2017年10月11日上午八点史家营乡百花山顶显光禅寺▲
北京，下雪了
小时候每次下雪，潇予就喜欢站在树底下，仰头望着雪，让雪静静的落在脸上，融化成水滴。好像整个人都会静下来。
但是，这样过后，脸就会好冷好干，害我需要敷面膜、喝热汤才能缓解过来。
尴尬的皮肤问题，在如此干燥的季节，一系列问题接踵而至，干燥、泛红...所以每次临近秋冬换季的时候，就是潇予强化护肤的时候！！！
补水补水补水~
干燥是换季的一大尿点，皮肤也容易因为天气的干燥而流失水分。
在秋冬季节，补水保湿是必须的！！！一天八杯水，从身体内部开始补充水分。
补水最重要的就是要让皮肤锁住水分，保湿喷雾还是不可以丢弃的。建议姑娘们都在保持随身携带保湿喷雾的习惯，不定时的拿出来喷一喷，保湿锁水效果超强。
加强夜间护肤
必须要保证良好的睡眠。潇予一般都会在睡觉之前，利用香薰灯，滴上精油，不仅提高室内的湿度，还能够帮助潇予进入睡眠。
只有保证良好的睡眠质量，皮肤新陈代谢快，皮肤中的垃圾才得以及时排出。
远离一切过敏源
在换季的时候，皮肤过敏这个“杀手”要格外注意。远离会使肌肤过敏的一切因素，比如风沙、雾霾。并选择性质温和、不刺激的保养品。
洗澡时间要控制
秋冬季节本来就干燥，所以这段时间，洗澡时间不要过长，否则容易导致过多水分蒸发，可以适当减少淋浴的次数和时间。
尤其是在游泳之后，一定要进行全身的护理。还可以通过精油按摩，在放松身心的同时修复受损肌肤。
注意饮食
养阴清热、润燥止痒是秋冬季节皮肤的养生定律。在秋季要多喝水多吃水果。拒绝油腻的食物摄入。可多食用青菜、苹果、芒果、葡萄、银耳等水果和蔬菜，多补充一些维生素C、维生素E等，这样有助于促进肌肤内胶原蛋白的合成，保护皮肤免受外界干燥环境影响，从而保持皮肤的滋润。
做一个水嫩的女纸~~
其实要想，皮肤好，还是应该从日常生活中的点点滴滴。美容护肤一年四季都要进行着，这样你的皮肤才能保持稳定的状态。
好了，潇予今天就讲到这里了，你们有什么想要问的可以关注后询问我哦~
6月21日晚，在上海共舞台出演了名为《心愿》的原创大型话剧，该剧以渐冻人患者林炯为原型，主要讲述“渐冻人”的顽强生命旅程、乐观向上的生活态度、以及对生命的真切感悟。上海光启剧社社长曹禹经过一年多时间的素材搜集整理，最终创作出《心愿》，并在今年的“世界渐冻人日”致意渐冻人。
「渐冻人」，是一种罕见病，既无法预防也没有办法治疗，每 10万人中大约有 4～6人有可能罹患这种疾病，绝大部分ALS患者都是成年以后发病。这是一种获得性、渐进性疾病。支配肌肉运动的神经元因为人类尚不知道的原因慢慢变性，随着这些运动神经元的死亡，肌肉会一点点萎缩。患者也因此而逐渐失去运动能力和生活自理能力，直到死亡。对渐冻人疾病的研究，这么多年来科学家一直都不曾停止。在过去半年时间，科学家在ALS领域的研究突破，不仅给渐冻人患者带来希望，也鼓舞了研究人员继续“解密”渐冻人。
2017年5月FDA首批ALS治疗新药edaravone
2017年5月6日，美国FDA宣布批准MT Pharma America的新药Radicava（edaravone）上市，用于治疗肌萎缩性侧索硬化（ALS）。Edaravone是一款神经保护剂，它能强效清理自由基，使神经免于氧化应激（oxidative stress）和神经元凋亡（neuronal apoptosis），因此有望为ALS患者带来益处。
Edaravone分子结构式（图片来源：维基百科）
这是美国FDA 22年来批准的首款ALS疗法。该药物批准基于一项在日本进行的为期6个月的临床试验中，Edaravone治疗ALS的效果得到了验证。试验里，137名患者被随机分为两组，一组接受edaravone，一组接受安慰剂。在研究的第24周，与对照组相比，接受edaravone治疗的患者日常运动能力的下降幅度更低。基于这一结果，FDA今日批准edaravone上市。
2017年2月新尿检法可追踪“渐冻人”病情发展
澳大利亚和美国研究人员最新发现，肌萎缩侧索硬化症患者尿液中存在一种特殊的蛋白质，可用作生物标记物追踪患者病情发展。
澳大利亚弗林德斯大学和美国迈阿密大学研究人员在新一期美国《神经学》杂志上报告说，他们在肌萎缩侧索硬化症患者尿液中发现一种名为ｐ７５ＥＣＤ的蛋白质，这种蛋白质会随病情发展而改变，因此可用作生物标记物，以便研究人员及时了解患者病况。
2016年12月日本计划开展在大脑植入电极解救“渐冻人”技术
日本大阪大学的研究小组计划2017年开展一项临床研究，即在全身肌肉无法活动的患者头部植入电极，利用无线传输脑电波，从而操作电脑或智能假肢。这是“BMI(脑机接口)”技术的一种，可以体现患者的意图，支援患者生活。
（放在大脑表面的电极）
该研究小组此次研究出的技术是，打开患者头部，在表面直接放置直径约1毫米的100个左右的电极，并在打开头盖骨的部位植入可以向体外输出无线信号的装置。该装置可以在体外充电。
在这项手术后，将让患者尝试用电脑写文章、用智能假肢操作照明灯等。临床研究的期限是一年，可依据患者要求延长。未来还希望运用在脊髓损伤等疾病的治疗上。
2016年12月IBM Waston参与渐冻症研究发现五个新的相关基因
Watson通过和美国亚利桑那州的Barrow神经学研究所合作，发现五个和ALS相关的新基因。IBM Watson在医疗方面的应用主要是癌症的诊断和治疗，现在在渐冻症方面的研究取得了非常突出的成果。
（Watson for Drug Discovery系统）
Watson通过学习所有已经出版的和渐冻症相关的出版物和论文，以及已知和该疾病有关联的蛋白质，计算出人类体内将近 1500个基因，并预计哪些基因可能和渐冻症相关。Watson通过计算，一共提出了10个和渐冻症相关的基因，Barrow神经学研究所的研究团队发现，其中的8个基因的确和ALS相关，其中有5个基因是首次发现。
以下为网友评论：
网友“詹姆斯是类人猿”：别吹牛不会死，先把慢性胃炎，肠炎这种最基本的病治愈好再说
(2017-06-28)
视频｜“山楂之恋”：妻子患“渐冻症”失去自理能力 丈夫为其写情书让人泪目
2017-09-17
看看新闻Knews
“常常一夜又一夜半夜醒来，醒来，看见妻子不舒服的呼吸声，拍拍她，却没了动静。我知道她是怕我担心，就像有一次我离开她不愿意，想流泪却忍在了眼眶里。”
这是网友"山楂"7月底在微信朋友圈里发布的文章《写给妻子》，"山楂"是刘学杰，这是他写给患病妻子的情书。
从客厅到卫生间，原本几步路的距离却难住了刘学杰和他妻子。拽着、拉着、扶着、搀着，哪怕迈出的步伐是仅仅一小步，对于现在这对夫妻而言并不是轻松的事情。
刘学杰原本有一个幸福无比的家庭，妻子刚刚退休，懂事的儿子正在读研。但在2016年，刘学杰的妻子被确诊为肌萎缩侧索硬化症，也就是大家所熟知的渐冻人。随着病情加重，妻子将会逐渐失去行动能力，肌肉萎缩直至呼吸衰竭。
“崩溃，无法接受，她身体一直没什么大问题，真的没有想过她会得这个病。”
从此，他带着妻子不断求医治病，但是效果并不理想。目前，刘学杰的妻子已经失去了语言能力。妻子意识清醒，但却无法自如的和自己交流，刘学杰倍感心酸。
近两个月来，妻子病情快速的恶化。吃饭也只能靠胃造瘘管打液体食物。
生活的重担压在了刘学杰一个人的身上，由于长时间照顾妻子，患有颈椎病的刘学杰经常累得直不起腰来。
“消极的心态会影响她的精神状况，我最大的心愿就是她能早日康复。”面对生活，刘学杰仍抱有期待。
（视频来源：徐州新闻 实习编辑：楚华）
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(2017-09-17)
美国的阿曼达看上和常人无异，拥有幸福的家庭，还生了孩子，可事实上她的生命最多剩下2年。因为她是一名渐冻人。
渐冻人，即患有肌萎缩性侧索硬化症的病人。阿曼达会因为肌肉萎缩而全身僵硬，最后死去。
事实上，她现在全身上下只有眼睛能动了。
渐冻人生孩子风险非常大。在阿曼达意外怀孕后，她的家人曾经多次劝说她将孩子拿掉，可是她坚持将孩子生下来。
生下这个孩子也使得阿曼达的身体急速恶化。
为了和孩子度过最后的时光，阿曼达还坚持用母乳喂养孩子。只不过需要家人的帮助。
由于身体状况急速恶化，因此阿曼达不知道自己还能陪孩子多久，因此她决定让家人以她的名义为孩子成年之前准备了很多礼物。
看着孩子无忧无虑的面庞，阿曼达就已经心满意足了。希望这个可爱的小公主能够顺顺利利开开心心地长大吧！
(2017-10-14)
54岁渐冻人唐贵安：用眼睛“讲述”永不渐冻的幽默与坚强
2017-09-19
澎湃新闻
“太太的刘氏热干面堪称美味，是我们家的招牌大餐”，躺在病床上的唐贵安这样写道。其实，唐贵安没办法自己吃饭，也尝不出食物的味道。
从2005年确诊为“渐冻人症”，妻子刘翠仙照顾了他12年。时间长了，她可以读懂唐贵安蠕动的嘴唇，也会被他深夜嘴里发出的咂巴声叫醒。望着病床上骨瘦如柴的丈夫，刘翠仙一脸深情：“他幽默，又有才华。”
“老子又活过来了”，唐贵安在同学微信群里“大喊”一声。从今年4月份开始，电脑上安上了眼动仪后，毕业于武汉大学的唐贵安，思想犹如开闸。他回忆往事、记录病情、给护士写诗、给儿子写信，有时候一天要写七八千字。他用眼睛告诉医生，他想喝酒，还会鼓励病友。
护士长万晓蓉的手机里，保存着唐贵安写给她的诗。看着看着，她眼眶就红了，她告诉澎湃新闻（www.thepaper.cn），这是她见过的最好的病人和家属。医生熊晓琦见过太多被自己内心打垮的患者，她说，很多医护人员把唐贵安的故事讲给自己的家人听。
唐贵安在ICU走了几遭，他觉得“已经捡了几条命，划得来”。 在不愿公开的ICU心路历程里，他表示也曾想过放弃。
一个眼神就能会意
护士在帮唐贵安做护理
9月7日，白露，天气转凉，昼夜温差大。五点多钟，天刚微微亮，唐贵安醒来，感觉今天天气非常好。他躺在床上动弹不得，只有眼珠转来转去，留意着屋内光影的变化。
躺在旁边折叠床上的妻子也醒了，问他要不要小解，有没有哪里不舒服。
唐贵安没办法说话，但有多年护理经验的妻子知道他想干什么。“是就眨眼，不是眼珠就左右转”，刘翠仙说，“我从上到下快速问一遍（身体部位）就知道是怎么回事了”。此外，他们还有二人专属的唇语暗号，唐贵安嘴唇微张几下，妻子便能“翻译”出一句话，更多的时候他一个眼神就能让她会意。
7点左右，窗外光亮越来越强，映射在墙上的斜长影子逐渐收拢，成为菱形、方形，向窗边靠拢。唐贵安长久卧床，对影子感觉愈发敏锐，他觉得影子在移动过程中会轻微抖动，像是显微镜下细胞分裂时的情形。
唐贵安用电脑记下了这样一个早晨。
54岁的唐贵安患“肌萎缩侧索硬化症”14年了。“肌萎缩侧索硬化症”俗称“渐冻人症”，是世界五大绝症之一。
病痛不忘幽默
妻子在帮唐贵安调试电脑
9月13日，躺在湖北宜昌市中心医院呼吸科急救室，唐贵安的鼻子里插着鼻饲管，喉部气切，手指上夹着心率监护仪器，打着吊瓶，皮肤因为水肿光滑发亮，包着一身骨头。
唐贵安没办法说话，双手不能动弹，他只有靠眼球的移动“打”字，然后靠安装的眼动仪与电脑之间的感应“发声”。“帅哥靓女，你们好”，唐贵安盯着电脑屏幕，一会，电脑用女声就说出了这句话。唐贵安对电脑只能发女声有些介意，“一个大老爷们，只能发女声”。这台电脑是儿子花三千多块钱买的，上面安装的眼动仪花了2万多元，是儿子的积蓄。
唐贵安是如何靠眼球移动“打”字的呢？澎湃新闻发现，摆在他面前的笔记本电脑屏幕上，下载有一个含有24个字幕的模拟键盘，电脑下方，安装有眼动仪，看上去有一支牙膏大小。眼动仪通过USB接口连接上电脑，它能够捕捉唐贵安眼球细微的移动，他通过眼球的移动，就可以在电脑模拟键盘上“打”出字来了。
妻子刘翠仙说，这个眼动仪是最便宜的一款，接触经常出现问题，只要唐贵安咂巴了下嘴，她就得赶紧重新调试。“电脑比猪脑还慢”，唐贵安打出这行字后，笑了笑。
病床床垫柔软，但唐贵安仍觉得硬。他原来体重有75公斤，可现在浑身像“散了架”，只剩下皮包骨头。不过，感觉神经完好，但又让他感受身体的疼痛，为此，妻子在他身体下面加垫了一个软的枕头。
唐贵安半个月才会换一次床单，这也需要儿子的帮助。
为了补充营养，唐贵安几乎两个小时就要进餐一次。他的饭平时由刘翠仙的姐姐帮忙做，把黄豆、鸡蛋、鱼肉打碎成流食，用注射器通过鼻饲管打入体内，每次喂200ml。注射完一管后，刘翠仙快速盖上连接鼻子的导管口，再用纸包起来，以防感染。
唐贵安在屏幕上写道：这个“饭”可能有53度，浓度高。
刘翠仙说，他什么味道都尝不到，还在想着酒。自从咀嚼肌萎缩，唐贵安就只能从网上看看烹饪节目，他说这样哪怕是流食下肚，也能尝出饕餮大餐的感觉。
每隔一段时间，护士要通过气切口帮唐贵安吸痰。“想看看我的护理过程么？”唐贵安问。他脸憋得通红，还要让人帮他和护士合影。看到照片后，他说“还是护士好看，我太吓人了”。站在床边的护士应声笑了起来。
这样的24个小时，刘翠仙每周要过5天。晚上，儿子下班后去大姨家取第二天爸妈的饭食，然后送到医院。母子俩再帮父亲清洗、排便。夜里，刘翠英搭着一张简易床睡在唐贵安旁边，呼吸机呼呼作响，即便如此，听到唐贵安一个咂嘴声，妻子也能马上醒来。她睡眠浅，平均两个小时会醒一次。
自制吊机移动自己
31年前，唐贵安认识小他一岁的妻子时，是另外一副模样。他是原武汉水利电力大学（现并入武汉大学）的学生，毕业后进入长江三峡集团公司的下属子公司，后分配到宜昌工作。
电脑里保存有唐贵安当年的照片，照片上的他，五官分明，一袭白色风衣，黑毛衫，黑西裤，黑手套，一只手插在风衣口袋里，颇有风范。刘翠仙说，丈夫小号、笛子、风琴样样都会，在公司里负责监理安全事务、搞土建，工作干得有声有色。“儿子崇拜爸爸有知识，说我不学习”。
妻子的印象中，有唐贵安在的饭局，他永远是中心。家人一起吃饭时，他和岳父喝酒，吃完饭后大家都不离开，就围着听他俩说话，“我们一家人都喜欢他”。
两人在回忆过往时，刘翠仙经常询问唐贵安发生的时间，唐贵安有时候能回忆起具体哪一天。
“我服他，我就是喜欢有才华的人。”妻子一脸温柔。
婚后，因工作关系，两人很多时间不能在一起生活，奔波于多地搞建设的唐贵安经常十天半个月不在家，带儿子的工作自然落到了妻子肩上，但他时不时会带来惊喜。妻子回忆起自己30多岁时的一次生日，“半夜12点多钟他从工地回来，带了一束花放在床头”，她眉眼里尽是笑意，“那肯定是白天提前订好的”。
2003年唐贵安正值壮年，也是那一年，他右手开始变得无力，渐渐地拿不动筷子。夫妻二人辗转武汉、成都、上海多个大医院求医，也尝试过藏、苗、土家的各种偏方奇药，但都未见效果，直到2005年在北京确诊为“渐冻人症”。
求医过程中，唐贵安的病情不断加重。他开始睡不着觉，一天睡一个小时，白天还特别精神，可长夜里尽是痛苦和折磨。两只胳膊不能动了，还能把包挎在脖子上坚持上班；腿走不动路了，还能坐在轮椅上说话、咀嚼食物……
但2010年9月21日的“一仰”后，唐贵安就很少起床了。那天，他坐在轮椅上想要站起来活动一下，“我扭头去拉窗帘，一回头他直挺挺地仰过去了”，现在说起来刘翠仙还有些后悔。
在家养病时，他设计了能“搬运”自己的吊机，一边在腰间缠上绳子，另一边让人手摇把手，把自己提高，再从床上转移到轮椅上排泄。即便如此，妻子一人也难以应付他的起居，后来，岳母来到家里帮忙照顾他。
打开了另一扇窗
唐贵安在用眼睛写作
唐贵安也想过放弃，他把在ICU的心路历程写成文字，他的主治医生熊晓琦看过。
“他不让我管他了，”妻子说，“觉得拖累我了”。有时候两个人闹别扭，唐贵安说不让妻子再管他了，可她还主动去“撩”他，“我说都是我的错，你赶不走我的”。在妻子看来，不能什么都由着唐贵安的性子来，她和儿子提前商量好了，“（紧急情况下）不管你爸愿不愿意，要先救他的命。”
两个人也因为儿子的婚姻产生过分歧，儿子27岁了，还没谈朋友。医院的医生说，这么好的小伙子，要给他介绍个对象。刘翠仙希望儿子能早点结婚，唐贵安说顺其自然就好。刘翠仙说，“因为医药费，儿子感觉压力很大”。
4个多月前，唐贵安肺部感染，口戴式无创呼吸机已经无法满足呼吸需求，他住进了葛洲坝医院的ICU。他曾跟妻子说，如果要气切就放弃治疗，因为不想住在医院，那样会困住家人。昏迷之际，妻子还是决定做了气切的插管准备。他清醒后，最终点头同意气切。这一次，唐贵安的右耳失聪了。
4月15日，装上了眼动仪，“一开始打一个字需要2.4秒”，唐贵安说。他像是在和时间赛跑，最多时，一天写了七千多字。“痰都忘了吸，最后都干了”，妻子有些抱怨，“得医生来要求才能停下来。”很快，他加入了同学微信群，在群里喊话，“老子又活过来了。”
“有话说不出才叫憋人。”唐贵安在电脑屏幕上打出这样一行字。一个“憋”字打了几次没能打好，旁人已经知道了意思，但他还是接着打，直到打正确为止。
在贵州长大的唐贵安，小时候生活在酒厂，“生下来就会喝酒”。患病以后，他没怎么喝过酒，想得厉害。熊晓琦分析了唐贵安的身体状况以及服药情况，答应了他喝酒的要求。抿了一口家里泡了8年的药酒，他觉得特别满足。
唐贵安的电脑多用来记录往事，求学经历，患病后的心路历程，或是给人写信，偶尔也写写诗。4个月来，他写了几万字。
“你们迎来的是病人的痛苦、家属的急躁甚至谩骂，送走的是健康和鲜花。”
万晓蓉读到这些文字时，红了眼眶。她感觉获得了病人的理解、支持，既感动又自豪。
熊晓琦说，唐贵安隔壁是一张急救床，都是重病患者。唐贵安经常发语音鼓励病友，“当然也有没有救过来的患者，我们都挺小心的，害怕对他心理造成影响”。
唐贵安并没有回避死亡这个话题，他书面回复澎湃新闻记者时说：在ICU里走过了几趟，也算是拣了几条命，按理说应该是划得来了，可我偏偏不信邪。还是那句话，不要被自己吓到。我不叹生命历程短暂，更不奢望向天再借五百年，倘若气息尚存，依然面向超前、情趣饱满、将爱心洒遍、将生命奉献。
照顾丈夫多年，被问及是否有过厌烦，刘翠仙看着唐贵安说：“这是我的一场劫渡。”
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以下为网友评论：
网友“淡水深流”：首先病人本身不能有太大的精神压力，在一个就是家人一定要和睦。没事和他聊聊天，说说外面的事情和工作上面的事情病人精神上不能空虚。我爸得这个病也有13个年头了。在上海华山医院李乃忠医生确诊的。现在基本上生活不能自理，吃饭需要别人喂。坐轮椅，短时间站一站还可以不能时间长。一个晚上要翻个一两次身。
网友“太里太”：得了这个病你是不幸的命运始终是公平的因为你有个特好的妻子特好的儿子愿你早日康复
网友“奇迹海”：我宁愿自我了断也不给老婆孩子那么沉重的负担
网友“欣悦花艺”：能娶到这样的媳妇，这辈子够了！
网友“素素素”：放下压力，活在当下
网友“赖广蒙”：我母亲也是这个病。
(2017-09-19)
6月8日下午5：30分左右，在宜宾三中考点外，考生们逐渐散去，考场外已恢复平静。
此时，从车库出口，一名身残志坚的考生被其父母慢慢推出来。
他，就是最为坚强的高考生——罗甘林。
大学之梦就近读宜宾学院
面对镜头，罗甘林腾出一只手，有些困难地抬起做了个“剪刀手”，表示胜利。
之所以享受这样的“考试延时待遇”，是因为他患有“肌肉萎缩性侧索硬化症”，俗称“渐冻症”。
18岁的罗甘林坐在轮椅上，一脸幸福的笑容，顺利地参加完考试。他信心满满地说：“发挥得不错，我的目标和理想是宜宾学院，因为挨家近，他们家就住在下江北。”随后，交警为他叫来爱心护考车，和其父母一起合力将他抱上车，送回到六中。
“感谢三中的老师们！高考期间为罗甘林开通爱心通道，确保顺利到达考场，并完成了高考。更要感谢六中的校领导和老师们，是他们给罗甘林提供了这么好的一个学习平台，让罗甘林顺利完成高中学业，实现高考梦想。”推着轮椅的妈妈甘永梅激动地告诉记者，平时上课，罗甘林只能坐在座位上，课余时间，她和丈夫要帮助他上厕所，中午时分，又把饭菜送到教室，等他吃完后背他出去转转……为了支持孩子上学，学校的领导把他们夫妇俩安排在学校上班，一边上班一边照顾孩子的起居。
身患重疾仍刻苦努力求学
2006年，罗甘林被检查患上“渐冻症”，因为这个病，罗甘林五年级之后的上学之路全部要靠父母代步完成。初中毕业后，父母曾经想让他放弃学业或者在家自学，罗甘林的父亲罗明泉说：“他上了高中，我们无疑需要更多的精力去照顾他，但我们两人都有工作，他读高中有很多地方都不方便。”
当父亲把想法告诉罗甘林时，罗甘林只是低下头。父母知道，懂事的甘林理解父母的辛苦，可是他实在太想读书了。看着儿子，夫妻两人觉得很心酸。
罗甘林的班主任胡勇告诉记者，学校在得知他们的情况后，不仅接收了罗甘林，并为罗明泉和甘永梅解决了工作和住宿的问题，方便一家人生活。考虑到罗甘林上楼不便，学校还将教室从教学楼4楼调整到1楼。
“罗甘林对学习有一种巨大的热情，由于身体原因，平时他写字都很慢，说话也缓慢，但他学习起来很用功，似乎忘记了身体上的痛苦。他这种永不放弃、刻苦努力学习的精神感动和激励了不少同学，也让老师很感动。”胡勇说。
罗甘林学习十分刻苦，他总在别人玩的时候也在学习。由于行动不便，罗甘林一天在自己的座位上要做12个小时，有时，他会告诉母亲，“屁股都坐痛了。”这时母亲会幽默地回应他：“那就更要好好学习了，要对得起你这坐疼了的屁股。”
由于手部力量不够，罗甘林写字的速度比较慢，所以他常常在课间和晚自习抓紧时间做作业，罗甘林说，自己加强学习效率，就可以把赶上同学。而平时的测验，他也是和同学们在同样的时间内完成卷子。罗甘林说，他很喜欢生物学，特别是人类学，他希望以后自己能学习这方面的科学，专研自己所患的渐冻症。
宜宾晚报记者陈代容文/图
(2017-06-09)
北大女博士得渐冻症 最后的愿望让人泪目
2017-10-15
新民晚报
“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。”——这不是什么名人名言，而是一位29岁北大女博士的遗嘱。
她最后的愿望，就是死后将器官捐献出来，“头部可留给医学做研究”……
图说：娄滔父亲手机中保存的娄滔大
学时期的照片，当时的娄滔健康充满活力。
“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病，活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。
我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……”
最近，这份遗嘱，让无数网友泪目。
将器官捐献出来，这是她最后的愿望
这段感人的文字，是29岁的北大女博士娄滔，患上“渐冻症”后，清醒时留下的“遗嘱”。
10月9日清晨7时，娄滔被接到武汉汉阳医院，家属代替她在人体器官捐赠登记表上，签下了名字。
在和病魔抗争2年后，2017年10月11日，娄滔所就读的北京大学历史学院领导，特地赶到武汉汉阳医院，将一本北京大学“荣誉系友”证书，交到娄滔父亲手中。
目前，在家属的强烈要求下，娄滔处于“深度镇静”治疗中。
武汉协和医院器官移植中心一许姓负责人称，依据有关器官移植法规，人体器官移植摘除，必须在“脑死亡”和“心死亡”两种状态下才能进行，此外供体器官的指标检查，也有明确健康标准。
他表示，娄滔虽然患有运动神经元病，但其病在大脑神经指挥系统，身体各器官功能仍是正常的。不过，娄滔身体已出现感染，必须在抗感染治疗外，才能捐赠器官。即便如此，依然要在家属的意愿下，在法制的框架下进行。
“女儿得了渐冻症后，强烈要求死后将器官捐献出来，这是她最后的愿望。”10月12日，54岁的娄功余和妻子汪艳梅是湖北恩施土家族人。女儿娄滔，是两人唯一的宝贝女儿。
在娄滔患病后，很多人都伸出援手。两次爱心筹款100多万元。朋友圈更是展开了捐助的接力。
她就是父母口中“别人家的孩子”
对于身边的同龄人来说，娄滔就是父母口中 “别人家的孩子”。
娄滔系恩施高中2004级5班学生。“能如此醉心于历史，还是深奥难懂的古代埃及史，真是难得”，她的高中班主任兼历史老师刘荣之这样评价她。
“她最大的特点是爱笑。”在高中英语老师周道梅看来，娄滔同学性格开朗。
“只要有事找她帮忙，她基本都没问题。”在同学赵怡心中，娄滔很讲义气，乐于助人。
2007年，她以优异的成绩考入中央民族大学历史系。
2008年北京奥运会期间，英语成绩超棒的娄滔，在媒体新闻中心做志愿者，义务为全世界运动员做翻译，获得好评。
本科期间，娄滔的学习成绩始终位列全系前三，2012年以优异的表现保送至北京师范大学历史学院世界上古史专业。
硕士期间，以世界史第一名的成绩荣获一等奖学金，并在核心期刊上发表译作一篇。
2015年，娄滔以笔试第一、面试第一的成绩考入北京大学历史学系，攻读古埃及史专业。
她的独立生活能力很强。自从到北京读大学后，除手机、电脑需要父母额外赞助外，每月生活费标准，一直都是1000元，其余全靠奖学金。
娄滔很善于学习。在北京师范大学读书时，别人为论文忙坏了。但娄滔还在寝室看似漫不经心地养花、给同学做美食。最后一个星期，娄滔的洋洋洒洒几万字的论文交上来，被评为优秀论文。
在熟悉人眼中，她永远是那个乐观开朗、聪明好学的美丽女孩。
图说
：2016年，病中的娄滔坚强乐观
灵魂被囚禁在了身体里
原本，娄滔的人生规划，是毕业后做一名教授——传道授业。
作为父母膝下独生女儿，娄滔憧憬的生活方式是：一定要和父母住一个城市，最好一个在东，一个在西。可以不要天天见面，但要经常在一起吃饭、聊天。
她的身体一直都很好，在学校跑过万米长跑，还经常游泳。
一切来得猝不及防。
据娄功余回忆，2015年8月，娄滔回恩施度暑假，经常说身体浑身没力气，上楼乏力。当时，父母还笑女儿“太娇气”。
10月份娄滔返校后，一天早晨给妈妈打电话，说一只脚尖踮不起来，不听使唤。经过一系列神经内科检查，2016年1月中旬，北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断：疑似运动神经元病。
运动神经元病，就是大家熟知的“渐冻人症”。
运动神经元病，属于神经系统疾病，目前病因病理不明。而娄滔所患这种，属于远端发病这种，其发病进程十分迅速。其可怕之处在于，患者大脑意识从头到尾都是清醒的，会慢慢感受到全身不受控制，最后连呼吸肌都无法自主，只有眼睁睁等死。
图说：手部局部肌肉无力、萎
缩，是渐冻症的初期症状
也因此，这种病被描述为：灵魂被囚禁在身体里。
为了不拖累男友，在患病1个多月后，娄滔主动提出和男友分手，并谢绝很多同学的看望。她希望，自己留在大家心目中的是一个健康美好的形象。
2年来，娄滔踏上了漫漫求医之路。
2016年10月，不见好转的娄滔，被转回恩施当地一家医院的神经内科，做保守治疗。她的病情越来越恶化。发展到最后，连吃饭、张嘴都没力气了。2017年元月，因大脑缺氧深度昏迷，娄滔住进了ICU重症监护室，失去了自主呼吸功能，用呼吸机维持生命。
图说：2017年4月10日，医护人员在病房为娄滔庆祝
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尽管如此，娄滔在患病期间，仍坚持“听”完了60多部中外世界名著。患病期间，娄滔经常说，好不容易进入了理想的校园，找准了衷情的学业，不能继续奋斗、有所作为，实在心有不甘。
据了解，“渐冻症”病人发展后期，整个人都如同面条一样瘫软。面对自己的病情，娄滔曾多次提出，不治了。但父母劝她要继续坚持。
最终，这个像天使一样的姑娘，选择口述遗嘱，捐献出自己的器官，并要求“将骨灰撒入长江，不给这个社会带来任何负担”。
这份遗嘱应该是她留下的最珍贵的“礼物”。
原标题：能救命的部分尽管用！北大女博士最后的愿望让人泪目
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以下为网友评论：
网友“吉玉”：这个病针灸可以治好。赶快治疗。我亲眼看到医生针灸治疗好了几个病人。娄滔或者娄滔的家人看到信息联系我。
网友“石鱼”：她是属于病情快速进展的状况，目前医学无能为力。哭着来，微笑走；人生理念的高境界！是的，美女愽士你做了伟大的榜样！你的理念会深入人心
网友“阳光”：我多么希望用我的生命换呀，但上天不给我这个机会，因他才是国家的栋梁呀
网友“以胖子为目标”：其实并不是渐冻症。而是罕见的极阴之体 体内寒气日益增长。难以压制
网友“别墅设计胡松(Charlie”：谁都不知道下一刻会发生什么事情，在有限的生命里快乐开心的活着，微笑面对
网友“视觉”：我身边的一个朋友也是此病，被一个老中药医好。这是我亲眼看到的。希望女博士看到此信息联系我。
网友“爱与恨的边缘”：哎。看得我感动