试行。

29岁北大女博士自愿捐献遗体, “摧毁”她的这个病易被误诊为颈椎病

  终于有官方积分细则的消息了,快来算算你有多少分?点亮大拇指,希望早日正式发布!(来源:浙江在线)

  (2017-10-12)


  “渐冻症”女博士重燃求生欲 医生要尽力创造奇迹

  2017-10-16

  楚天都市报

  “一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量……我走之后,头部可留给医学做研究……其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,尽可以捐给他人使用……”这段话,是29岁的北大女博士娄滔昏迷前,口述留下的遗嘱。

29岁北大女博士自愿捐献遗体, “摧毁”她的这个病易被误诊为颈椎病

  图为:昨日,在汉阳医院重症监护室,医生鼓励娄滔一起创造奇迹

  正当人生一帆风顺之时,这位恩施女孩不幸患上了渐冻症,短短八个月内全身瘫痪。与病魔抗争两年后,她正式作出死后捐献遗体的决定。

  昨日,在武汉市汉阳医院,楚天都市报记者通过重症监护室的探视视频见到了娄滔。医生说,她的精神状态有所好转。她的父亲娄功余说,全家人仍期待奇迹的降临。

  女博士重燃求生意识

  医生要尽力创造奇迹

  昨日下午3时30分许,娄功余走进汉阳医院重症监护室,握着女儿娄滔的手,静静地看着她。他知道,女儿未必能感受到他的手温,但这是他能给女儿的最好安慰。

  图为:昨日,在汉阳医院重症监护室,医生鼓励娄滔一起创造奇迹

  娄滔吃力地张开嘴,发出极其微弱的气音。娄功余弯腰凑近,一个字一个字地费力猜。20多分钟后,他根据娄滔的嘴型,猜测女儿说的是“晚上”“镇定”等几个词。他进一步猜测女儿要表达的意思,是想接受治疗。他说出自己的猜想,娄滔眨眼表示肯定。

  “这是个很好的现象,说明她的求生意识重燃了。”汉阳医院重症监护室主任刘青云教授说,娄滔10月9日入院以来,医护人员每天跟她说话,逗她笑,她的精神状态大有好转,虽然不能行动、说话,但意识清楚,思路清晰,偶尔还会配合做鬼脸。

  昨晚7时许,刘青云教授买来米汤,伴着搅碎的红枣泥,一点点喂给娄滔吃。记者看到,娄滔用力吸吮,看起来心情不错。

  “哪怕只有百分之一的机会,我们也要尽百分之百的努力,让她活下去。”刘青云教授说,青海省交通医院的岳茂兴教授有成功治疗渐冻症的经验,他已向岳茂兴教授发出来汉邀请,共同为娄滔制定治疗方案。

  目前,娄滔依靠呼吸机维持生命,每天需注射营养神经、调节体内电解质平衡的药物。

29岁北大女博士自愿捐献遗体, “摧毁”她的这个病易被误诊为颈椎病

  图为:昨日,在汉阳医院重症监护室,医生鼓励娄滔一起创造奇迹

  她是同学眼中的学霸

  志愿当老师传道授业

  29岁的娄滔是恩施土家族人,家中独女,从小就十分优秀。2007年,她考入中央民族学院历史系,随后被保送北京师范大学攻读硕士研究生。2015年,她以第一名的成绩,考上北京大学历史学院,攻读古埃及史博士学位。

  提起女儿,娄功余的语气中满是自豪:“又聪明又能干,好像人生中没有办不到的事情……”

29岁北大女博士自愿捐献遗体, “摧毁”她的这个病易被误诊为颈椎病

  在同学的眼中,娄滔是个典型的学霸。除了学习成绩优异,她也十分喜爱运动,经常游泳健身。她参加过学校举行的万米长跑,还在寝室养花、做美食,生活多姿多彩。2008年,她申请成为了北京奥运会志愿者。

  按照娄滔的人生规划,她将来想当老师,传道授业解惑。谁也不会想到,她的人生道路在2015年出现拐点:当年8月,她回老家过暑假,突然感到全身乏力。10月返校后,她的脚尖开始不听使唤,此后身体从下至上逐渐失去控制,八个月内发展到全身瘫痪,甚至无力张嘴吃饭。今年1月,她因大脑缺氧陷入深度昏迷,住进了ICU病房,只能依靠呼吸机维持生命。经北京、武汉多家大医院确诊,她患上了运动神经元病,即俗称的渐冻症。

29岁北大女博士自愿捐献遗体, “摧毁”她的这个病易被误诊为颈椎病

  患病一个多月后,娄滔主动提出和男友分手。为此她痛哭了好几天,治疗期间也谢绝了同学们的看望。“女儿希望在大家的心目中,一直是健康美好的形象。”娄功余含泪说。

  父母受女儿行动感染

  也愿意将来捐献遗体

  “女儿得病后,多次要求死后捐献器官。这是她最后的愿望。”娄功余告诉记者,今年8月,女儿陷入重度昏迷前,向医院护士口述了一份遗嘱。

29岁北大女博士自愿捐献遗体, “摧毁”她的这个病易被误诊为颈椎病

  娄滔与爸爸合影

  “一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。我要有尊严地离开,爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为渐冻症而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦。请遵循我的意愿:其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,尽可以捐给他人使用……”

  娄滔与妈妈合影

  这份遗嘱,娄功余倒背如流。“娄滔知道,全国有20多万名同类患者急需帮助。”他说,刚开始,他和妻子难以理解女儿的想法,但看到女儿态度坚定,他们便渐渐认同、接受了她的决定。不仅如此,在女儿行动的感染下,他和妻子也决定加入自愿捐献遗体的队伍,为医学事业的进步和救死扶伤贡献一份力量。

  据了解,中国红十字会工作人员目前正和医疗机构对接,以帮助娄滔完成心愿。

  【链接】

  渐冻症学名肌萎缩侧索硬化(ALS),因患者负责肌肉运动的神经细胞大量死亡,故又称运动神经元病(MND)。这些死亡的神经细胞不能再生,一旦死亡数目超过50%,患者就会出现肌肉萎缩症状。发病初期,患者会出现双手手掌等部位肌肉萎缩,之后逐步向前臂、上臂发展,四肢渐渐无力,直至全身瘫痪、呼吸衰竭。

  “对这种罕见病,医生也深感无力。”汉阳医院重症监护室主任刘青云教授说,渐冻症病因不明,治疗费用高昂,且无法治愈和预防。目前医学所能做的,是采用多种方法,让渴望存活的“渐冻人”活得更久、生活质量更高。

  渐冻症的自然病程平均三年左右,约5%的患者可存活20年以上,如著名物理学家霍金。

  本文来自腾讯新闻客户端自媒体,不代表腾讯新闻的观点和立场

  以下为网友评论:

  网友“XT.”:正是花样年华,你却悄然离开。你捐出自己,如同花朵从枝头散落,留得满地清香。命运如此残酷,你却像天使一样飞翔。你来过,你不曾离开,你用平凡生命最后的闪光,把人间照亮。

  网友“YOU ARE MY”:新闻不报道,医院也不会尽力!早干嘛去了,现在都病重了!

  网友“王不争”:我认为可以尝试用一个大缸,立体形,高度可根据人的高度而定,大小应以人可以转动略大。让里面保持装五分之三的活血舒筋的药液或药酒之类。让人立在里面,当然皮肤不能接触缸壁,漫度要让正常人感觉略烫为宜,每天坚持三次,每次保持十五至半个钟为宜。药液开始两天一换,十天后可三天一换。坚持下去。每次泡后做全身穴位按摩拍打十五分至半个钟。每天根据病患以前爱好播放音乐,可尝试耳塞方式半个钟。每天早晚做抬腿举手舒展动作两三次,每次十分钟至二十分钟。每个礼拜做一次扎针测试,观察效果,说不定就有效果呢也难说。建议试试。

  网友“许忠兰”:家人要有信心!一定可以治好!相信中医,她现在是呼吸都困难,先吃黄芪,补气,我老公生的就是相似的病,危险时话说不出,饭咽不下,去求医的路上脚都跨不上车门,中医治疗七年之久,现在和正常人一样工作、、、、、、感谢苍天,感谢菩萨,感谢我的列祖列宗,真的,这是我时常挂在心间的话,加油!聪明的女孩!加油医护工作者!

  网友“Katie westwood”:命运如此的不公,但你却同病魔抗争着,坚强着,一定要好起来

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