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18日，國家醫保局公佈
最新一版的國家醫保藥品目錄
111種藥品新增納入目錄
其中，7款罕見病用藥
通過談判納入新版目錄
脊髓性肌萎縮症（SMA）
是一種高致死率和高致殘率的罕見病
去年，SMA治療用藥諾西那生鈉
通過談判降價進入目錄
讓SMA患者從醫保藥品目錄內
“無藥可用”變成“有藥可用”
今年，一款SMA口服藥
同樣通過談判納入目錄
讓罕見病患者從“有藥可用”
變成“有藥可選”
“藥品用到患者身上
價值就不會被低估”
“還要努力”
“再請示吧，為了SMA患兒”
談判現場
國家醫保局談判代表唐慧琳
反覆同企業談判代表商討價格
在每瓶4500元的價格被駁回後
企業代表曾談到藥物價值被低估
唐慧琳直言
“藥品用到患者身上，價值就不會被低估
如果沒有用到患者身上
再好的藥，再貴的藥
都只是放在庫房裏或生產線上
在病人身上起到療效
才是藥品的價值所在”
隨後，企業代表數次離席
打電話請示，反饋最新報價
“我們也盡最大誠意了”
“和總部打了很長時間電話”
企業代表將報價降到3850元后
醫保局談判代表表示
“你們給這些患兒再讓一些錢
他們可能就多喝幾瓶牛奶
多吃幾個雞蛋，多增加一點營養
咱們企業也有情懷”
最終，隨着企業代表第四次離席商談
確認新的報價
雙方達成一致
這場談判落下帷幕
唐慧琳對企業談判代表表示感謝
“我覺得我們的努力和誠意是值得的
讓罕見病患兒有了更多的選擇
代表SMA患兒，謝謝”
企業為何願意降價進醫保？
據瞭解，今年通過談判
納入醫保目錄的藥品
有105個是近五年內獲批上市的
其中23種藥品去年才剛剛獲批上市
為何企業願意降價進醫保？
國家醫保局醫藥服務管理司副司長
黃心宇介紹
罕見病用藥進醫保
是患者、醫保和企業的三贏
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