楠木軒

美國“泡泡男孩”:12歲才走出隔離膜,在臨終前第一次親吻了媽媽

由 圖門耘 發佈於 經典

泡泡看似脆弱得一戳既破,但看似脆弱了泡泡卻成了一些人的庇護所,在上世紀時期70年代,美國的一個男孩就生活在一個“泡泡”當中,他在12歲時,與世長辭,也在12歲第一次接觸到了媽媽。


這個男孩叫大衞·菲利普·維特爾,他出生於1971年,維特爾的父母都十分的健康,但不幸的是,兩人都患有SCID,這是一種先天性遺傳病,非常嚴重的聯合免疫缺陷症。

其特徵是存在於X染色體,男孩有50%的幾率會患病,女孩同樣有幾率會成為攜帶者,維特爾父母一共有三個孩子,兩個男孩一個女孩,女孩凱瑟琳並沒有患病,她是健康的,但維特爾的哥哥,在出生七個月夭折了。


懷上維特爾時,他們同樣有過擔憂,但他們又是天主教徒,是不能打胎的,他們懷揣着一絲希望生下了維特爾,可惜他們的希望破滅了,維特爾同樣患有免疫缺陷,這種病其實非常的罕見,新生兒只有十萬分之一的幾率患病。

但由於維特爾父母都攜帶致病基因,在這家庭患病幾率就高達二分之一,患病的維特爾無法接觸普通的空氣,免疫缺陷使得淋巴T細胞失去了基本的殺菌免疫能力,哪怕是一點點病菌都足以致死。


維特爾從出生那一刻開始就被送到了隔離膜當中的無菌環境,父母哪怕是連抱一抱他都做不到,不過醫生一個建議讓他們看到一些曙光,他們可以用凱瑟琳的造血幹細胞進行骨髓移植,從而讓維特爾分化出正常的免疫細胞。

可是剛剛看到曙光,一盆冷水就潑了下來,凱瑟琳和維特爾的配型並不成功,他只能繼續待在無菌泡泡當中生活,家人每天都只能隔着無菌膜看望他,為了防止他無聊父母給維特爾準備了很多的玩具和禮物。


這些玩具和禮物同樣都需要經過長時間的消毒殺菌,才能送進泡泡當中,自從維特爾的事蹟被報道出去之後,引起了全國的關注,一些媒體也給他拍攝了紀錄片,6歲的時候,維特爾收到了一份特殊的生日禮物。

NASA專門為維特爾製作了一套特殊的宇航服,換上宇航服的維特爾可以到室外跟姐姐凱瑟琳玩耍,但這套衣服他也只是穿了七次就失去了興趣,因為宇航服太過於繁瑣,衣服後面還有一根兩米的長的導管為他提供氧氣。


維特爾只不過是從一個“牢籠”進入了另外一個“牢籠”罷了,隨着年齡的長大,他逐漸的意識到自己的與眾不同,他待在泡泡裏面失去了童年的天真,臉上滿是憂愁,就在12歲時,一生研究出一種不需要配型的骨髓移植技術。


維特爾,也走出了泡泡,體驗到了正常人的生活,可是就在移植結束後4個月,維特爾患上了淋巴癌,原來在凱瑟琳的血液當中,他們還發現了一種病毒,愛潑斯坦-巴爾病毒,這種病毒重新破壞了免疫機制,奪走了他的生命。