把重大疾病知情权交给患者 当那一天临近时请告诉他

告诉他

文/彭小华

发于2021.2.1总第983期《中国新闻周刊》

一个美国华人家庭，奶奶罹患癌症，家人选择隐瞒。美国长大的女主角一直想告诉奶奶真相，她认为奶奶有权利了解自己的病情……这是华裔女导演王子逸执导的电影《别告诉她》中的剧情。

现实中，直到生命最后几天，J先生才得知他患的是癌症，也才知道，早在大半年以前，初诊医生已经怀疑到这个病情，并告诉了当时陪同就医的家人，嘱咐安排检查。

不幸的是，这位家人没有安排检查和积极治疗，客观上贻误了病情。J还有未竟的事业，他强烈地希望活下来，愿意接受任何治疗，可惜为时已经太晚。

这是一个多输的结局。

重大疾病知情权的剥夺往往同时意味着治疗决策权的剥夺，导致患者丧失了为自己做治疗决定和获得所欲治疗的时机。类似J先生的遭遇发人深省，令人痛心。

直到今天，当病人身患癌症之类的绝症时，医生们普遍的做法仍然是把病情告诉家属，治疗决策往往也是询问家属。

当然，大多数情况下治疗措施还是会跟上。但由于不知道死之将至，很多人像J先生一样，没有来得及完成或安排好自己最关心的事情，甚至来不及交代后事，或者和亲人好好告别。隐瞒病情的动机可能是良善的，客观上对病人的实际伤害远远超过他们隐瞒病情想要避免的后果。这个伤害很严重，关键是，不可弥补。

隐瞒病情的做法很多时候也是基于对患者理性反应能力和心理承受能力的低估，他们担心病人知道实情后，陷入恐惧、绝望情绪，加剧病情，加速死亡。

实际上，大多数患者有很好的承受能力，虽然可能会经历最初的震惊、否认，但很快就可以接受和面对事实，采取理性、务实的态度。

还有一些患者能够从种种迹象猜测到自己的病情，他们理解医生和家属的良苦用心，假装不知道，配合医生和家属进行表演。结果，在最需要彼此精神和情感支持的时候，各自守着秘密，各自孤独地承受痛苦。

西方医疗界曾经也采取向患者隐瞒重大疾病真实情况的做法，不过，意识到这种做法弊大于利，也因为对患者自主权的立法保障，情况已经根本改变，患者的自主权被置于四大医疗核心伦理原则之首。

医生需要抱持同情的态度，采用平静的语气，把交谈重点放在治疗方案上，这样有助于病人增加内心的确定感——确定感对于重疾患者是很重要的心理支撑。在患者同意的前提下，让家属参与交谈也是一个可取的策略，有助于他们互相支持、安慰。

无论伴侣还是子女都不是患者本人，都有各自主观的立场、观点，甚至利益，对于患者愿意接受怎样的治疗，付出怎样的身体痛苦和精神代价，患者才是真正的承受者。因此，在头脑清醒、有决策能力的情况下，患者应享有充分的知情权和决策权，这才符合公平、正义的原则。

J先生的其他亲人考虑过向法院提告陪同他就医的家人。

其实，笔者以为，由于没有履行告知义务和专业责任，医生和医院才是应该被首先追责的一方，如此，才真正有助于促进患者自主权、知情权和医疗决策权的落实。

我衷心希望医生和家属把重大疾病知情权和医疗决策权交给患者，更衷心祝愿中国早日立法保障患者的相关权利。

(作者系《最好的告别》译者，临终心理文化研究者)

《中国新闻周刊》2021年第5期

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