中國青年報客户端北京5月10日電（中青報·中青網記者 齊徵）5月10日是第18個世界狼瘡日，我國首批“中國系統性紅斑狼瘡規範診治中心”（以下簡稱“SLE中心”）今天正式啓動。預計年內，該項目將在24個省（區、市）完成42家SLE規範診治中心建設，覆蓋北京市、上海市、廣東省、江蘇省、浙江省、山東省、重慶市、湖北省、河南省、遼寧省、新疆維吾爾自治區等地。
據《2019中國系統性紅斑狼瘡發展報告》顯示：我國目前有近百萬SLE患者，主要集中於育齡女性，雖然隨着我國風濕免疫科的發展，患者的5年生存率已提高至90%以上，但SLE患者的臨牀緩解和完全緩解率分別僅有3.2%和2.8%，高達85.7%的SLE患者接受激素治療，61.7%的患者激素使用劑量>7.5毫克/天，20%的SLE患者已存在器官不可逆損傷。感染、腎臟受累等是我國SLE患者的主要死亡原因。激素作為SLE治療中的基礎用藥之一，使用劑量越大、時間越長，患者器官損害風險越高，而減量過程中，患者容易出現病情反覆，又會造成器官的進一步損害，對醫生的診療水平有很高要求和挑戰。
國家皮膚與免疫疾病臨牀醫學研究中心主任、北京協和醫院風濕免疫科主任曾小峯教授介紹：“目前，我國風濕免疫專科醫生數量不足，很多三級醫院還沒有風濕免疫專科，很多患者都會根據臨牀症狀選擇在不同的診室進行就診，導致狼瘡早期患者漏診、誤診情況普遍；其次，基層醫生對《2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南》提出的達標治療概念模糊，患者預後的管理較弱，不利於疾病的整體診治和康復，給SLE早篩早診、長期規範治療和達標治療帶來一定挑戰。”
《2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南》提出的“雙達標”理念可幫助狼瘡患者更好地控制疾病，即短期內實現低激素劑量（≤7.5毫克/天）的疾病活動控制，長期實現延緩器官損傷進展，降低死亡率的治療目標。
國家皮膚與免疫疾病臨牀醫學研究中心秘書長、北京協和醫院風濕免疫科副主任李夢濤教授介紹：“SLE中心將以《2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南》為指導，通過指南巡講中國行、規範診治小視頻、遠程醫療/多學科協作、建立患者社羣和科普講座等形式，不斷擴面下沉，形成中心網絡，提高醫生診斷及治療規範化的水平，幫助更多患者走出長期大劑量激素治療困境，延緩器官受損進展，提升生活質量，實現疾病長期緩解。”
SLE中心項目由中國康復醫學會風濕免疫康復專業委員會、國家皮膚與免疫疾病臨牀醫學研究中心主辦，葛蘭素史克（GSK）提供支持。據悉，該項目計劃2021年從42家規範診治中心中打造12家規範診治示範中心。計劃到2023年，建成150家SLE規範診治中心。
