3岁男孩莫名咳血，妈妈带他去医院检查，一纸诊断书让生活崩塌

“我就住在楼道里，一刻也不敢离开。”春晓夫妇之前是为了能够让孩子吃干净的饭菜，才在协和旁边租了一个小单间，但是现在孩子在监护室，春晓也根本不怎么回小单间，医院的楼道已然成了她的家。在她眼里，这里是离儿子最近的地方，明明一定能感受到母亲在身边。图为儿子被推出手术室，妈妈守在一边。

2017年2月，儿子明明开始不断地咳嗽，甚至咳血，妈妈春晓看到血的时候差点昏倒在地，流鼻血还比较常见，可孩子的血是嘴里咳出来的，她马上带孩子去了当地儿童医院检查，拍过胸片后发现孩子心影增大，问题不容小视。随后又去心脏科的一通大检查，在检查的过程中，春晓心里就一直咯噔咯噔，她怕是不好的情况，却没想到结果竟彻底改变了全家人的生活轨迹。图为病床上的明明。

“孩子大概率是限制性心肌病，缩窄性心包炎，这个病在我们这小地方比较少见，医院也没有成熟的技术和仪器检查治疗，建议你转到上海去做检查。”一听到上海这两个字，春晓瘫软了，孩子的病这是有多严重，为什么要到上海那种顶尖医院去？带着焦急的心情和无尽的问号，春晓和丈夫带着孩子来到了上海，在做了半个多月的检查过后孩子最终被确诊为限制性心肌病，并且是由基因突变引起。图为明明。

这个病需要长期治疗，它虽然不会一下子要了孩子的命，但却也是很长一段时间的折磨。经过激烈的思想斗争过后，夫妻俩带着孩子回到家，通过服药进行控制治疗。在家里的这段时间，明明没有办法去上学，春晓也放弃了自己的蛋糕店，全天24小时陪在孩子身边，生怕下一秒又会有什么变故。图为春晓在照顾儿子。

2018年孩子的情况不太乐观，又带去了北京做检查，虽然检查结果与之前差不多，但医生的一句话却让春晓的世界再次崩塌——基本上确定孩子只能活到十几岁。

“妈妈，如果我死了，是不是可以把身体捐给有需要的人啊？可是我也生病了，他们会不会不要我？”很难想象这样的一句话是从一个8岁的孩子口中说出来的。明明第一次被查出心肌病的时候才3岁，他会说出这句话也许是因为自己生了病，往日里自顾自玩手机的时候看到了类似的视频。图为春晓抱着儿子。

在生病的这几年里，明明也比其他同龄孩子要成熟很多，即使离开了学校和社会教育，却从不曾耽误他“成长”，但这种成长，却在春晓夫妻俩的心里烙下了重重的伤。图为病房里的母子俩。

十几岁？十几岁的时候他还没有完整地了解这个世界，自己千辛万苦把孩子带到这个世界上，他怎么能不长大就离开？倔强的春晓不愿意听从命运的安排，到处求医问药，最后打听到武汉协和医院做移植，也许能增加孩子的寿命，成为一个正常人。

身为人母，她不可能放弃任何一个救孩子的机会，来到武汉协和医院之前，为孩子治病已经花了二十多万，花光了家里所有的积蓄不算，还借了很多钱，现在根本不知道移植费用从哪里凑的情况下，还是坚持移植，她只知道坚持才有希望。图为手术后的明明。

2022年孩子腹水开始增多，3月份抵达武汉协和医院，东拼西凑借的钱刚好凑够移植费。3月22号，明明移植结束，之后又在重症监护了近一个月。重症的费用远远超出了春晓的预期，那段日子里她每天都备受压力，一边是随时都有生命危险的儿子，另一边是每天都在增加的医院欠款，整个人瞬间苍老了十多岁。图为睡在过道里的春晓。

移植之后孩子就能活命，也许是春晓内心愿意听进去的话，但移植后的风险并不会因为心里所想而不会发生，移植过后孩子肺部被感染，自己咳不出痰，也没力气吃东西，每天依靠流质维持，就这样一直坚持了一个多月。这段时间，春晓身心备受煎熬的同时，孩子也在ICU里忍受病痛的折磨。图为春晓在照顾儿子。

现在春晓夫妻俩在武汉每天一顿就花5块钱，有时候根本没有胃口，但是为了孩子，他们也知道自己不能再倒下，强撑着让自己吃点东西保住身体。等待孩子出来的时间是煎熬的，在武汉的每分每秒，外人都很难想象他们是如何熬过来的。目前他们只有一个想法，那就是带着孩子健健康康地回家，重新开始正常的生活。图为春晓看着儿子的病历流泪。

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