（人民日报健康客户端记者 侯佳欣 乔芮）“妈妈，我的病治好了吗？是不是以后都不再来了？这里好好玩，我想一直住在这里……”12月20日，武汉大学中南医院儿童肿瘤科病房内，脑干胶质瘤患儿童童（化名）结束了放疗治疗，出院临别之际她却依依不舍起来。
让童童如此不舍的病房内，有为鼓励患儿勇敢接受放疗而绘制的“英雄面罩”，有为帮助患儿缓解焦虑抑郁而组织的Child Life 治疗性游戏，更有将病房改造为专为患儿互动玩耍的“造梦空间”……这些都是中南医院为肿瘤患儿构建的特色肿瘤儿童安宁疗护服务。
12月15日，国家卫生健康委通报2023年健康促进医院优秀案例征集结果，武汉大学中南医院报送的《构建特色肿瘤儿童安宁疗护服务模式》案例获“优化健康服务主题”优秀案例。而在中国，癌症已成为儿童死亡的第二位原因，且患癌儿童的数量处于不断上升之中，每年约增长6.0万～28.8万，以2.8%的速度递增。在此背景下，柯瑶在头颈与儿童肿瘤科主任钟亚华教授和护理部、院团委的大力支持下，于2021年开始构建中南医院特色肿瘤儿童安宁疗护服务模式，希望为小小年纪饱受疾病折磨的患儿带去更多的爱与温暖。
肿瘤儿童安宁疗护团队为患儿绘制的“英雄面罩”。受访者供图
“可能永远也长不大的孩子，更需要爱与温暖。”
住在这里的孩子大部分都是脑部中枢神经肿瘤，小的两个月，大的十几岁。从住进这里的那一刻开始，他们的生命往往就已经进入了倒计时。
“这种疾病治愈的可能性较小，治疗效果往往也不尽如人意。为了延长生命，大多数患儿往往需要经历放疗或者化疗。”中南医院肿瘤儿童安宁疗护服务模式提出者、头颈与儿童肿瘤（放化疗）科护士长柯瑶告诉人民日报健康客户端记者，这能让患儿的生命周期延长一些，但过程中的痛苦也会给他们带来不同程度的恐惧、焦虑与抑郁。
看着人生还未绽放的孩子饱受疾病折磨，初为人母的柯瑶决心为他们做些什么。“他们可能是永远也长不大的孩子，如果已经尽了最大努力却仍无法阻止病情恶化，那么在孩子最后的日子里能够减缓其病痛，让他们感受到更多的爱与温暖，则是对这个家庭最好的安慰。”
2021年，特色肿瘤儿童安宁疗护服务多学科合作团队成立，由儿童肿瘤专业的医生和护士、安宁疗护专科护士、医务社工、志愿者、心理咨询师组成。在实践中，柯瑶等人摸索出了一套属于中南特色的儿童安宁疗护模式。
肿瘤儿童安宁疗护团队成员与患儿一起玩迷你小厨房。受访者供图
“专业的安宁疗护，靠的并不仅仅是一份爱心。”柯瑶表示，安宁疗护的内容包括症状控制、舒适照护和心理精神社会支持等，需要多学科团队协作完成。此外，儿童不是缩小版的成人，儿童治疗护理与成人不同，加上儿童对于诊疗配合度低、心理特征也与成人迥异，因此，对儿童开展安宁疗护需要更多的耐心与细心。
“医院有的我家都有，还来这干嘛！”刚刚住进病房时，童童情绪很差，对什么都提不起兴趣。
童童今年10月查出脑干胶质瘤，位置在脑部的生命中枢。肿瘤一旦长大压迫中枢，随时可能会出现生命危险。“这种情况如果不接受治疗，最多就是半年到一年的生命期。化疗治疗的开展能够帮助其延长生命，但这个过程非常痛苦。”
了解到童童的情况后，柯瑶所带领的团队也开始了有针对性的治疗护理服务。“我们一般会根据患儿的生理需求为其提供皮肤护理、口腔护理、饮食护理等照护措施。与此同时，我们还会带着他们进行沙盘游戏、绘画疗法等。”经过团队的不懈努力，童童也在一点一点地敞开心扉。
这里是病房、课堂、乐园，更是造梦空间
“我不喜欢，很害怕，我不要进去！”
几乎所有肿瘤患儿第一次放疗时都要哭闹逃跑，为了让孩子们配合治疗，柯瑶所在的特色肿瘤儿童安宁疗护团队将放疗时用于固定体位的固定面罩，绘制成他们喜欢的“英雄”面罩，借助英雄的力量帮助患儿们克服对治疗的恐惧。
2022年，6岁巴基斯坦患儿小马利科（化名）住进了中南医院。80%脑干被肿瘤占据的他，因当地医疗条件有限不远万里来到武汉治疗。顺利手术后的小马利科转入医院肿瘤放化疗科进行一周五次的放射治疗。
原本对化疗十分抗拒的他，见到偶像蜘蛛侠的面罩时却眼里一亮，拿着面罩合影爱不释手的同时，对治疗的恐惧也缓解了很多。“我是蜘蛛侠，一定要打败肿瘤这个大坏蛋！”小马利科手舞足蹈地说。
不光是小马利科，每一个有需要的放化疗患儿，医护都会提前三到五天为他们量身定做喜欢的英雄面罩。英雄面罩不仅是对患儿心理上的疏导，而且在化疗治疗过程中也起到了很大的积极作用。
肿瘤儿童安宁疗护团队为患儿绘制“英雄面罩”。受访者供图
久而久之，“英雄面罩”在武汉肿瘤患儿家属群里出了名，不少家长慕名而来。在中南医院的儿童肿瘤病房内，安宁疗护正在发挥现代医学的价值，为这群饱受疾病折磨的孩子们，带去另一种幸福的可能。
在这里，无聊了可以去玩风靡女孩子的奶油胶咕卡，自制美甲贴，迷你小厨房，桌游大富翁；玩累了可以去读书，看绘本，看当下最流行的迪士尼电影；想学习可以去个性化课堂学知识；过节日还可以参加节日限定活动如中秋节做彩灯、元宵节猜灯谜……医院通过对儿童和家长的需求进行调研，根据需求改造了“儿童造梦空间”，其中包括阅读区、手工区、游戏区等，确保所有的配置都是患儿所需家属所想，追求“实际价值”。
走完最后一程，儿童安宁疗护亟待进一步探索
“目前，在全国范围内，安宁疗护发展主要以成人为主，儿童方面的探索仍处于起步阶段。”柯瑶说，“如何能够让儿童安宁疗护更加系统化、科学化的开展，也是我们一直在努力的方向。”中南医院在摸索中发现，不同年龄的患儿有着不同的需求。年龄小一点的小孩心里最大的就是恐惧，医护通常通过角色扮演让患儿了解放疗过程，从而帮助其减轻恐惧感；年龄大一点的小孩焦虑会更多，怕耽误学业，怕追不上同龄人，医院就专门请来大学生给他们上课，从而缓解学业上的焦虑。
肿瘤儿童安宁疗护团队和患儿一起欢度节日。受访者供图
2021年建立至今，中南医院肿瘤儿童安宁疗护团队已经服务了100多名肿瘤儿童。回忆起两年来的点滴，柯瑶感触颇多。
“患儿对住院的恐惧感降低了。从打针、换药、做穿刺，甚至是在非常密闭的空间里做放射治疗，经过我们的安宁疗护服务模式之后，患儿对治疗的恐惧降低了很多。此外，家属的照护负担也减轻了很多，很多家属都说，只要孩子跟护士们一起游戏的时候就会觉得特别轻松。”在柯瑶看来，尽管肿瘤儿童的安宁疗护还在起步阶段，但是他们对目前取得的成果非常欣喜，也看到了这件事的意义与价值。“未来，我们希望能做得更完善，更专业，从而更好地帮助这些儿童，以及每一个默默坚持的父母。”
如今，病房还住着5位正在接受放化疗的肿瘤患儿。一提起他们，医护人员总是有说不完的话，脸上也洋溢着笑容。
即将出院的童童笑着和柯瑶告别，“护士阿姨，谢谢你们陪伴了我这么久，我都不想出院了，不过也许过不了多久我们又会再见的。”柯瑶说，“很多时候我们会回避死亡这件事，但很多小孩都有这个懵懂的概念，我们在温暖治愈他们的同时，他们也在用自己的能量温暖着我们。”
“如果可以，我希望，这些病房永远空着。”柯瑶说。