据人民日报健康客户端和央视新闻报道，河南一位患儿家属因为儿子患“婴儿癫痫伴游走性局灶性发作”，从病友处购买氯巴占，涉嫌走私贩卖毒品罪。最终检察机关认为她犯罪情节轻微、作出了不予起诉决定，但是此案背后“药”的问题，却没有解决，并引发广泛关注。12月3日，婴儿痉挛症患儿家长、微博账号“一米阳光松松爸”发布微博《我们的孩子需要氯巴占》称，目前患儿家属群内有1600多位患儿需要服用药物氯巴占，但大部分患儿已经面临断药风险。他们在3天内汇集了1490名家长实名签字，希望通过这种方式向社会呼吁保障其用药需求。
无法为子女买到救命药，于父母而言是不能承受之重。“一米阳光松松爸”表示，目前国内有婴儿痉挛症、Dravet综合征、LGS综合征、大田原综合征、结节性硬化症、Fires综合征、脑炎后遗症、婴儿癫痫伴游走性局灶性发作（EIMFS）等罕见癫痫性脑病的患儿在长期服用氯巴占。这些患儿大都是饱受疾病摧残的罕见病患儿，可用的药品本就极少，药品断供无异于将患儿和家长置于险境。
氯巴占属于国家管制的第二类精神药品，且未获批准国内上市销售，目前无法通过正规途径买到，患儿家长只能寻求海外代购。2021年7月以来，各地病友陆续反映，氯巴占被查扣，大量癫痫患儿面临断药危机。
用好精神药品这把“双刃剑”是个难题。一方面是重要的临床治疗药品，可以为广大患者解除病痛；另一方面，如果不规范地连续使用，易产生依赖性、成瘾性，流入非法渠道可能会引发严重的社会危害甚至违法犯罪，一些国家正因为此饱尝药物滥用苦果。对精神药品严格管控是合理合法且必须的。
但更要看到的是，人民群众对药品的正当需求应该且必须得到尊重和保障。要从群众需求出发，把临床必需、疗效确切、供应短缺、防治重大传染病和罕见病、处置突发公共卫生事件、儿童用药等作为重点，促进仿制药研发创新，提升质量疗效，提高药品供应保障能力，更好保障广大人民群众用药需求。补齐医药卫生短板，让人民病有所医，是“人民至上”“生命至上”理念的具体体现。
诚然，在精神药品的监管上存在诸多难点和不可测的风险，但应想方设法通过深化改革、要素保障、体制机制创新等手段加以解决，相关规定该补充的要及时补充，该调整的要及时调整，比如给予医疗机构一定的特殊通道采购权，建立特殊药品绿色通道，畅通海外购药渠道等。1000多个红手印是患者家长的呼声，更是改革的目标、前进的方向。（大众日报客户端记者 李振 报道 ）